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Duong T ; Braid J ; Staunton H ; Barrière A ; Petridis F ; Reithinger J ; Cruz R ; Jarecki J ; de Lemus M ; Gusset N ; Broekgaarden R ; Randhawa S ; Flynn J ; Arbuckle R ; Reif S ; Yang L ; De Martini A ; Vuillerot C | 31/03/2021Correction to: Understanding the relationship between the 32-item motor function measure and daily activities from an individual with spinal muscular atrophy and their caregivers' perspective: a two-part study Corrections in : Figure 1, Part [...]Article
Loeber JG ; Platis D ; Zetterström RH ; Almashanu S ; Boemer F ; Bonham JR ; Borde P ; Brincat I ; Cheillan D ; Dekkers E ; Dimitrov D ; Fingerhut R ; Franzson L ; Groselj U ; Hougaard D ; Knapkova M ; Kocova M ; Kotori V ; Kozich V ; Kremezna A ; Kurkijärvi R ; la Marca G ; Mikelsaar R ; Milenkovic T ; Mitkin V ; Moldovanu F ; Ceglarek U ; O'Grady L ; Oltarzewski M ; Pettersen RD ; Ramadza D ; Salimbayeva D ; Samardzic M ; Shamsiddinova M ; Songailiené J ; Szatmari I ; Tabatadze N ; Tezel B ; Toromanovic A ; Tovmasyan I ; Usurelu N ; Vevere P ; Vilarinho L ; Vogazianos M ; Yahyaoui R ; Zeyda M ; Schielen PCJI | 05/03/2021Article
Sansone VA ; Pirola A ; Lizio A ; Greco LC ; Coratti G ; Casiraghi J ; Pane M ; Pera MC ; Italiano C ; Messina S ; Pozzi S ; Sframeli M ; D'Amico A ; Bertini E ; Bruno C ; Mauro L ; Salmin F ; Stancanelli C ; Pedemonte M ; Albamonte E ; Zizzi C ; Heatwole C ; Mercuri E | England | 09/02/2021Article
Gusset N ; Stalens C ; Stumpe E ; Klouvi L ; Méjat A ; Ouillade MC ; de Lemus M | England | 04/02/2021Article
Slayter J ; Hodgkinson V ; Lounsberry J ; Brais B ; Chapman K ; Genge A ; Izenberg A ; Johnston W ; Lochmuller H ; O'Ferrall E ; Pfeffer G ; Plamondon S ; Rodrigue X ; Schellenberg K ; Shoesmith C ; Stables C ; Taillon M ; Warman-Chardon J ; Korngut L ; O'Connell C | 2021Article
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Berti B ; Fanelli L ; De Sanctis R ; Onesimo R ; Palermo C ; Leone D ; Carnicella S ; Norcia G ; Forcina N ; Coratti G ; Giorgio V ; Cerchiari A ; Lucibello S ; Finkel R ; Pane M ; Mercuri E | 2021Article
Brogna C ; Lucibello S ; Coratti G ; Vita G ; Sansone VA ; Messina S ; Albamonte E ; Salmin F ; Ferrantini G ; Pede E ; Consulo C ; Fanelli L ; Forcina N ; Norcia G ; Pane M ; Mercuri E | 01/09/2020Article
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Takeuchi F ; Nakamura H ; Yonemoto N ; Komaki H ; Rosales RL ; Kornberg AJ ; Bretag AH ; Dejthevaporn C ; Goh KJ ; Jong YJ ; Kim DS ; Khadilkar SV ; Shen D ; Wong KT ; Chai J ; Chan SH ; Khan S ; Ohnmar O ; Nishino I ; Takeda S ; Nonaka I | Netherlands | 01/2020Article
Shimizu R ; Ohata M ; Tachimori H ; Kimura E ; Harada Y ; Takeshita E ; Tamaura A ; Takeda S ; Komaki H | Netherlands | 01/2020Article
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Tournier S ; Cantacuzene M ; Barnay JL ; Sarrazin E | AFM-TELETHON | Les cahiers de myologie | 11/2019La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie rare dont la prévalence est estimée entre 1-9/100 000. En Martinique, le diagnostic et le suivi des patients sont effectués au CeRCa (Centre de Référence Caribéen des maladies rares ne[...]Article
Jerath NU, Author ; Simoens K ; Mann D ; Kollasch S ; Grosland N ; Malik KA ; Reddy CG | 2019AFM Publication
