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enquêteSynonyme(s)inquiry ;sondage ;survey inquiries |
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Duong T ; Braid J ; Staunton H ; Barrière A ; Petridis F ; Reithinger J ; Cruz R ; Jarecki J ; de Lemus M ; Gusset N ; Broekgaarden R ; Randhawa S ; Flynn J ; Arbuckle R ; Reif S ; Yang L ; De Martini A ; Vuillerot C | 31/03/2021Correction to: Understanding the relationship between the 32-item motor function measure and daily activities from an individual with spinal muscular atrophy and their caregivers' perspective: a two-part study Corrections in : Figure 1, Part [...]Article
Loeber JG ; Platis D ; Zetterström RH ; Almashanu S ; Boemer F ; Bonham JR ; Borde P ; Brincat I ; Cheillan D ; Dekkers E ; Dimitrov D ; Fingerhut R ; Franzson L ; Groselj U ; Hougaard D ; Knapkova M ; Kocova M ; Kotori V ; Kozich V ; Kremezna A ; Kurkijärvi R ; la Marca G ; Mikelsaar R ; Milenkovic T ; Mitkin V ; Moldovanu F ; Ceglarek U ; O'Grady L ; Oltarzewski M ; Pettersen RD ; Ramadza D ; Salimbayeva D ; Samardzic M ; Shamsiddinova M ; Songailiené J ; Szatmari I ; Tabatadze N ; Tezel B ; Toromanovic A ; Tovmasyan I ; Usurelu N ; Vevere P ; Vilarinho L ; Vogazianos M ; Yahyaoui R ; Zeyda M ; Schielen PCJI | 05/03/2021Article
Sansone VA ; Pirola A ; Lizio A ; Greco LC ; Coratti G ; Casiraghi J ; Pane M ; Pera MC ; Italiano C ; Messina S ; Pozzi S ; Sframeli M ; D'Amico A ; Bertini E ; Bruno C ; Mauro L ; Salmin F ; Stancanelli C ; Pedemonte M ; Albamonte E ; Zizzi C ; Heatwole C ; Mercuri E | England | 09/02/2021Article
Gusset N ; Stalens C ; Stumpe E ; Klouvi L ; Méjat A ; Ouillade MC ; de Lemus M | England | 04/02/2021Article
Slayter J ; Hodgkinson V ; Lounsberry J ; Brais B ; Chapman K ; Genge A ; Izenberg A ; Johnston W ; Lochmuller H ; O'Ferrall E ; Pfeffer G ; Plamondon S ; Rodrigue X ; Schellenberg K ; Shoesmith C ; Stables C ; Taillon M ; Warman-Chardon J ; Korngut L ; O'Connell C | 2021Article
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Berti B ; Fanelli L ; De Sanctis R ; Onesimo R ; Palermo C ; Leone D ; Carnicella S ; Norcia G ; Forcina N ; Coratti G ; Giorgio V ; Cerchiari A ; Lucibello S ; Finkel R ; Pane M ; Mercuri E | 2021Article
Brogna C ; Lucibello S ; Coratti G ; Vita G ; Sansone VA ; Messina S ; Albamonte E ; Salmin F ; Ferrantini G ; Pede E ; Consulo C ; Fanelli L ; Forcina N ; Norcia G ; Pane M ; Mercuri E | 01/09/2020Article
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Takeuchi F ; Nakamura H ; Yonemoto N ; Komaki H ; Rosales RL ; Kornberg AJ ; Bretag AH ; Dejthevaporn C ; Goh KJ ; Jong YJ ; Kim DS ; Khadilkar SV ; Shen D ; Wong KT ; Chai J ; Chan SH ; Khan S ; Ohnmar O ; Nishino I ; Takeda S ; Nonaka I | Netherlands | 01/2020Article
Shimizu R ; Ohata M ; Tachimori H ; Kimura E ; Harada Y ; Takeshita E ; Tamaura A ; Takeda S ; Komaki H | Netherlands | 01/2020Article
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Tournier S ; Cantacuzene M ; Barnay JL ; Sarrazin E | AFM-TELETHON | Les cahiers de myologie | 11/2019La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie rare dont la prévalence est estimée entre 1-9/100 000. En Martinique, le diagnostic et le suivi des patients sont effectués au CeRCa (Centre de Référence Caribéen des maladies rares ne[...]Article
