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Article
Book
Devant la complexité des informations sur l'éducation des enfants, tant médiatiques, que livresques, les mamans doutent souvent de leur capacité. Cet ouvrage permet de leur redonner confiance, de les rassurer sur leurs capacités, S'appuyant sur [...]Institutional report
Ce document est une synthèse de workshop "Rare Diseases Task Force" sur les indicateurs de santé pour les maladies neuromusculaires qui se sont tenus le 30 janvier 2006, le 12 mars 2008 et le 10 novembre 2009,Article
Article
Comment vit-on le regard d'autrui lorsqu'on est adolescent et atteint d'un handicap moteur ? Quatre jeunes livrent leur témoignage et leurs souhaits pour un monde meilleur !Article
Article
La fatigue est l'une des plaintes principales des patients atteints de DM1, Sa fréquence et son intensité peuvent majorer les difficultés physiques, sociales, cognitives et émotionnelles rencontrées par le patient dans la vie quotidienne, Son ét[...]Article
Journée nationale organisée par l'AFM-Téléthon en partenariat avec le réseau des consultations spécialisées. Cette journée s'est déroulée le 25/09/2010 dans 23 villes de France. Thématique : Les progrès majeurs réalisés dans le champ des maladi[...]Guide
Accueillir et accompagner un jeune handicapé : guide à destination des professionnels de l'insertion
Ce guide, à destination des professionnels de l’insertion, se propose de faire découvrir, en quelques points, les notions indispensables à connaître concernant l'insertion professionnelle des personnes handicapées, pour une bonne compréhension d[...]Book
Bande dessinée pour les adolescents et adultes, Cristina et Miguel sont parents pour la première fois, mais l'avenir de leur petite Laia est compromis dès les premiers jours. Hôpitaux, centres de rééducation deviennent leur lot quotidien. La[...]Article
Institutional report
Thesis
Jauffret C, Author | 2010L'étude a pour objectif de recueillir le témoignage des personnes ayant fait un diagnostic prénatal suite à un diagnostic pré-symptomatique dans la maladie de Huntington, à l'hôpital parisien de la Pitié-Salpétrière.Article
Read J ; Kinali M ; Muntoni F ; Garralda ME | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThesis
Gallais B, Author | 2010L’adaptation à la maladie chronique et évolutive est un phénomène complexe mettant en jeu des facteurs physiologique, psychologique et social. Nous pensons que la dystrophie myotonique de Steinert (DM1) constitue un modèle pertinent pour aborder[...]Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractBook
Après s'être attachée à replacer dans l'histoire et la culture ce que vivent les fratries, Régine Scelles décrit ,à partir de nombreux cas rencontrés dans sa pratique clinique, le processus de création du lien fraternet et handicap, les évolutio[...]Article
Read J ; Simonds A ; Kinali M ; Muntoni F ; Garralda ME | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Yilmaz O ; Yildirim SA ; Oksuz C ; Atay S ; Turan E | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Baumann C ; Erpelding ML ; Régat S ; Collin JF ; Briançon S | 2010Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstract