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Plan national maladies raresSynonymsPNMR1 ;PNMR2 ;Plan National Maladies Rares 1 Plan National Maladies Rares 2 |
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Article
XXXe Forum NTIC et les maladies rares (Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares; 18 semptembre 2012; Paris) ; de Montfort G ; Kremp O ; Rath A ; Franckauser N ; Morin P ; Vergnole M ; Bossi J ; De Felice J ; Demoy E ; Viollet V ; Depuy M ; Vekemans M ; Hanauer M | Paris : Orphanet | 2012Cette année encore, plus de 120 représentants d’associations ont participé, le 18 septembre dernier, à la XIIIe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares. Organisé par Orphanet e[...]Article
Pour en savoir plus : Plateforme maladies rares Alliance maladies raresArticle
Article
Holué C | 01/2012Pour plus d'information sur l'action européenne : Maladies rares - L'action de l'UEArticle
VLM
Dupuy-Maury F | 05/2011Le plan maladies rares 2011-2014 a été présenté lors de la Journée internationale des maladies rares. S'il donne un cadre précis, il manque de mesures opérationnelles. Les acteurs des maladies rares oscillent entre soulagement d'avoir enfin un p[...]Article
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Institutional report
Ministère de l'économie, des finances et de l'industrie ; Ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche ; Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité | 2011Ce 2ème plan maladies rares se décline en 3 axes : > Axe A : Améliorer la qualité de la prise en charge du patient A1 Améliorer l'accès au diagnostic et à la prise en charge des patients atteints de maladie rare A2 Optimiser les modalités [...]Institutional report
Ministère de l'économie, des finances et de l'industrie ; Ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche ; Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité | 2011Le dispositif de suivi du plan national maladies rares sera assuré selon des modalités adaptées des « Recommandations pour l’élaboration, le suivi et l’évaluation des plans de santé publiques » de la Direction Générale de la Santé (décembre 2009[...]Institutional report
Ministère de l'économie, des finances et de l'industrie ; Ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche ; Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité | 2011Un budget total de 86,4 millions d'euros qui se répartir entre 3 axes : > Améliorer la qualité de la prise en charge du patient > Développer la recherche sur les maladies rares > Amplifier les coopérations européennes et internationalesInstitutional report
VLM
Tiennot-Herment L, Author | 2011Alors que le 25e Téléthon se profile à l'horizon, l'AFM a profité des Journées des familles pour tirer un bilan des révolutions sociale, génétique, biomédicale, réalisées au cours de ces 25 années de lutte. Aujourd'hui, l'association est dotée d[...]Article
Pour visualiser les articles en texte intégral Cahiers de Myologie n°3Article
Article
XIe Forum Internet et les maladies rares : Communiquer avec les nouveaux outils du Web (21 juin 2010; Paris) ; Alliance Maladies Rares ; Fondation Groupama pour la santé | Orphanet | 2010Avec plus d'une centaine de représentants d'associations de patients réunis pour l'occasion, la onzième édition du forum Internet et les maladies rares, organisée par Orphanet et l’Alliance Maladies Rares avec le soutien de la Fondation Groupama[...]Institutional report
Paris : Orphanet 2010Pour plus d'informations sur Orphanet, visiter "Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins ": www.orpha.netInstitutional report
Le plan national maladies rares (PNMR) 2005-2008, inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, fait suite à l'émergence progressive d'une politique française spécifique sur les maladies rares depuis les années qu[...]Article
La Coordination des Centres de Référence des Maladies Neuromusculaires (MNM), ou CORNEMUS, est directement née du besoin de fédérer les structures et les équipes impliquées dans les MNM et plus spécifiquement celles récemment labellisées dans le[...]