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public healthSynonymspolitique de santé ;politique sanitaire ;health policy ;health policies public health |
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Article
La direction des Actions Médicales (DAM)de l'AFM-Téléthon regroupe deux départements : le Département des Actions médicales, Paramédicales, Psychologiques et Positionnement et le Département Myoinfo auquel est rattaché Myodoc, le Service Documen[...]Article
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Les Cahiers de Myologie, 11. Naissance d'un portail informatique dédié aux maladies neuromusculaires
En réponse aux besoins exprimés par les utilisateurs de bases de données (cliniciens, généticiens, patients), l'AFM-Téléthon a proposé de financer et de mettre à leur disposition un portail informatique dédié aux maladies neuromusculaires. Desti[...]Article
Les informations sur les maladies rares sont souvent de compréhension et d'accès difficiles. Un accompagnement est souvent nécessaire. Les services d'assistance relative aux maladies rares travaillent ensemble à travers l'Europe pour répondre au[...]Article
Hakimi-Prévot H | 18/09/2014Le problème du passage de l'enfant atteint de maladie rare vers des consultations adultes pose un problème majeur aux services pédiatriques.Article
Giroir S | 09/2014De la prise en charge médicale à l'intégration scolaire des enfants handicapés, chaque canton helvétique est décisionnaire depuis le 1er février 2008. Quelle orientation et quel suivi après le diagnostic ? Nos abonnés suisses nous ont aidés à fa[...]AFM Publication
AFM-Téléthon, Author ; Généthon, Author | 09/2014Le laboratoire Généthon est, depuis sa création en 1990, un formidable accélérateur de la recherche et du développement de biothérapies. Lieu d’innovation unique, le laboratoire du Téléthon a traversé, en plus de 25 ans, de nombreuses étapes. [...]VLM
0810811088 : le numéro Azur de l'AFM-Téléthon est accessible nuit et jour. A l'autre bout du fil, des professionnels chargés d'accueillir les familles en quête d'écoute ou d'informations et de les guider vers les bons interlocuteurs. N'hésitez p[...]VLM
Avant d'être prescrit aux malades, tout médicament doit passer avec succès trois grandes étapes : les essais cliniques montrant son efficacité et sa sécurité, l'obtention de l'autorisation de mise sur le marché (AMM)et la fixation de son prix. [...]Institutional report
Rapport final de la commission dite « open data en santé », qui s’est réunie de novembre 2013 à mai 2014, et qui avait pour mission de débattre, dans un cadre pluraliste associant les parties prenantes, des enjeux et des propositions en matière [...]Institutional report
Commission européenne 23/06/2014Le 23 juin dernier, la Direction générale de la santé et des consommateurs (DG SANCO) a organisé à Bruxelles une conférence sur les Réseaux européens de référence, traitant de l'organisation de ces réseaux spécialisés et de leur avenir, notammen[...]Guide
Alliance Maladies Rares, Author ; Ministère des Affaires sociales et de la Santé, Author | 04/06/2014AFM Publication
Généthon, Author | 06/2014Created in 1990 by AFM-TELETHON and funded through the donations collected annually during the Telethon fundraising event, Genethon, a pioneer in deciphering the human genome and identifying the genes associated with genetic diseases is today fu[...]Guide
Article
Institutional report
Ce rapport fait le point sur les connaissances scientifiques concernant les interventions efficaces à distance en prévention et promotion de la santé (dispositifs téléphoniques, Internet). Cette synthèse a été réalisée selon une méthode spécifiq[...]Article
Brown MC | 05/2014Ils sont aujourd'hui plus de 8 millions en France à jongler entre leur vie familiale, leur travail et les soins apportés à l'un de leurs proches. Des initiatives et des dispositifs se mettent en place peu à peu pour les aider à mieux vivre leur [...]Article
Methodology A systematic survey of the literature is being performed in order to provide an estimate of the prevalence of rare diseases in Europe. An updated report will be published regularly and will replace the previous version. This update [...]Institutional report
Si la place des personnes handicapées et âgées évolue dans les textes vers une meilleure prise en compte de leur qualité de citoyen, la marche reste haute lorsque ces mêmes personnes tentent de se faire entendre dans la société civile. Le consei[...]