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public healthSynonymspolitique de santé ;politique sanitaire ;health policy ;health policies public health |
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Fondée en 1998, ALAN – MALADIES RARES LUXEMBOURG – est une association sans but lucratif (a.s.b.l.) reconnue d’utilité public depuis janvier 2000. Depuis sa création l’ALAN a.s.b.l. soutient les personnes atteintes de maladies neuromusculaires e[...]Website
Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 181 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle représente environ 1000 patholo[...]Website
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Feingold J | 09/98Un dossier consacré à l’avenir des test génétiques : des techniques mises en oeuvre pour leur réalisation (PCR, Southern Blot, hybridation in situ avec un marqueur fluorescent, SSCP, DGGE, puces à ADN ...) à leurs applications (cancer, ...) en p[...]Website
Projet prioritaire du second Plan National Maladies Rares, financé par le ministère de la Santé, la Banque Nationale de Données sur les Maladies Rares est un instrument national épidémiologique au service des maladies rares. La BNDMR vise à me[...]Website
Care4Rare, successeur de FORGE, continuera à explorer de nouveaux gènes, diagnostics et traitements pour les maladies rares Lancé en avril 2011, les résultats obtenus pendant les deux années de déroulement du projet canadien FORGE (Consortium c[...]Website
Développer, soutenir et accompagner les réflexions et actions favorisant la prise en compte, l'épanouissement et le respect de la vie intime, affective et sexuelle. Unique initiative de ce genre en France, la démarche du CeRHeS s’inscrit clai[...]Article
Malo I | 03-04/2011Pour consulter la liste des réseaux membres de l'Union nationale des réseaux de santé vous pouvez consulter le site suivant, rubrique "Nos membres" : Union nationale des réseaux de santéArticle
Malo I | 09-10/2011N'hésitez pas à contacter le conseil de l'ordre des chirurgiens-dentistes de votre département pour lui demander la liste de tous les lieux de soins, réseaux ou autres, accessibles aux personnes handicapées : Ordre National des Chirurgiens-D[...]Article
Naudon F | 09-10/2013L'origine d'une grand nombre de maladies rares, entre 6000 et 8000, este encore inconnue. Cependant, même si la quête d'un diagnostic est longue et incertaine, elle vaut la peine.CD-rom
En collaboration avec la Fédération Hospitalo-Universitaire FHU-TRANSLAD, la filière AnDDI-Rares a élaboré le film pour expliquer l’évolution de la génétique avec la mise en place des nouvelles technologies (hybridation génomique comparative et [...]Website
EPIRARE est un nouveau projet qui vise à « forger un consensus et des synergies en faveur d'un enregistrement européen des patients atteints de maladie rare ». Portant sur une durée de trois ans, il est financé par la DG Santé et consommateurs d[...]Website
Site du réseau EuroBioBank, premier réseau opérationnel européen de banques de matériel biologique humain (ADN, tissu, cellules) au service de la communauté scientifique engagée dans la recherche sur les maladies rares. Unique réseau de ce type [...]