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Article
Kostadinov K ; Marinova Y ; Dimitrov K ; Hristova-Atanasova E ; Iskrov G ; Stefanov R | 11/02/2024Article
médecine/sciences (m/s), 39, 6. L'apport des patients dans la relecture des protoccoles de recherche
L’implication des patients dans la gestion éthique des protocoles de recherche, débutée en France dans les années 1990 par les associations de malades impliquées dans la lutte contre le syndrome de l’immunodéficience acquise (sida), a été le pre[...]Article
SOMMAIRE p 3 - Éditorial : Il a osé p 6 - L’événement : Moi, Président social - Exclusions / « Contre l’ordonnancement social » - Dépendance / « 100 € dépensés en économisent 1 000 » - Violences sexistes / « C’est de la politique au tem[...]Article
Servais L ; Camino E ; Clément A ; McDonald CM ; Lukawy J ; Lowes LP ; Eggenspieler D ; Cerreta F ; Strijbos P | 05/08/2021AFM Publication
Collectif, Author ; Comité de pilotage du plan diagnostic AFM-Téléthon/Filnemus, Validator | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2018Le diagnostic génétique d’une maladie génétique est soumis à des normes fixées par la loi de bioéthique et révisées périodiquement. Cette Fiche Technique Savoir & Comprendre revient sur l’encadrement réglementaire des bonnes pratiques en matière[...]VLM
Audren-Etur J, Author | 06/2018Dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique, l'AFM-Téléthon a été auditionnée le 12 avril par le Conseil consultatif national d'Ethique et le 30 avril par le Conseil d'Etat. Mais pourquoi ? Quelles positions l'AFM-Téléthon a-t-elle défe[...]Article
Pasquier L | 2018Grâce à l’amélioration des techniques d’analyse du patrimoine génétique et à la reconnaissance de facteurs de prédisposition génétique dans de nombreuses maladies, la médecine génomique (ou médecine personnalisée ou de précision)prend une place [...]AFM Publication
Myoinfo, Author ; Benveniste O, Expert ; Guillaume-Jugnot P, Expert ; Barrière A, Expert ; Dupitier E, Expert ; Devaux C, Expert ; Reveillere C, Expert ; Groupe d'Intérêt Myopahties Inflammatoires (GIMI) AFM-Téléthon, Expert | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2018Le Zoom Savoir & Comprendre sur... les myopathies inflammatoires est un document de synthèse publié par l'AFM-Téléthon, qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur les myopathies inflammatoires[...]VLM
Dupuy-Maury F, Author | 12/2017Créé en 2004 par l’AFM-Téléthon et Généthon, GenoSafe est le garant de la sécurité des thérapies innovantes en développement. Son travail ? S’assurer qu’elles répondent aux critères de qualité et de sécurité demandés par les autorités. Un passag[...]Article
Sa S | 10/2017Créées en 2005, les directives anticipées ont vu leur statut renforcé par une loi du 2 février 2016. Permettant à une personne de dicter ses volontés sur les traitements ou actes médicaux en cas d'accident ou de maladie grave, ces directives son[...]VLM
Dupuy-Maury F, Author | 10/2017Strictement encadré, avant d'être autorisé, tout projet de recherche impliquant des animaux est étudié dans les moindre détails. L'objectif ? répondre à la règle des trois R : Réduire, Raffiner et Remplacer le recours aux animaux. En France, la[...]VLM
Dupuy-Maury F, Author | 06/2017Même si les démarches règlementaires pour prescrire un médicament dans une maladie autre que celle pour laquelle il a d'ores et déjà reçu une autorisation de mise sur le marché sont plus simples que pour une nouvelle thérapie, elles restent cepe[...]VLM
Even G, Author | 06/2017Les premières Rencontres d'éthique de l'Institut de myologie(1)ont réuni, le 14 mars 2017, de nombreux experts pour échanger sur les questions d'éthique liées à la recherche biomédicale et au soin.AFM Publication
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Author | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017La Prestation de compensation (PCH), dans son élément « aide humaine », permet à la personne de rémunérer un service prestataire d’aide à domicile. Cette prise en charge se fait à 100 % dans la limite de 17,77 € l'heure (tarif 2017) ou dans la l[...]Article
02/09/2016Publiée quelques jours avant la rentrée scolaire, une circulaire du ministère de l'Education nationale présente, dans une version mise à jour, le parcours de formation des élèves en situation de handicap dans les établissements scolaires.VLM
[Entretien] Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, revient sur les difficultés rencontrées par les premiers candidats-médicaments lors des différentes phases de discussion avec les agences règlementaires américaine et européenne [...]VLM
