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daily lifeSynonymsactivité quotidienne ;ADL ;condition de vie ;daily activities ;daily living activity ;life condition ;vie de tous les jours ;vie journalière ;v q ;avq ;daily life daily living activities |
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Pereon Y | 06/202367ème réunion annuelle de l'American Association of Neurology (AAN) - 22/04/2023, Boston, Etats-Unis Un gros focus sur la myasthénie ! La pathologie neuromusculaire à la mode : la myasthénie ! Il n'y en avait certes pas que pour elle, mais e[...]Article
Regnault A ; Morel T ; de la Loge C ; Mazerolle F ; Kaminski HJ ; Habib AA | 11/05/2023Correction to: Measuring Overall Severity of Myasthenia Gravis (MG): Evidence for the Added Value of the MG Symptoms PRO. Neurol Ther. 2023 Jun 27. doi: 10.1007/s40120-023-00508-2.Article
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Salort-Campana E | 03/2023Une myasthénie. Maladie rare, la myasthénie impose un état constant d’adaptation. Il faut savoir gérer la fatigue au jour le jour, alors que les symptômes sont fluctuants et imprévisibles. En médecine générale, certains signes doivent alerter le[...]Article
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Maleki G ; Maleki G ; Zhuparris A ; Koopmans I ; Doll RJ ; Voet N ; Cohen A ; van Brummelen E ; Groeneveld GJ ; De Maeyer J | 13/09/2022Article
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Petersson M ; Feresiadou A ; Jons D ; Ilinca A ; Lundin F ; Johansson R ; Budzianowska A ; Roos AK ; Kågström V ; Gunnarsson M ; Sundström P ; Piehl F ; Brauner S | United States | 10/08/2021Article
Fragala-Pinkham M ; Pasternak A ; McDermott MP ; Mirek E ; Glanzman AM ; Montes J ; Dunaway Young S ; Salazar R ; Quigley J ; Riley SO ; Chiriboga CA ; Finkel RS ; Tennekoon G ; Martens WB ; de Vivo DC ; Darras BT | Netherlands | 13/07/2021Article
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Duong T ; Braid J ; Staunton H ; Barrière A ; Petridis F ; Reithinger J ; Cruz R ; Jarecki J ; de Lemus M ; Gusset N ; Broekgaarden R ; Randhawa S ; Flynn J ; Arbuckle R ; Reif S ; Yang L ; De Martini A ; Vuillerot C | 31/03/2021Correction to: Understanding the relationship between the 32-item motor function measure and daily activities from an individual with spinal muscular atrophy and their caregivers' perspective: a two-part study Corrections in : Figure 1, Part [...]AFM Publication
Myoinfo, Author ; Devaux C, Validator ; Dupitier E, Validator ; Eng C, Validator ; Lagrue E, Validator ; Leturcq F, Validator ; Le Voyer AC, Validator ; Nabarette H, Validator ; Reveillere C, Validator ; Urtizberea JA, Validator ; Groupe d'interet Duchenne/Becker AFM-Telethon, Validator | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 08/2020La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare qui se manifeste par une faiblesse musculaire progressive apparaissant dans l’enfance. Ce document a pour but de présenter une information générale sur ce qui peut être fait sur les plan[...]Article
Landfeldt E ; Nikolenko N ; Jimenez-Moreno C ; Cumming S ; Monckton DG ; Faber CG ; Merkies ISJ ; Gorman G ; Turner C ; Lochmuller H | Germany | 06/2020Article
CONTENTS ISSUE 1 2020 : 6 PROGRESS NOW : Read news on medical research, scientific advances, and clinical trials. 14 SPOTLIGHT : Dr. Priya Sunil Kishnani answers questions about Pompe disease. 18 FEATURES / COPING : Coping Through a Cri[...]Article
Landfeldt E ; Nikolenko N ; Jimenez-Moreno C ; Cumming S ; Monckton DG ; Faber CG ; Merkies ISJ ; Gorman G ; Turner C ; Lochmuller H | Denmark | 12/2019Article
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Jerath NU, Author ; Simoens K ; Mann D ; Kollasch S ; Grosland N ; Malik KA ; Reddy CG | 2019Article
CONTENTS ISSUE 3 2019 : 06 PROGRESS NOW : Read the latest news on medical research, scientific advances and clinical trials. 14 FEATURES / WHEELS LIKE MINE : A mother explores the beauty and challenges of raising a child with SMA while liv[...]AFM Publication
