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psychological supportSynonymsaide psychologique ;psychological coaching ;psychological follow-up ;psychological help ;psychological support ;suivi psychologique ;thérapie de soutien ;supportive therapy ;psychological support psychological counselling |
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Guide
Ce guide reprend la première publication (1997) de la MDA au sujet des aidants familaux de personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique. Ce guide se veut plus actuel, tenant compte des évolutions au cours de la décennie.Article
Voet N ; Bleijenberg G ; Hendriks J ; De Groot I ; Padberg G ; van Engelen B ; Geurts A | 2014Institutional report
CNSA, Author ; Direction générale de la cohésion sociale, Author | Ministère des Affaires sociales et de la santé | 01/2014Différentes études menées dans le cadre du Plan Alzheimer 2008-2012 ont conclu que la mise en place d’une palette de services souple et diversifiée, en favorisant le maintien de la vie sociale et en concourant au bien-être des aidants et des per[...]Article
Sédrati-Dinet C | 13/12/2013Une "Biennale des aidants" organisée le 10 décembre à Paris, a mis en évidence la contribution de ceux qui accompagnent un de leurs proches âgé ou handicapé et la nécessité de mieux les épauler. Car, si des progrès ont été accomplis dans le sout[...]Article
Seuret F | 11/2013L'observatoire national de fin de vie vient de publier une enquête sur la fin de vie dans les établissements pour adultes handicapés. Près de la moitié décèdent à l'hôpital, faute de moyens adaptés et les disparités s'avèrent très importantes d'[...]Book
AFM-Téléthon, Author ; Petit F, Author ; Moerman A, Author ; Clabaut L, Author ; Corbeil M, Author ; Bourdin D, Author | Centre Hospitalier Régional Universitaire de Lille | 15/10/2013Maladies neuromusculaires, dynamique sociale, familiale et institutionnelle 1er volet - Transmission génétique : Représentations, enjeux et accompagnements Programme : - Transmission génétique et enjeux psychiques - Transmission du négati[...]Article
Article
Article
Reillon MP ; Durufle A ; Angot H ; De Saint Victor E ; Sabarots S ; Clerc N ; Lemeur C ; Nicolas B | 09/2013VLM
Rencontre : Les 1er et 2 juillet s'est tenu à Paris le congrès Myasthenia 2013. Marguerite Friconneau, qui y a assisté pour le Groupe d'intérêt myasthénie de l'AFM-Téléthon, fait un point sur les interventions qui l'ont particulièrement intéressée.Book
La soeur de Sandrine publie un texte où elle raconte son combat pour sa fille handicapée. Mais aussi sa lutte pour s'affirmer en tant que femme. Une belle leçon de vie...Institutional report
Cette étude s’inscrit dans la déclinaison opérationnelle du Plan Régional de Santé dont l’une des cibles est d’accroître les possibilités de dépistage, diagnostic et accompagnement précoce de l’enfant en Alsace. L’ARS a souhaité identifier les [...]Article
VLM
Dupuy-Maury F | 04/2013Pour établir leurs recommandations les participants aux Journées de Réflexion Clinique vont se pencher sur les différentes situations que les services d'urgence sont susceptibles de rencontrer.AFM Publication
La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) est une neuropathie périphérique, caractérisée par une atrophie musculaire et une neuropathie sensitive progressive touchant les extrémités des membres, souvent associées à des pieds creux. Tous les modes [...]Book
Accompagné d'un DVD ; Maudit gène Un film de Anne GeorgetVLM
Giraudeau N | 02/2013Crées à l'initiave de l'AFM-Téléthon, les consultations avancées adultes/enfants en Corse simplifient la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires. En effet, grâce à la convention signée par l'Agence Régionale de Santé e[...]Book
Cet ouvrage n’est pas un vade-mecum de l’annonce du handicap à la naissance, ni un guideline pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu’il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoig[...]Book
Jacquillat N ; Laporte D ; Salbreux R ; Demoustier S ; Priou J ; Ebersold S ; Hochmann J ; Boutrolle D ; Landron D ; Gilloire L ; Korff Sausse S ; Molénat F ; Roy J ; Scelles R ; Landron M | Editions érès | 2013Dix ans après la loi qui définit un cadre aux relations entre les professionnels et les « usagers » placés au centre du dispositif, ce numéro dresse un bilan de ses effets au niveau de l'action médico-sociale précoce. Ainsi des parents de jeunes[...]Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractThesis
Videau J, Author | 2013... "Je vais dans un premier temps, présenter le concept d’image du corps tel qu’il est expliqué en psychanalyse et en psychomotricité. Ensuite, je vais tenter d’appréhender toutes les difficultés, relatives au handicap moteur, que rencontre le [...]AFM Publication
Le bilan neuropsychologique dans les maladies neuromusculaires permet d'explorer le fonctionnement cognitif d'une personne concernée par la maladie (enfant, adolescent ou adulte), qui rencontre des difficultés dans les apprentissages scolaires, [...]Article
Guide
Institutional report
La commission a pris le parti de se mettre à l'écoute des citoyens pour prendre connaissance de leur ressenti et de leur vécu face à la fin de vie : la leur, et celle de leurs proches. Ce rapport est nourri des questions posées lors des débats p[...]Article
Lyon 2012. Table ronde Multidisciplinaire (3 avril 2012; Lyon) ; Diaz I ; Kerleguer AM ; Orliange M ; Rode G ; Bouffart C ; Servajean V | 10-11-12/2012Les grands chapitres suivants ont été discutés : - La neurostimulation électrique transcutanée (TENS) par le Docteur Gonnaud. - La sophrologie par Madame Kerleguer. - Un accompagnement psychologique est toujours proposé : * Les aspects psycholog[...]Institutional report
Pellerin D ; Vacheron A ; Le Gall JR ; Gonthier R ; Michel JP ; Olié JP ; Vert P ; Bergoignan-Esper C ; Hureau J | Paris : Académie Nationale de Médecine | 11/12/2012Plusieurs annexes accompagnent ce document : - Annexe I : Rappel des prises de positions antérieures, Rapports, voeux et communiqués « À propos de l'euthanasie » - Annexe II : Les soins palliatifs, à rebours de la résignation (André Vacheron) - [...]Article
Méjécase F ; Rouff K | 12/2012En 2010, la volontaire et persévérante Florence Méjécase crée l'association Handiparentalité alors que son fils souffle ses deux bougies. objectif : informer et soutenir les parents et futurs parents en situation de handicapArticle
Article
Barois A ; Estournet B ; Frischmann M ; Gargiulo M ; Reveillere C ; Quijano Roy S | AFM-TELETHON | 10/2012VLM
Haquin B | 10/2012Même s'ils sont encore loin d'être suffisants, il existe de nombreux dispositifs de soutien aux aidants familiaux. De son côté, l'AFM-Téléthon multiplie les initiatives pour aider les proches d'un malade à se préserver. Autant d'aides à consomme[...]Article
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Sédrati-Dinet C | 31/08/2012Les Services d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) qui interviennent aussi bien à l'école qu'à la maison pour favoriser le maintien de l'enfant et de l'adolescent atteints de handicap dans leurs lieux de vie habituels, connaissent[...]Article
Article
Avec une personne touchée sur cinq, les maladies chroniques évolutives occupent une place toujours plus importante dans le paysage de la santé en France. Grâce aux progrès de la médecine, les personnes malades peuvent et, le plus souvent, veulen[...]Article
Les progrès scientifiques permettent, aujourd’hui, de mettre en place de plus en plus d’essais cliniques dans les maladies neuromusculaires (MNM). Les psychologues cliniciens sont ainsi conduits à s’intéresser à l’impact psychologique de ces e[...]Article
Article
Sevestre A | 03/2012Pour en savoir plus : Association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapéesBook
Colloque APIC (9/06/2012) ; Berthelot B ; Marino L | 03/20123 interventions : -La dystrophie myotonique de Steinert : quelles influences dans la relation thérapeutique ? P. Willocq -La place du corps dans la prise en charge de personnes en situation de handicap. B. Berthelot -La prise en charge au domici[...]Article
Nouel E | 01/2012Où trouver un Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénétal (CPDPN) ? CPDPNArticle
Guide
Ce guide est basé sur les recommandations d'un groupe de 82 experts internationaux spécialisés dans 7 domaines : pathologie, neurologie, pneumologie, gastro-entérologie/ nutrition / soins bucco-dentaires, orthopédie / rééducation, cardiologie, s[...]Article
Benson RC ; Hardy KA ; Gildengorin G ; Hsia D | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractAFM Publication
