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Article
Lavau-Denes S ; Genet D ; Venat-Bouvet L ; Martin J ; Labourey JL ; Tubiana-Mathieu N | 2004Article
Bourgeois C ; Di Chiappari V | 11/2003- Parler oui, mais pas tout seul ! - Orthophonie, le premier pas - Des solutions pour s'exprimerArticle
Siegrist D | 10/2003Cet article, accompagné de divers témoignages, aborde les difficultés essentiellement psychologiques ressenties par la fratrie d'enfants ou adultes handicapés.Article
Article
Jousselme C | 2003L'auteur développe à travers le discours d'un enfant, écrit sur un mode psychodramatique, les difficultés propres à la fratrie d'enfants atteints de handicaps liés à une maladie somatiqueArticle
Article
Lesueur M ; Morin P ; Nègre O ; Molinié E ; Barataud B ; Ayme S ; Soularue P ; Fischer A ; Commare MC ; Viollet L ; Farriaux JP ; Houzard S ; Faivre H ; Le Cam Y ; Viollet V | 06/2002Article
Book
Thesis
Delfau M, Author | 2001Après avoir esquissé une définition de ce que signifie "accompagner une personne atteinte de maladie génétique (ou d'une maladie rare) et de sa famille", ce mémoire tente de préciser ce qui est en jeu dans l'accompagnement et quels sont les lien[...]Book
L'enfant qui présente une déficience physique, intellectuelle ou sensorielle est avant tout un enfant et ses parents sont d'abord des parents. Comment ne pas perdre de vue cette vérité ? Comment ne pas laisser la déficience prendre toute la plac[...]Thesis
Besnier MO, Author | 2001Témoignage du retentissement sur une famille d'une annonce tardive d'une maladie génétique rare (le syndrome de Prader-Willi). Réflexions sur la place respective des professionnels, des associations et des parents dans l'accompagnement des perso[...]Thesis
Huriaux MC, Author | 2001Ayant constaté de grandes difficultés relationnelles entre les soignants et les adolescents atteints de maladies neuromusculaires graves, je me suis interrogée sur ce qui pouvait perturber cette relation : l'adolescence et ses contradictions, le[...]Thesis
Albouze G, Author | 2001Rôle du médecin néphrologue dans la prise en charge des maladies rénales héréditaires en particulier la polykystose rénale et le syndrome d'Alport. Importance des associations dans l'accompagnement. Rôle des structures hospitalo-universitaires[...]Article
Article
Thesis
Diemert-Tabath A, Author | 2000La démarche d'accompagnement d'une personne atteinte d'une maladie génétique et de sa famille est réellement spécifique. A travers l'expérience d'une famille, nous verrons que le "Chemin de vie avec une amyotrophie spinale" peut être décomposé e[...]Book
Book
Les errements de la Nature sont à l'origine des milliers de maladies rares. 5 % d'entre nous en sont atteints un jour ou l'autre. De la maladie d'Elephant Man popularisée par David Lynch, à l'hémophilie, en passant par les multiples formes de my[...]Book