Afin d’améliorer l’accompagnement et le soutien des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon a souhaité rassembler des données sur les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sans diagnostic précis (dont l’anom[...]Article
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Stankovic M, Author ; Peric S ; Stojiljkovic Tamas O ; Stankovic T ; Nikolic A ; Lavrnic D ; Basta I | 28/03/2018Article
Kobayashi M, Author ; Hatakeyama T ; Ishizaki M ; Adachi K ; Morita M ; Yonemoto N ; Matsumura T ; Toyoshima I ; Kimura E | 09/03/2018Article
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Heatwole C, Author ; Johnson N ; Dekdebrun J ; Dilek N ; Eichinger K ; Hilbert J ; Luebbe E ; Martens W ; McDermott MP ; Thornton C ; Moxley R | 12/01/2018Article
Moore UR, Author ; Jacobs M ; Fernandez Torron R ; Jang J ; James MK ; Mayhew A ; Rufibach L ; Mittal P ; Eagle M ; Cnaan A ; Carlier PG ; Blamire A ; Hilsden H ; Lochmuller H ; Grieben U ; Spuler S ; Tesi Rocha C ; Day JW ; Jones KJ ; Bharucha-Goebel DX ; Salort-Campana E ; Harms M ; Pestronk A ; Krause S ; Schreiber Katz O ; Walter MC ; Paradas C ; Hogrel JY ; Stojkovic T ; Takeda S ; Mori Yoshimura M ; Bravver E ; Sparks S ; Diaz-Manera J ; Bello L ; Semplicini C ; Pegoraro E ; Mendell JR ; Bushby K ; Straub V | 2018Article
McCann LJ, Author ; Pilkington CA ; Huber AM ; Ravelli A ; Appelbe D ; Kirkham JJ ; Williamson PR ; Aggarwal A ; Christopher Stine L ; Constantin T ; Feldman BM ; Lundberg I ; Maillard S ; Mathiesen P ; Murphy R ; Pachman LM ; Reed AM ; Rider LG ; van Royen-Kerkof A ; Russo R ; Spinty S ; Wedderburn LR ; Beresford MW | 2018Comment in: Standardising measures in pediatric rheumatology: the experience of the international consensus dataset for juvenile dermatomyositis. [Ann Transl Med. 2018]Article
Mori Yoshimura M, Author ; Mizuno Y ; Yoshida S ; Minami N ; Yonemoto N ; Takeuchi F ; Nishino I ; Murata M ; Takeda S ; Takahashi Y ; Kimura E | 2018Article
Peay HL, Author ; Biesecker BB ; Wilfond BS ; Jarecki J ; Umstead KL ; Escolar DM ; Tibben A | 01/01/2018Article
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Rodríguez Gomez I, Author ; Santalla A ; Diez-Bermejo J ; Munguía-Izquierdo D ; Alegre LM ; Nogales Gadea G ; Arenas J ; Martin MA ; Lucia A ; Ara I | 2018Article
Comment in: Inherited neuropathy precision classification: What's in a name? [Neurology. 2018]Article
Pogoryelova O, Author ; Cammish P ; Mansbach H ; Argov Z ; Nishino I ; Skrinar A ; Chan Y ; Nafissi S ; Shamshiri H ; Kakkis E ; Lochmuller H | 2018Article
Temsah MA, Author ; Al-Sohime FM ; Bashiri FA ; Al-Eyadhy AA ; Hasan GM ; Alhaboob AA | 2018Article
van Vliet J, Author ; Tieleman AA ; Verrips A ; Timmerman H ; van Dongen RTM ; van Engelen BGM ; Wilder-Smith OHG | 2018Article
Birnbaum S, Author ; Hogrel JY ; Porcher R ; Portero P ; Clair B ; Eymard B ; Demeret S ; Bassez G ; Gargiulo M ; Louet E ; Berrih-Aknin S ; Jobic A ; Aegerter P ; Thoumie P ; Sharshar T | 2018Article
Jimenez-Moreno AC, Author ; Raaphorst J ; Babacic H ; Wood L ; van Engelen B ; Lochmuller H ; Schoser B ; Wenninger S | 27/12/2017VLM
Robert-Giraudel A, Author | 12/2017Le défi d’un bon positionnement au fauteuil c’est aussi de préserver son capital orthopédique comme sa mobilité. Autrement dit prendre soin de sa santé, sans perdre de vue son autonomie.VLM