Face aux spécificités des biothérapies innovantes et de certaines maladies rares qui font leurs premiers pas dans les essais thérapeutiques innovants, les outils règlementaires classiques sont souvent peu adaptés, d'où la nécessité de renforcer [...]VLM
Outre l'amélioration de l'évaluation statistique des nouvelles thérapies, les refus d'AMM des agences règlementaires montrent qu'il faut gagner en efficacité et limiter encore davantage les effets secondaires. De nombreux travaux dans ce sens so[...]VLM
L'attribution de prestation de compensation de handicap (PCH)est plafonnée. Pour chaque élément (aides techniques, aménagement de logement, etc)il est prévu un montant maximum sur une période déterminée (3,5 ou 10 ans). Cette attribution peut to[...]AFM Publication
Les essais cliniques sont indispensables au développement de nouveaux médicaments chez l’homme. Menés après des études précliniques chez l’animal, ils sont très encadrés pour en garantir la qualité méthodologique et assurer la sécurité des perso[...]Article
Straub V, Author ; Balabanov P ; Bushby K ; Ensini M ; Goemans N ; de Luca A ; Pereda A ; Hemmings R ; Campion G ; Kaye E ; Arechavala-Gomeza V ; Goyenvalle A ; Niks E ; Veldhuizen O ; Furlong P ; Stoyanova-Beninska V ; Wood MJ ; Johnson A ; Mercuri E ; Muntoni F ; Sepodes B ; Haas M ; Vroom E ; Aartsma Rus A | 2016Comment in: Duchenne muscular dystrophy: meeting the therapeutic challenge. [Lancet Neurol. 2016] Stakeholder collaboration for spinal muscular atrophy therapy development. [Lancet Neurol. 2017]Article
Seuret F | 11/2015Les MDPH peuvent étendre à cinq ans la durée maximale d'attribution de l'AAH pour les personnes dont le taux d'incapacité est inférieur à 80 % mais supérieur à 50 %. Une mesure dérogatoire sous conditions, applicable au cas par cas.Guide
Guide
Dix ans après l'adoption de la loi du 11 février 20051, les initiatives du Ministère de l'Éducation nationale, de l'Enseignement supérieur et de la recherche en faveur de la scolarisation des élèves et des étudiants en situation de handicap son[...]Guide
Paris : Alliance Maladies Rares 26/03/2015L’Education Thérapeutique du Patient (ETP), tout le monde en parle aujourd’hui. Le sujet est à la mode et c’est tant mieux ! On entend que les associations de malades doivent s’investir dans cette démarche, certes, mais concrètement comment proc[...]AFM Publication
Le régime de l'agrément a été réformé par la loi n° 2005-841 du 26 juillet 2005 relative au développement des services à la personne. Les services prestataires à domicile ont l'obligation d'obtenir un agrément préfectoral préalable pour interven[...]Institutional report
L'objectif de cette enquête est de faire levier sur les avantages spécifiques de la France : - Renforcer son image de compétitivité auprès des maisons mères, comparativement aux autres grands pays européens. - Comparer les résultats à ceux des[...]Article
Book
Ancet P, Author ; Courbois Y ; Couly G ; Dalle-Nazebi S ; Darrault-Harris I ; Delattre V ; Ebersold S ; Facon B ; Fardeau M ; Greiner D ; Herbin R ; Korff Sausse S ; Laplantine F ; Lasida E ; Levaillant JM ; Marcellini A ; Muzelle C ; Parisot AS ; Plaisance E ; Ravaud JF ; Revillard A ; Salbreux R ; Sallem R ; Scelles R ; Stiker HJ ; Truscelli D ; Ville I ; Zucman E | Editions érès | Connaissances de la diversité | 10/2014Cet ouvrage réunit et conjugue des savoirs sur le handicap issus des sciences biomédicales, humaines et sociales comme des sciences de l’ingénieur, de l’information et de la communication. Au regard d’un droit d’accès et d’un devoir de partage, [...]Article
Seuret F | 09/2014Gré à gré, prestataire ou mandataire, les personnes en situation de handicap peuvent choisir l'un de ces dispositifs pour leur auxiliaire de vie professionnelle. Chaque formule a ses avantages et ses limites.Article
Seuret F | 09/2014Pour payer le différentiel entre le tarif de la prestation de compensation et le coût réel de l'heure d'aide humaine, les clients de services prestataires peuvent parfois limiter le nombre d'heures consommées.Article
Nouel E | 09/2014Une personne handicapée ne souhaite pas se faire administrer des traitements ou des soins prescrits par son médecin. Comment peut-elle alors faire respecter son droit au refus de soins ? Et quelles en sont les limites ?Article
Al Rubaee M | 09/2014Entre village vacances et structure médico-sociale, la Salamandre permet aux aidants de prendre du répit, en passant des moments de détente avec leur proche souffrant d'une maladie invalidante rare.Article