Jerath NU, Auteur ; Simoens K ; Mann D ; Kollasch S ; Grosland N ; Malik KA ; Reddy CG | 2019Publication AFM
Afin d’améliorer l’accompagnement et le soutien des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon a souhaité rassembler des données sur les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sans diagnostic précis (dont l’anom[...]Article
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Stankovic M, Auteur ; Peric S ; Stojiljkovic Tamas O ; Stankovic T ; Nikolic A ; Lavrnic D ; Basta I | 28/03/2018Article
Kobayashi M, Auteur ; Hatakeyama T ; Ishizaki M ; Adachi K ; Morita M ; Yonemoto N ; Matsumura T ; Toyoshima I ; Kimura E | 09/03/2018Article
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Heatwole C, Auteur ; Johnson N ; Dekdebrun J ; Dilek N ; Eichinger K ; Hilbert J ; Luebbe E ; Martens W ; McDermott MP ; Thornton C ; Moxley R | 12/01/2018Article
Moore UR, Auteur ; Jacobs M ; Fernandez Torron R ; Jang J ; James MK ; Mayhew A ; Rufibach L ; Mittal P ; Eagle M ; Cnaan A ; Carlier PG ; Blamire A ; Hilsden H ; Lochmuller H ; Grieben U ; Spuler S ; Tesi Rocha C ; Day JW ; Jones KJ ; Bharucha-Goebel DX ; Salort-Campana E ; Harms M ; Pestronk A ; Krause S ; Schreiber Katz O ; Walter MC ; Paradas C ; Hogrel JY ; Stojkovic T ; Takeda S ; Mori Yoshimura M ; Bravver E ; Sparks S ; Diaz-Manera J ; Bello L ; Semplicini C ; Pegoraro E ; Mendell JR ; Bushby K ; Straub V | 2018Article
McCann LJ, Auteur ; Pilkington CA ; Huber AM ; Ravelli A ; Appelbe D ; Kirkham JJ ; Williamson PR ; Aggarwal A ; Christopher Stine L ; Constantin T ; Feldman BM ; Lundberg I ; Maillard S ; Mathiesen P ; Murphy R ; Pachman LM ; Reed AM ; Rider LG ; van Royen-Kerkof A ; Russo R ; Spinty S ; Wedderburn LR ; Beresford MW | 2018Comment in: Standardising measures in pediatric rheumatology: the experience of the international consensus dataset for juvenile dermatomyositis. [Ann Transl Med. 2018]Article
Mori Yoshimura M, Auteur ; Mizuno Y ; Yoshida S ; Minami N ; Yonemoto N ; Takeuchi F ; Nishino I ; Murata M ; Takeda S ; Takahashi Y ; Kimura E | 2018Article
Peay HL, Auteur ; Biesecker BB ; Wilfond BS ; Jarecki J ; Umstead KL ; Escolar DM ; Tibben A | 01/01/2018Article
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Rodríguez Gomez I, Auteur ; Santalla A ; Diez-Bermejo J ; Munguía-Izquierdo D ; Alegre LM ; Nogales Gadea G ; Arenas J ; Martin MA ; Lucia A ; Ara I | 2018Article
Comment in: Inherited neuropathy precision classification: What's in a name? [Neurology. 2018]Article
Pogoryelova O, Auteur ; Cammish P ; Mansbach H ; Argov Z ; Nishino I ; Skrinar A ; Chan Y ; Nafissi S ; Shamshiri H ; Kakkis E ; Lochmuller H | 2018Article
Temsah MA, Auteur ; Al-Sohime FM ; Bashiri FA ; Al-Eyadhy AA ; Hasan GM ; Alhaboob AA | 2018Article
van Vliet J, Auteur ; Tieleman AA ; Verrips A ; Timmerman H ; van Dongen RTM ; van Engelen BGM ; Wilder-Smith OHG | 2018Article
Birnbaum S, Auteur ; Hogrel JY ; Porcher R ; Portero P ; Clair B ; Eymard B ; Demeret S ; Bassez G ; Gargiulo M ; Louet E ; Berrih-Aknin S ; Jobic A ; Aegerter P ; Thoumie P ; Sharshar T | 2018Article
Jimenez-Moreno AC, Auteur ; Raaphorst J ; Babacic H ; Wood L ; van Engelen B ; Lochmuller H ; Schoser B ; Wenninger S | 27/12/2017VLM