Schanen-Bergot MO, Author ; Hammouda EH, Validator ; Mazaltarine G, Validator | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2012La douleur est une sensation complexe qui est propre à chacun. Sa perception dépend d’un système neurophysiologique, le système nociceptif, qui intègre à la fois des données objectives comme la localisation du point douloureux, et d’autres donné[...]Institutional report
VLM
Dupuy-Maury F | 01/2012Anticiper l'hospitalisation et le retour au domicile permet de mieux vivre ces évènements trop souvent sources de stress et d'angoisse. Voici quelques recommandations pour se préparer à ces moments particuliers.Article
Institutional report
Depuis une vingtaine d'années, "l'aide aux aidants" revient comme un leitmotiv dans les réflexions sur la prise en charge de la dépendance de la population âgée. Conscients de l'importance de l'aide apportée par l'entourage familial aux personne[...]Article
Colozzi C | 10/2011Construire une famille recomposée n'est pas toujours facile. Mais, de plus, lorsqu'un des enfants se trouve en situation de handicap, le beau-parent doit s'adapter et se faire accepter... A chacun de trouver sa manière d'aimer !Article
Ce dossier est accompagné de plusieurs témoignages de personnalités : - Françoise Gil, sociologue - Jean-Michel Carré, réalisateur - Bruno de Stabenrath, écrivain - Brigitte Lahaie, animatrice sur RMCBook
Ancet P ; Mazen NJ ; Gohet P | Bordeaux : Les Etudes Hospitalières | Les chemins de l'éthique | 09/2011Les diversités d'approche des spécialistes qui ont contribué à ce livre, permettent d'explorer les nombreux aspects de la question du handicap qui se pose à notre société, aussi bien en terme de regard sur l'autre qu'en responsabilité envers l'autre.Article
Angeard N ; Babonneau ML ; Frischmann M ; Gallais B ; Gargiulo M ; Herson A ; Michon CC ; Reveillere C | 09/2011Institutional report
VLM
Haquin B | 09/2011Il est trés important pour un enfant de pouvoir parler de sa maladie avec les adultes. Mais ce n'est simple ni pour lui ni pour eux. Publié par l'AFM, le livre Pareil et différent est destiné à les aider.VLM
Delage S | 09/2011Les malades neuromusculaires sont une source d'anxiété pour toute la famille. En Rhône-Alpes, l'AFM a lancé un dispositif de soutien psychologique de proximité pour ne pas rester seul face à l'épreuve.Article
Urtizberea JA ; Pénisson-Besnier I ; Levy N | 06/2011Sommaire : La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plusAFM Publication
Le corset garchois nécessite une surveillance très régulière par une équipe pluridisciplinaire : médecin, orthoprothésiste, kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale, ergothérapeute, etc. Des consultations périodiques permettent de vérif[...]VLM
Hacquin B | 05/2011Ce sont généralement les parents ou le conjoint qui assurent l'essentiel, voire la totalité des soins quotidiens et de l'accompagnement de leur proche malade. Une tâche souvent très lourde, qui peut nuire à leur santé. Témoignages : - Une soupap[...]Article
Rochon JL ; Bourgeois C ; Nouel E ; Provost M | 02/2011L'assistance sexuelle des personnes handicapées en France est actuellement un sujet sensible et d'actualité. Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, nous expose les thématiques suivantes : - Quelles avancées et quelles limites ? - Q[...]Article
Nouel E | 02/2011Au coeur de Lyon, le centre Une souris verte accueille des tout-petits qu'ils soient valides ou en situation de handicap. C'est une démarche originale car ce centre de ressource permet aux parents d'enfants handicapés de souffler. Ce reportage, [...]Thesis
Malignac P, Author | 2011L'accompagnement en Centre médico psychologique de trois enfants et adolescents porteurs d'une pathologie génétique a montré l'intérêt de développer des liens entre lieux de soins proches du domicile du patient et consultation génétique universi[...]Guide
Groupement de Coopération Sociale et Médico-Sociale AIDER, Author | 2011Ce document a été organisé sur les axes d'explorations suivants : - Une revue des études existantes qui va constituer un outil d'analyse de premier ordre pour tous ceux qui s'intéressent à la question des relais aux aidants. - Une analyse pour[...]Book
Le Groupement de Coopération Sociale et Médico-Sociale AIDER (Actions pour l'information, le développement et les études sur les relais aux aidants) publie dans cet ouvrage un état des lieux des différents dispositifs proposés aux aidants : sout[...]Thesis
