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Sédrati-Dinet C | 20/11/2015Douze équipes-relais spécialisées dans les handicaps rares se déploient progressivement sur le territoire. Elles visent à mieux répondre aux besoins des personnes concernées dans le cadre d'une organisation "intégrée" alliant technicité et proximité.VLM
Afin de regrouper les compétences et les moyens autour du développement thérapeutique, l'AFM-Téléthon soutient des pôles stratégiques qui permettent à leurs équipes de travailler de manière efficace et pérenne. - Translamuscle, le nouveau pôle [...]VLM
L'AFM-Téléthon et Bpifrance s'associent pour créer une plateforme industrielle de production de médicaments de thérapies génique et cellulaire. Cette plateforme sera la plus importante en Europe. Elle doit permettre la mise à la disposition des[...]Article
Pelentsov L ; Laws TA ; Esterman AJ | 10/2015Disability and Health Journal has published a study identifying the supportive care needs of parents with a child with rare diseases, irrespective of condition. The authors conducted a scoping study of 29 studies, examining the research literatu[...]CD-rom
Philippe Moullier, Directeur d'Altantic Gene Therapy nous explique l'importance stratégique de l'industrialisation de la production des thérapies innovantes, thérapies géniques, thérapies cellulaires pour les maladies rares. Les enjeux sont impo[...]CD-rom
Adrian Thrasher est investigateur clinique au Great Ormond Street Hospital (Londres) « Nous avons fait appel à Généthon car il est difficile, pour les institutions académiques comme la nôtre, de passer du stade de la preuve de concept scientif[...]CD-rom
Vice-President d’Audentes Thérapeutics « Notre collaboration était une évidence car Généthon dispose d’une expertise de niveau mondial des procédés de production, des questions de qualité et de réglementation. Généthon propose une combinaison u[...]CD-rom
Un diaporama pris à Généthon, leader français dans le domaine de la thérapie génique, montrant les étapes de fabrication des vecteurs médicaments dans son centre de bioproduction. Innovation, recherche et développement technique de pointe.Book
Poirot-Mazère I, Author ; Gimenès P, Author ; Les maladies rares, une voie pour la santé de demain ? (11/09/2014; Toulouse), Author | LEH Edition | 06/2015Depuis plus de dix ans et le vote de la loi du 9 août 2004, la lutte contre les maladies rares est reconnue comme une priorité de santé publique. La France a été pionnière en ce domaine, par la création d’acteurs majeurs nationaux et européens d[...]VLM
VLM
Orpha Guides,la nouvelle application mobile, permet de consulter rapidement les documents de référence et d'accéder à des fiches spécifiques qui donnent des informations pour la prise en charge : coordonnées des centres de référence et de compét[...]Article
Wierzbicki J ; Ayme S ; Revah F ; Quittre B ; Le Cam Y ; Levy N ; Marlange R ; Peton-Klein D ; Duguet C ; Maruchitch R ; Badina J ; Braun S ; Icart J ; Pezet A | 04/2015Pharmaceutiques réalise un dossier sur les maladies rares. Retrouvez plusieurs interviews dont celles de Christophe Duguet, Serge Braun et Frédéric Revah.Article
Orphanet has published the list of all orphan medicinal products that have received a European Marketing Authorisation (MA) at the date stated in the document.The orphan medicinal products list in Europe, with orphan designation and European mar[...]Guide
Paris : Alliance Maladies Rares 26/03/2015L’Education Thérapeutique du Patient (ETP), tout le monde en parle aujourd’hui. Le sujet est à la mode et c’est tant mieux ! On entend que les associations de malades doivent s’investir dans cette démarche, certes, mais concrètement comment proc[...]Article
Guide
Alliance Maladies Rares, Author | 03/2015Face au constat d’un très grand déficit d’éducation thérapeutique pour les maladies rares, et ce malgré une très forte volonté de ses associations membres de s’investir dans cette démarche, l’Alliance s’engage en 2012 pour promouvoir et favorise[...]Guide
Le Centre de Recherche Clinique et Translationnelle Sud-Francilien est une structure dédiée à la recherche dite "translationnelle", située à l'interface entre recherche exploratoire et clinique, et destinée à créer un continuum recherche-soi[...]VLM
Sur le plan politique, l'année 2015 sera riche en défis. Comment l'AFM-Téléthon s'y prépare-t-elle ? Laurence Tiennot-Herment nous livre son analyse des enjeux, des risques, et nous présente les principales revendications de l'AFM-Téléthon pour[...]