Robert-Giraudel A, Auteur | 12/2017Le défi d’un bon positionnement au fauteuil c’est aussi de préserver son capital orthopédique comme sa mobilité. Autrement dit prendre soin de sa santé, sans perdre de vue son autonomie.VLM
Giraudeau N, Auteur | 06/2017En septembre dernier, le groupe d'intérêt sur la myopathie facio-scapulo-humérale (GIFSH) a mené une grande enquête sur la fatigue auprès de 170 personnes atteintes de myopathie facio-scapulo-humérale (FSH). 97 d'entre elles ont répondu à ce que[...]Article
Peric S, Auteur ; Heatwole C ; Durovic E ; Kacar A ; Nikolic A ; Basta I ; Marjanovic A ; Stevic Z ; Lavrnic D ; Rakocevic-Stojanovic V | 2017Article
Feldon M, Auteur ; Farhadi PN ; Brunner HI ; Itert L ; Goldberg B ; Faiq A ; Wilkerson J ; Rose KM ; Rider LG ; Miller FW ; Giannini EH | 2017Article
Nagane Y, Auteur ; Murai H ; Imai T ; Yamamoto D ; Tsuda E ; Minami N ; Suzuki Y ; Kanai T ; Uzawa A ; Kawaguchi N ; Masuda M ; Konno S ; Suzuki H ; Aoki M ; Utsugisawa K | 2017Article
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Wei Y, Auteur ; Wei Y ; Speechley KN ; Zou G ; Campbell C | 2017Comment in: Reflections on the usefulness of the term 'health-related quality of life'. [Dev Med Child Neurol. 2017]Article
Klingels K, Auteur ; Mayhew AG ; Mazzone ES ; Duong T ; Decostre V ; Werlauff U ; Vroom E ; Mercuri E ; Goemans NM | 2017Comment in: Focus on the upper limb in Duchenne muscular dystrophy. [Dev Med Child Neurol. 2017]Article
Frishman N, Auteur ; Conway KC ; Andrews J ; Oleson J ; Mathews K ; Ciafaloni E ; Oleszek J ; Lamb M ; Matthews D ; Paramsothy P ; McKirgan L ; Romitti P | 2017Article
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Latimer R, Auteur ; Street N ; Conway KC ; James K ; Cunniff C ; Oleszek J ; Fox D ; Ciafaloni E ; Westfield C ; Paramsothy P | 2017Article
Lobo-Prat J, Auteur ; Nizamis K ; Janssen MMHP ; Keemink AQL ; Veltink PH ; Koopman BFJM ; Stienen AHA | 2017Article
Otto C, Auteur ; Steffensen BF ; Højberg AL ; Barkmann C ; Rahbek J ; Ravens-Sieberer U ; Mahoney A ; Vry J ; Gramsch K ; Thompson R ; Rodger S ; Bushby K ; Lochmuller H ; Kirschner J | 2017Article
Hendriksen RGF, Auteur ; Lionarons JM ; Hendriksen JGM ; Vles JSH ; McAdam LC ; Biggar WD | 2017Article
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Dany A, Auteur ; Rapin A ; Lavrard B ; Saoût V ; Reveillere C ; Bassez G ; Tiffreau V ; Pereon Y ; Sacconi S ; Eymard B ; Drame M ; Jolly D ; Novella JL ; Hardouin JB ; Boyer FC | 2017Article
Takeuchi F, Auteur ; Komaki H ; Yamagata Z ; Maruo K ; Rodger S ; Kirschner J ; Kubota T ; Kimura E ; Takeda S ; Gramsch K ; Vry J ; Bushby K ; Lochmuller H ; Wada K ; Nakamura H | 2017Article
Rouault F, Auteur ; Christie-Brown V ; Broekgaarden R ; Gusset N ; Henderson D ; Marczuk P ; Schwersenz I ; Bellis G ; Cottet C | 2017Article
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Mamyrova G, Auteur ; Rider LG ; Ehrlich A ; Jones O ; Pachman LM ; Nickeson R ; Criscone-Schreiber LG ; Jung LK ; Miller FW ; Katz JD | 2017Article
Pera MC, Auteur ; Romeo DM ; Graziano A ; Palermo C ; Messina S ; Baranello G ; Coratti G ; Massaro M ; Sivo S ; Arnoldi MT ; Mazzone ES ; Antonaci L ; Lapenta L ; Albamonte E ; Fanelli L ; De Sanctis R ; Vita GL ; Sframeli M ; Pane M ; Mercuri E | 2017Article
