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Book
Cet ouvrage retrace l'histoire de la structuration de la coordination en France dans plusieurs domaines d'intervention (gérontologie, santé mentale, handicap, cancer maladies rares, accident cérébrales), ainsi que l'apparition récente de la noti[...]Institutional report
Un nouveau document d’Action conjointe de l’EUCERD informe les États membres sur les principes directeurs pour la formation des prestataires de services sociaux qui portent sur la nécessité de mieux préparer les prestataires sociaux à travailler[...]Institutional report
Depuis 2012, sur 24 conférences nationales EUROPLAN, 23 ont été organisées par des alliances nationales de maladies rares, sous le contrôle d'EURORDIS et de l'Istituto Superiore di Sanità, dans le cadre de l'action conjointe de l'EUCERD (2011-20[...]Article
Houyez F ; Sanchez de Vega R ; Brignol TN ; Mazzucato M ; Polizzi A | 2014Un article intitulé Réseau européen des téléphonie sociale pour les maladies rares (informations et soutien par téléphone et par courriel) : résultats d'une enquête d'un mois donné vient de paraître et est consultable gratuitement, en anglais, d[...]Article
Morgan T ; Schmidt J ; Haakonsen C ; Lewis J ; Della Rocca M ; Morrison S ; Biesecker B ; Kaphingst KA | 2014Article
Graham CE ; Molster C ; Baynam GS ; Bushby K ; Hansson M ; Kole A ; Mora M ; Monaco L ; Bellgard M ; Carpentieri D ; Posada M ; Riess O ; Rubinstein YR ; Schaefer F ; Taruscio D ; Terry SF ; Zatloukal K ; Knoppers BM ; Lochmuller H ; Dawkins HJS | 2014Guide
Thesis
Brouard-Lapointe AS, Author | 2014Notre travail de recherche a été de répondre à la problématique suivante : analyser les plus-values et les points de tension qui apparaissent lorsque les associations de malades interviennent dans la recherche pour les maladies rares. Les résu[...]Book
C'est au travers d'histoires individuelles et d'anecdotes que Serge Braun décrit l'action d'une association de malades et de parents de malades qui a transformé le paysage de la génétique, de la biologie et des maladies orphelines. On y découvre[...]Book
Raphaël a 10 ans. Il est tordu, il est né comme ça. En plus, il est très lent à l’école, même s’il comprend tout. Avec sa classe, il gagne un concours et part visiter un centre de recherche sur les maladies génétiques. Grâce à sa rencontre inatt[...]Article
Orphanet | 12/2013Liste des infrastructures de recherche utiles pour les maladies rares en Europe, par pays.Article
Article
VLM
Qu'il s'agisse de mobiliser des scientifiques, de fournir aux chercheurs des modèles animaux permettant des essais cliniques ou encore de participer aux essais sur l'homme, la contribution des malades et de leurs proches au développement des thé[...]Article
VLM
Journées des familles 2013 (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Cette année, les Journées des Familles de l'AFM-Téléthon ont retrouvé le Parc floral de Vincennes. Ce fut l'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de présenter les voies qui mènent aux médicaments ; des voies que l'association tr[...]Institutional report
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Institutional report
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Institutional report
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Institutional report
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Institutional report
EUCERD 07/2013Ce document comprend les informations des parties II et V concernant la France du rapport de l'EUCERD (2013 Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe).Institutional report
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]