Hébert C, Author | 2011Intérêt du mode de transmission par le père des maladies récessives liées à l'X, dans le cadre de la dystrophie musculaire de Becker pour cerner ce que les sujets atteints en savent et si la particularité de ce mode de transmission influe sur un[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
IXèmes Journées Annuelles de la Société française de Myologie (SFM) (3-5 novembre 2011; Angers) ; Gallais B ; Montreuil M ; Gargiulo M ; Eymard B | 2011INTRODUCTION : Les aspects neuropsychologiques et psychopathologiques sont décrits dans la DM1. En revanche, les liens pouvant existés entre ces deux dimensions et leurs implications en termes d'ajustement à la maladie demeurent moins connus. OB[...]Article
Birnkrant JM ; Bennett DS ; Noritz GH ; Birnkrant DJ | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractBook
Le groupe de travail Maladies rares, composé de membres du Ministère de la Santé, du corps médical et d'associations de patients, a réalisé ce rapport dont le but est d'évaluer les problèmes et les besoins des personnes souffrant de maladies rar[...]Guide
Cette brochure sensibilise aux problématiques rencontrées par les aidants familiaux non-professionnels et avance des propositions pour leur permettre d'améliorer leurs compétences et leur cadre de travail.Thesis
Guide
Ce guide est un recueil de conseils, une liste de bons tuyaux qui sont reproductibles quel que soit le mode de nutrition entérale de l'enfant et tous issus du retour d'expérience de plusieurs mamans.Guide
Cette brochure à l'attention des (futures) mères paralysées se décomposent en 4 parties : 1) Du désir d'enfant à la procréation 2) la grossesse et l'accouchement 3) De la naissance à 12 mois 4) De un an à l'entrée en maternelleThesis
Pluchon T, Author | 2011L'étude porte sur l'une des missions du Technicien d'Insertion, professionnel de l'Association Française contre les Myopathies : l'information sur la maladie ... L'étude est menée à travers des entretiens réalisés auprès des membres d'une famil[...]AFM Publication
Un bon état nutritionnel issu d’une alimentation équilibrée contribue à notre santé et à notre bien-être ; il favorise, chez l’enfant, une croissance harmonieuse. Chez les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, il aide à mieux compen[...]Guide
Ce guide est basé sur les recommandations d'un groupe de 82 experts internationaux spécialisés dans 7 domaines : pathologie, neurologie, pneumologie, gastro-entérologie/ nutrition / soins bucco-dentaires, orthopédie / rééducation, cardiologie, s[...]Article
Orphanet ; Laforet P ; Nicolino M | 12/2010Pour plus d'informations sur Orphanet, visiter "Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins ": www.orpha.netArticle
Moreno P ; Dubois AM ; Dauba JM ; Ennuyer B ; Karsenty S | 11/2010Ce chapitre se divise en six parties : - Secteur non lucratif : Union nationale de l'aide, des soins et des services aux domiciles (UNA) "Notre vocation est d'être généraliste, et notre expertise est le domicile". - Secteur non lucratif : Aide à[...]Book
Cet ouvrage de référence bénéficie de la contribution de 170 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leur champ de compétence. Ce traité, qui se développe en 3 phases complémentaires, procède de l'expérience acquise au sein de l'Espace éthiq[...]Article
Article
Bussière A | 13/10/2010L'annonce du handicap, et après... Dans un documentaire intitulé "et après, docteur ? et après ?" Nils Tavernier montre comment les parents font face à l'annonce du handicap de leur enfant. C'est aussi un plaidoyer auprès des médecins pour un me[...]Article
Nouel E ; Colozzi C ; Guimelchain-Bonnet M | 10/2010Ce dossier sur les aidants familiaux, particulièrement intéressant et très riche en témoignages de parents, d'enfants ou de conjoints, traîte ce sujet à travers différentes histoires ce vie : - Les projets de vie des aidants : en changer... ou p[...]Article
Deuxième partie des résultats de l'enquête. Analayse de discours recueillis à l'occasion des questions ouvertes du questionnaire.Book
L'arrivée d'un enfant handicapé fait-elle de moi un parent différent ? Comment protéger mon couple, poursuivre ma vie sociale ? Dans ce guide, une somme de conseils pour vous aider à inventer votre façon de vivre le handicap en famille.