Sa S | 09/2014Les textes réglementaires qui fixent les conditions de recrutement et d'emploi des accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) ont été publiés cet été. Ils donnent enfin un statut juridique à ces agents contractuels.VLM
Au cours de la scolarité, une auxiliaire de vie scolaire peut être mise à disposition d'un élève en situation de handicap lorsque ses besoins le nécessitent. Le decret N°2012-903 du 23 juillet 2012 définit les 2 types d'aides possibles pour les [...]Article
Gruest JP | 13/02/2014Au 1er janvier 2015, tous les établissements publics recevant du public - parmi lesquels les cabinets des libéraux de santé - doivent pouvoir accueillir toute personne en situation de handicap. Face au retard en la matière, des réunions de conce[...]Guide
Paris : Le défenseur des droits 03/02/2014Nous approchons de l’échéance de 2015 et de l’objectif fixé par la loi de rendre accessibles tous les établissements recevant du public (ERP) en 2015. Au vu de ces délais et des difficultés énoncées par les communes à concrétiser cet enjeu, l[...]Article
Seuret F | 02/2014Tous les allocataires de l'allocation adulte handicapé (AAH) et de ses compléments (majoration pour la vie autonome et complément de ressources) peuvent désormais profiter des tarifs sociaux de l'électricité et du gaz. Précisions sur ces deux di[...]Institutional report
Campion CL, Author ; Prost-Coletta M, Author | Paris : Ministère de l'écologie, du développement durable et de l'énergie | 02/2014Le second volet de la concertation consistait à procéder à un ajustement de l’environnement normatif concernant les établissements recevant du public (ERP), le logement, la voirie et le transport public. Répondant à cette commande, le présent ra[...]Article
Institutional report
Article
Chesné G | 01/2014Réglementations inadaptées, discriminations dans l'accès à l'emploi, aux transports, au logement : les sujets de litiges sont nombreux pour les personnes handicapées et les recours, bien que prévus par la loi du 11 février 2005, pas toujours con[...]Book
Partant d’un travail de terrain, d’une longue recherche théorique et de plus de dix années de collaboration avec des éducateurs, psychologues, sexologues et chercheurs en sciences sociales, l’auteur présente les freins qui entravent une reconnai[...]Article
Berman CL ; Cannon K ; Cui Y ; Kornbrust DJ ; Lagrutta A ; Sun SZ ; Tepper J ; Waldron G ; Younis HS | 2014Book
C'est au travers d'histoires individuelles et d'anecdotes que Serge Braun décrit l'action d'une association de malades et de parents de malades qui a transformé le paysage de la génétique, de la biologie et des maladies orphelines. On y découvre[...]Article
Delhon L | 2014Les agendas d'accessibilité programmée (Ad'Ap) sont-ils un nouveau recul suite à l'échec de l'échéance 2015 ou une avancée ? Si la question divise les associations du champ du handicap, les établissements recevant du public (ERP) doivent, comme [...]Guide
Le guide est composé de 13 fiches illustrées sur différentes thématiques et espaces spécifiques aux piscines : - la signalétique, le contraste et l'éclairage - le stationnement - les cheminements, les revêtements et les portes - l'entrée et [...]VLM
Comment installer confortablement votre enfant dans la voiture, sans lui faire mal et sans vous casser le dos ? Siège pivotant, soulève-personne ou décaissement du véhicule : de nombreuses aides techniques sont à votre disposition pour faciliter[...]Guide
Lieux de loisirs et de détente, mais aussi lieux propices à la rééducation ou à la pratique du sport, les piscines sont des établissements recevant du public particulièrement fréquenté et appréciés, y compris par les personnes handicapées. Il e[...]Institutional report
Article
Article
Bertrand L | 03/2013Cet article vise à interroger les similitudes entre politiques sociales du handicap et politiques d'insertion. Les rapprochements sont surtout pertinents au niveau organisationnel, notamment après les changements opérés par la loi de 2005 pour l[...]Institutional report
Institutional report
Le rapport de Madame Claire-Lise CAMPION qui visait à dégager les consensus existants et à identifier ceux qui restent à créer a pu être rempli grâce à 130 auditions. A la demande du Gouvernement, l'Observatoire a lu les propositions mais aussi [...]Institutional report
Guide
La règlementation relative à la conduite prévoit un contrôle médical lié à l’établissement, au maintien ou au renouvellement du permis de conduire. Ce contrôle médical va s’exercer selon le cas de figure suite à la commission d’infractions au Co[...]Guide