Giraudeau N, Author | 06/2017En septembre dernier, le groupe d'intérêt sur la myopathie facio-scapulo-humérale (GIFSH) a mené une grande enquête sur la fatigue auprès de 170 personnes atteintes de myopathie facio-scapulo-humérale (FSH). 97 d'entre elles ont répondu à ce que[...]Article
Peric S, Author ; Heatwole C ; Durovic E ; Kacar A ; Nikolic A ; Basta I ; Marjanovic A ; Stevic Z ; Lavrnic D ; Rakocevic-Stojanovic V | 2017Article
Feldon M, Author ; Farhadi PN ; Brunner HI ; Itert L ; Goldberg B ; Faiq A ; Wilkerson J ; Rose KM ; Rider LG ; Miller FW ; Giannini EH | 2017Article
Nagane Y, Author ; Murai H ; Imai T ; Yamamoto D ; Tsuda E ; Minami N ; Suzuki Y ; Kanai T ; Uzawa A ; Kawaguchi N ; Masuda M ; Konno S ; Suzuki H ; Aoki M ; Utsugisawa K | 2017Article
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Wei Y, Author ; Wei Y ; Speechley KN ; Zou G ; Campbell C | 2017Comment in: Reflections on the usefulness of the term 'health-related quality of life'. [Dev Med Child Neurol. 2017]Article
Klingels K, Author ; Mayhew AG ; Mazzone ES ; Duong T ; Decostre V ; Werlauff U ; Vroom E ; Mercuri E ; Goemans NM | 2017Comment in: Focus on the upper limb in Duchenne muscular dystrophy. [Dev Med Child Neurol. 2017]Article
Frishman N, Author ; Conway KC ; Andrews J ; Oleson J ; Mathews K ; Ciafaloni E ; Oleszek J ; Lamb M ; Matthews D ; Paramsothy P ; McKirgan L ; Romitti P | 2017Article
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Latimer R, Author ; Street N ; Conway KC ; James K ; Cunniff C ; Oleszek J ; Fox D ; Ciafaloni E ; Westfield C ; Paramsothy P | 2017Article
Lobo-Prat J, Author ; Nizamis K ; Janssen MMHP ; Keemink AQL ; Veltink PH ; Koopman BFJM ; Stienen AHA | 2017Article
Otto C, Author ; Steffensen BF ; Højberg AL ; Barkmann C ; Rahbek J ; Ravens-Sieberer U ; Mahoney A ; Vry J ; Gramsch K ; Thompson R ; Rodger S ; Bushby K ; Lochmuller H ; Kirschner J | 2017Article
Hendriksen RGF, Author ; Lionarons JM ; Hendriksen JGM ; Vles JSH ; McAdam LC ; Biggar WD | 2017Article
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Dany A, Author ; Rapin A ; Lavrard B ; Saoût V ; Reveillere C ; Bassez G ; Tiffreau V ; Pereon Y ; Sacconi S ; Eymard B ; Drame M ; Jolly D ; Novella JL ; Hardouin JB ; Boyer FC | 2017Article
Takeuchi F, Author ; Komaki H ; Yamagata Z ; Maruo K ; Rodger S ; Kirschner J ; Kubota T ; Kimura E ; Takeda S ; Gramsch K ; Vry J ; Bushby K ; Lochmuller H ; Wada K ; Nakamura H | 2017Article
Rouault F, Author ; Christie-Brown V ; Broekgaarden R ; Gusset N ; Henderson D ; Marczuk P ; Schwersenz I ; Bellis G ; Cottet C | 2017Article
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Mamyrova G, Author ; Rider LG ; Ehrlich A ; Jones O ; Pachman LM ; Nickeson R ; Criscone-Schreiber LG ; Jung LK ; Miller FW ; Katz JD | 2017Article
Pera MC, Author ; Romeo DM ; Graziano A ; Palermo C ; Messina S ; Baranello G ; Coratti G ; Massaro M ; Sivo S ; Arnoldi MT ; Mazzone ES ; Antonaci L ; Lapenta L ; Albamonte E ; Fanelli L ; De Sanctis R ; Vita GL ; Sframeli M ; Pane M ; Mercuri E | 2017Article
Elsheikh BH, Author ; Zhang X ; Swoboda KJ ; Chelnick S ; Reyna SP ; Kolb SJ ; Kissel JT | 2017VLM
AFM-TELETHON 12/2016La base de données DM-Scope est destinée aux dystrophies myotoniques de type1 (maladie de Steinert) et de type 2Article
