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VLM
Eclas, pour Ensemble contre l'Amyotrophie spinale de type I. Cette association très dynamique a vu le jour début 2013 à l'initiative d'une poignée de parents de bébés atteints de cette maladie. Zoom sur son action. Témoignages de parents. - De[...]Article
Un des enjeux fondamentaux de l'annonce à l'enfant d'une maladie neuromusculaire est de l'accompagner dans sa quête de savoir et dans une mise en sens de ce qui lui arrive. L'envie de savoir et de comprendre chez l'enfant ne devrait pas être éto[...]Article
Préfol AC | 01/2014Hier encore, il n'aimait rien tant que son vieux doudou. Et voilà que votre enfant nourrit pour un(e) autre des sentiments inconnus, qui n'ont rien de platoniques. Un nouveau rôle pour les parents, mais lequel ? Destiné aux parents, le site E[...]Guide
Gelly C ; Boutaudou S | 2014Fratrie : un jour, ils prendront votre relais face au handicap d'un frère ou d'une sœur. Ne leur laissez pas cette charge sans avoir pris vos responsabilités de parents. Ressources financières, hébergement, épargne, protection juridique : prépar[...]Article
L’annonce du diagnostic à l’enfant reste un problème complexe sur lequel il n’existe pas de consensus. Lorsqu’il n’y pas de traitement curatif ou préventif, il est difficile pour les parents et pour les médecins de parler avec l’enfant de sa mal[...]Book
Ce livre est un recueil de récits du vécu de mères ayant un enfant touché par une déficience que Chantal Bruno a collectés au cours de ses expériences professionnelles et militantes. Sa double position de mère d'un enfant atteint d'une infirmité[...]Book
Cette histoire vraie pourrait être la vôtre, car cela n’arrive pas qu’aux autres, la preuve ! Manu, Sylvie et la petite Capucine sont heureux, ils partent en vacances... Oui mais de quel drame encore vont-ils être les victimes ?... quel acharn[...]Book
La soeur de Sandrine publie un texte où elle raconte son combat pour sa fille handicapée. Mais aussi sa lutte pour s'affirmer en tant que femme. Une belle leçon de vie...Article
Legrand C ; Idiard-Chamois B ; Thoueille E | 12/06/2013Reportage dans une des rares structures d'accompagnement des mères handicapées. Les professionnels de la santé, comme leur entourage, ont encore du mal à accepter que des femmes handicapées puissent devenir mères. Témoignage de Béatrice Idiard[...]Book
Cet ouvrage n’est pas un vade-mecum de l’annonce du handicap à la naissance, ni un guideline pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu’il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoig[...]Website
2013Fondée en 2013, l'Association ECLAS est le fruit de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1. Au cœur de cette démarche, la volonté commune de réunir nos forces, nos talents, nos certitudes comm[...]Book
Ce recueil compile une large sélection de jeux et d'activités pouvant être proposée aux bout'chous atteints d'Amyotrophie Spinale de type 1 (SMA1). Il a été créé par des parents en partant du constat simple que font toutes les familles concernée[...]Article
Book
Ce volume de la collection " Progrès en Pédiatrie " consacré à l'alimentation de l'enfant est le fruit de la coopération entre diététiciens et médecins. Il aborde l'alimentation de l'enfant normal et celle de l'enfant atteint de pathologies dive[...]Book
La démarche d'évaluation clinique du très jeune enfant est spécifique du fait de sa communication non verbale et de l'interdépendance entre lui et ses parents. Ce livre fournit des outils utilisables pour l'évaluation clinique des très jeunes en[...]Article
Article
Colozzi C | 10/2011Construire une famille recomposée n'est pas toujours facile. Mais, de plus, lorsqu'un des enfants se trouve en situation de handicap, le beau-parent doit s'adapter et se faire accepter... A chacun de trouver sa manière d'aimer !Book
Walker est né avec une maladie génétique extrêmement rare qui touche une centaine d’enfants dans le monde : le syndrome cardio-facio cutané. Quel sens donner à une existence faite de chaos et de souffrance ? Quel est le prix de cette vie pour ce[...]Thesis
Article
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Guide
Ce livret est le fruit de l'expérience des membres du Groupe Parents Handis de l’APF, il aborde et répond à de nombreuses questions concernant le désir d'enfant et la parentalité. Il est traité par période, pour que chacun y trouve facilement le[...]