Afin d’améliorer l’accompagnement et le soutien des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon a souhaité rassembler des données sur les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sans diagnostic précis (dont l’anom[...]VLM
Préfol AC, Author | 06/2018L'évolution de la maladie impose parfois le recours à une ventilation mécanique. Une étape qui ne doit pas empêcher de conserver une vie sociale. Comment sortir lorsque l'on est sous ventilation, et à quelles conditions ?VLM
AFM-Téléthon, Author | 06/2018Pour vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d’intérêt 24h/24, 7j/7 un seul numéro pour répondre à vos questions et urgences 0 800 35 36 37 (numéro vert, service et appel gratuit) Adhérer à l’AFM-Téléthon[...]Article
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Rodríguez Gomez I, Author ; Santalla A ; Diez-Bermejo J ; Munguía-Izquierdo D ; Alegre LM ; Nogales Gadea G ; Arenas J ; Martin MA ; Lucia A ; Ara I | 2018Article
Estilow T, Author ; Glanzman AM ; Powers K ; Moll A ; Flickinger J ; Medne L ; Tennekoon G ; Yum SW | 2018Article
Birnbaum S, Author ; Hogrel JY ; Porcher R ; Portero P ; Clair B ; Eymard B ; Demeret S ; Bassez G ; Gargiulo M ; Louet E ; Berrih-Aknin S ; Jobic A ; Aegerter P ; Thoumie P ; Sharshar T | 2018Article
Dans la société de demain, la place des aidants familiaux sera centrale. Pourtant, aujourd'hui encore, ces bénévoles qui s'occupent de leurs proches peinent à être reconnus. Qui sont-ils ? Que font-ils ? De quoi ont-ils besoin ? Entretien avec J[...]AFM Publication
Schanen-Bergot MO, Author ; Segovia-Kueny S, Validator ; Urtizberea JA, Validator | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]Article
Déclic ; Handicap international | 10/2017Pourquoi Hizy.org ? Pour prolonger et démultiplier Déclic grâce au digital, réunir en une seule plateforme tout ce qui vous facilite la vie. Envisager l'aide à 360° pour vous accompagner plus longtemps, vous et votre enfant devenu adulte. Sans o[...]Article
Borie L | 10/2017Mieux comprendre le handicap de son enfant, se faire peur pour l'avenir, faire des rencontres, être noyé d'informations... Vos expériences avec internet divergent. Une fois apprivoisé, cet outil nous ouvre sur le monde, en particulier celui du h[...]Article
Robert-Géraudel A | 09/2017A force de vivre avec son fauteuil, on ne se demande plus si l'on est bien positionné(e). Pourtant, parfois, on ressent une gêne, voire une douleur. Voici les pratiques à éviter et à adopter pour garder confort et autonomie.Article
Créée en 2009, la Fondation Internationale pour la recherche appliquée sur le handicap (Firah) veut améliorer le quotidien des personnes handicapées. Plusieurs travaux qu'elle a financés ont déjà porté leurs fruits.Article
Guidoux A | 09/2017Les nouvelles technologies offrent aujourd'hui des perspectives incroyables pour compenser une perte d'autonomie, un handicap ou les conséquences d'une maladie grave. Quitte à agir, parfois indirectement, sur l'accès à l'emploi et à la formation.Article
Di Chiappari V ; Sevestre A ; Seuret F | 03/2017Vous présentez un risque aggravé de santé en tant que personne handicapée. Si vous l'ignoriez, les assureurs le savent. Et ce qui ressemble à une discrimination s'avère tout à faire légal : Le Code pénal, dans son article 225-3, les autorise, en[...]AFM Publication
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Author | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Le Service Régional, dans son accompagnement des personnes, est souvent en première ligne pour identifier et recueillir les problématiques soulevées par les interventions des services prestataires d’aide à domicile. Ces fiches techniques sont au[...]VLM
Premier salon européen consacré aux aides techniques, le salon Rehacare propose chaque année à Düsseldorf des innovations favorisant l'autonomie des personnes en situation de handicap. Le pôle Aides technique et Innovation de l'AFM-Téléthon a re[...]Article
Haslé A | 01/2017Lorsque votre auxiliaire de vie ne vous convient plus parce qu'elle arrive en retard, ou ne vient pas ou vous parle mal ou vous fait mal la toilette, ou vous bouscule, vous pouvez la licencier. Cependant le contrat vous liant à elle est un contr[...]