Lancée en 2014, la charte Romain Jacob est signée aujourd'hui par plus de 2500 acteurs. Elle fixe une ligne de conduite commune pour améliorer l'accès aux soins des personnes en situation de handicap. Objectif ? Créer une impulsion et mettre tou[...]Article
Falinower I | 09/2016Fin 2014, les établissements et services médico-sociaux proposent 489 200 places dans 11 250 structures accompagnant des personnes en situation de handicap. Le nombre de places offertes par rapport à 2010 a augmenté à peine plus vite que la pop[...]VLM
Environ 15% des malades référencés par les services régionaux de l'AFM-Téléthon n'ont toujours pas de diagnostic précis de leur maladie. L'AFM-Téléthon à enquêté auprès d'eux pour mieux les connaître et les accompagner. En voici les résultats. [...]VLM
Lors des Journées des Familles en juin dernier, des ateliers en région ont permis de mettre des mots sur la douleur et sa prise en charge dans les maladies neuromusculaires. En effet, nombre de patients souffrent en silence,avec une certaine rés[...]Article
Le 15 mars dernier, lors du congrès Myology 2016 à Lyon, s’est tenu le symposium intitulé « Quels nouveaux outils pour réduire l’errance diagnostique en France ? ». Cent-vingt personnes impliquées dans le domaine du diagnostic y ont participé. C[...]Article
Helfter C | 13/05/2016Une recherche explore la façon dont les personnes lourdement handicapées qui ont choisi de salarier des intervenants à domicile investissent leur fonction d'employeur. Malgré les difficultés et les coûts liés à cette gestion directe, les intéres[...]Institutional report
Haut Conseil de la Santé Publique, Author | 05/2016Le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) a évalué le Plan national maladies rares 2, 2011-2016 (PNMR 2). Ce plan prévu pour la période de 2011 à 2014 puis prolongé jusqu’à fin 2016, comprend 3 axes déclinés en mesures, actions et focus visan[...]Article
Chaudieu E | 08/04/2016Non-respect des délais, des modalités de dialogue avec les usagers... Quatre associations relèvent des dysfonctionnements dans les maisons départementales des personnes handicapées.Institutional report
Association française des aidants (Association Française des Aidants 250 bis, boulevard Saint‐Germain 75007 Paris) | 24/02/2016De nombreux acteurs des secteurs médico-social et sanitaire sont de plus en plus confrontés à la question de la prise en compte et de l’accompagnement des aidants. En effet, aujourd’hui en France 8,3 millions1 de personnes accompagnent au quotid[...]Institutional report
Alliance Maladies Rares, Author | 10/02/2016L’errance diagnostique est un problème caractéristique des maladies rares. L’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de patients atteints de maladies rares, vient de publier une enquête intitulée ‘ERRADIAG’ portant sur ce sujet en Fran[...]Guide
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Dany A, Author | 2016Les maladies neuromusculaires génétiques (MNMs) sont des maladies rares et à ce titre elles ont été longtemps négligées. À l’heure actuelle, il existe peu de traitements pour les MNMs et ceux-ci sont encore symptomatiques. La prise en charge est[...]Article
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