Du fait de leur état de santé ou de leur handicap, les salariés peuvent se retrouver en situation d’être inaptes à leur poste de travail. Cette inaptitude est susceptible d’entraîner d’importantes conséquences pouvant même conduire au licenciem[...]Book
Article
VLM
Dupuy-Maury F | 12/2012- Généthon Bioprod, le plus important centre de production de médicaments de thérapie génique au monde, vient d'ouvrir. Sa mission : fabriquer des vecteurs-médicaments pour des essais cliniques menés en France ou à l'international, dans le plus [...]VLM
Dupuy-Maury F | 12/2012Description des différentes étapes de production des vecteurs médicament.VLM
Dupuy-Maury F | 12/2012Dans un premier temps, ce sont 56 personnes qui feront fonctionner Genethon Bioprod. Voici quelques exemples des compétences indispensables à la production d'un traitement. Leur préoccupation commune : la sécurité des futurs médicaments, et donc[...]Article
VLM
Eymard N | 10/2012La circulation en fauteuil roulant électrique (FRE) peut nécessiter le respect d'un certain nombre de contraintes règlementaires imposées par le Code de la route.Article
Article
Clot-Faybesse O ; Dumas C | 06/2012De nombreux équipements tels que commandes au volant, levier de freinage, permettent de conduire ou de continuer à conduire un véhicule aménagé. Les solutions actuelles compensent presque toutes les incapacités physiques, mais elles ont un coût [...]Article
Article
VLM
05/2012Une déficience motrice ne justifie pas nécessairement une mise sous tutelle ou curatelle. Le recours à un simple mandat peut suffire (articles 1984 et suivants du Code civil).VLM
Tiennot-Herment L | 03/2012Trois experts nous donnent leur avis sur ce qu'il faudrait mettre en place en matière de recherche, de développement des thérapeutiques, de santé et d'accompagnement des malades. - La recherche a besoin d' Etats généraux - José-Alain Sahel, méde[...]VLM
03/2012Systèmes de retenue ou d'ancrage pour les fauteuils roulants, sièges auto spécialement étudiés pour les enfants en situation de handicap, sièges ergonomiques pour les conducteurs à mobilité réduite : aujourd'hui, il existe de nombreux équipement[...]Book
Ce mémento présente les principes et exigences de la réglementation relative à l'accessibilité applicables aux bâtiments d'habitation, aux établissements recevant du public de façon très pratique : il récapitule les obligations et procédures et [...]Book
Ce volume de la collection " Progrès en Pédiatrie " consacré à l'alimentation de l'enfant est le fruit de la coopération entre diététiciens et médecins. Il aborde l'alimentation de l'enfant normal et celle de l'enfant atteint de pathologies dive[...]Book
Collectif | 2012Ce numéro de la revue être, Handicap Information consacré à tous les aspects du handicap en Europe est organisé en différents thèmes : - Etats des lieux : définition du handicap en Europe, statistiques sur les personnes handicapées, histoire du [...]Guide
La présente brochure, destinée à l'information des familles, a été conçue comme une aide à l'accomplissement des parcours scolaires des enfants et des adolescents handicapés en proposant une approche simple et pratique des principaux domaines et[...]VLM
Eymard N | 01/2012L'allocation aux adultes handicapés (AAH) a été réformée à plusieurs reprises en 2011. Son montant s'élève, depuis le 1er septembre 2011, à 743,62 Euros par mois. - De nouvelles modalités d'évaluation ? - De nouvelles conditions liées au handi[...]Institutional report
Cette publication offre un aperçu des implications des traités de l'Union Européenne sur la libre circulation des personnes, des produits et des services, pour les personnes en situation de handicap. Ce Freedom Guide,contribution de l'European D[...]VLM
Eymard-Pierre E | 11/2011Cette question réponse juridique traite du défenseur des droits DDD prévu par la loi du 29 mars 2011Institutional report
L'étude "Clinical Added Value for Orphan Drug' (CAVOD study) a pour fondement la création d'un mécanisme d'échange de connaissances entre les états membres de l'Union Européenne et les autorités européennes, pour faciliter les décisions des état[...]Institutional report
Ce dossier technique rend compte de l'atelier pratique organisé entre novembre 2010 et avril 2011. Ce rapport étudie l'hébergement temporaire sous des angles législatif et sociologique. Il donne des pistes de développement. Il comporte une carte[...]Book
Culine L, Author | 09/2011Ce mémento, conçu comme un véritable outil pédagogique de référence, est née de la volonté des auteurs de mieux faire connaître à tous les acteurs de santé concernés par la recherche clinique ce qu'étaient les textes, les structures, le lexique [...]Article
07/2011Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstract