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patient registersSynonymspatient registry ;observatoire des maladies ;patient observatory ;patient observatories ;patient registries ;patient registers base de données malades |
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Wei Y, Author ; McCormick A ; MacKenzie A ; O'Ferrall E ; Venance S ; Mah JK ; Selby K ; McMillan HJ ; Smith G ; Oskoui M ; Hogan G ; McAdam L ; Mabaya G ; Hodgkinson V ; Lounsberry J ; Korngut L ; Campbell C | 2018AFM Publication
Myoinfo, Author ; Gourdon G, Validator ; Bassez G, Expert ; Dogan C, Validator ; Reveillere C, Validator | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2018La maladie de Steinert ou dystrophie myotonique de type 1 (DM1) est une maladie rare, d’origine génétique, qui se caractérise par une atteinte musculaire associée à des troubles touchant d’autres organes (cœur, appareils respiratoire et digestif[...]Article
Jimenez-Moreno AC, Author ; Raaphorst J ; Babacic H ; Wood L ; van Engelen B ; Lochmuller H ; Schoser B ; Wenninger S | 27/12/2017VLM
Si la lutte contre les maladies rares a fait de réels progrès durant ces quinze dernières années, les avancées restent fragiles et les défis à relever sont encore nombreux. Quels sont-ils ? Quels sont les problèmes que le 3e plan devra s'atteler[...]VLM
Les 15 et 16 novembre derniers, 23 médecins et chercheurs de plusieurs pays spécialistes de sarcoglycanopathies ont fait un point sur les aspects cliniques, la recherche de biomarqueurs, la prise en charge et les méthodes d'évaluation de ces pat[...]Article
Baujat G, Author ; Choquet R ; Bouée S ; Jeanbat V ; Courouve L ; Ruel A ; Michot C ; Le Quan Sang KH ; Lapidus D ; Messiaen C ; Landais P ; Cormier-Daire V | 2017Article
Wood L, Author ; Cordts I ; Atalaia A ; Marini-Bettolo C ; Maddison P ; Phillips M ; Roberts M ; Rogers M ; Hammans S ; Straub V ; Petty R ; Orrell R ; Monckton DG ; Nikolenko N ; Jimenez-Moreno AC ; Thompson R ; Hilton-Jones D ; Turner C ; Lochmuller H | 2017Article
Verhaart IEC, Author ; Robertson A ; Leary R ; McMacken G ; Konig K ; Kirschner J ; Jones CC ; Cook SF ; Lochmuller H | 2017Article
Rodrigues MJ, Author ; O'Grady GL ; Hammond-Tooke G ; Kidd A ; Love DO ; Baker RK ; Roxburgh RH | 2017Article
Koeks Z, Author ; Bladen CL ; Salgado D ; van Zwet E ; Pogoryelova O ; McMacken G ; Monges S ; Foncuberta ME ; Kekou K ; Kosma K ; Dawkins H ; Lamont L ; Bellgard MI ; Roy AJ ; Chamova T ; Guergueltcheva V ; Chan S ; Korngut L ; Campbell C ; Dai Y ; Wang J ; Barisic N ; Brabec P ; Lahdetie J ; Walter MC ; Schreiber Katz O ; Karcagi V ; Garami M ; Herczegfalvi A ; Viswanathan V ; Bayat F ; Buccella F ; Ferlini A ; Kimura E ; van den Bergen JC ; Rodrigues M ; Roxburgh R ; Lusakowska A ; Kostera-Pruszczyk A ; Santos R ; Neagu E ; Artemieva S ; Rasic VM ; Vojinovic D ; Posada M ; Bloetzer C ; Klein A ; Diaz-Manera J ; Gallardo E ; Karaduman AA ; Oznur T ; Topaloglu H ; El Sherif R ; Stringer A ; Shatillo AV ; Martin AS ; Peay HL ; Kirschner J ; Flanigan KM ; Straub V ; Bushby K ; Beroud C ; Verschuuren JJ ; Lochmuller H | 2017VLM
AFM-TELETHON 12/2016La base de données DM-Scope est destinée aux dystrophies myotoniques de type1 (maladie de Steinert) et de type 2Book
Guide
VLM
Outre une meilleure connaissance de l'évolution des maladies, les bases de données de la FSHD et des myosites permettront d'identifier les malades susceptibles de participer aux essais cliniques, du moins ceux enregistrés dans ces registres. De [...]VLM
Parce qu'ils sont d'évolution et de sévérité très variables, il est très compliqué de mesurer précisément les traitements envisagés dans la maladie de Charcot-Marie-Thooth. Le groupe de réflexion et d'action sur la CMT confirme que la mise au po[...]