Elsheikh BH, Auteur ; Zhang X ; Swoboda KJ ; Chelnick S ; Reyna SP ; Kolb SJ ; Kissel JT | 2017VLM
AFM-TELETHON 12/2016La base de données DM-Scope est destinée aux dystrophies myotoniques de type1 (maladie de Steinert) et de type 2Article
Lancée en 2014, la charte Romain Jacob est signée aujourd'hui par plus de 2500 acteurs. Elle fixe une ligne de conduite commune pour améliorer l'accès aux soins des personnes en situation de handicap. Objectif ? Créer une impulsion et mettre tou[...]Article
Falinower I | 09/2016Fin 2014, les établissements et services médico-sociaux proposent 489 200 places dans 11 250 structures accompagnant des personnes en situation de handicap. Le nombre de places offertes par rapport à 2010 a augmenté à peine plus vite que la pop[...]VLM
Environ 15% des malades référencés par les services régionaux de l'AFM-Téléthon n'ont toujours pas de diagnostic précis de leur maladie. L'AFM-Téléthon à enquêté auprès d'eux pour mieux les connaître et les accompagner. En voici les résultats. [...]VLM
Lors des Journées des Familles en juin dernier, des ateliers en région ont permis de mettre des mots sur la douleur et sa prise en charge dans les maladies neuromusculaires. En effet, nombre de patients souffrent en silence,avec une certaine rés[...]Article
Le 15 mars dernier, lors du congrès Myology 2016 à Lyon, s’est tenu le symposium intitulé « Quels nouveaux outils pour réduire l’errance diagnostique en France ? ». Cent-vingt personnes impliquées dans le domaine du diagnostic y ont participé. C[...]Article
Helfter C | 13/05/2016Une recherche explore la façon dont les personnes lourdement handicapées qui ont choisi de salarier des intervenants à domicile investissent leur fonction d'employeur. Malgré les difficultés et les coûts liés à cette gestion directe, les intéres[...]Rapport institutionnel
Haut Conseil de la Santé Publique, Auteur | 05/2016Le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) a évalué le Plan national maladies rares 2, 2011-2016 (PNMR 2). Ce plan prévu pour la période de 2011 à 2014 puis prolongé jusqu’à fin 2016, comprend 3 axes déclinés en mesures, actions et focus visan[...]Article
Chaudieu E | 08/04/2016Non-respect des délais, des modalités de dialogue avec les usagers... Quatre associations relèvent des dysfonctionnements dans les maisons départementales des personnes handicapées.Rapport institutionnel
Association française des aidants (Association Française des Aidants 250 bis, boulevard Saint‐Germain 75007 Paris) | 24/02/2016De nombreux acteurs des secteurs médico-social et sanitaire sont de plus en plus confrontés à la question de la prise en compte et de l’accompagnement des aidants. En effet, aujourd’hui en France 8,3 millions1 de personnes accompagnent au quotid[...]Rapport institutionnel
Alliance Maladies Rares, Auteur | 10/02/2016L’errance diagnostique est un problème caractéristique des maladies rares. L’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de patients atteints de maladies rares, vient de publier une enquête intitulée ‘ERRADIAG’ portant sur ce sujet en Fran[...]Reco PNDS
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Thèse/Mémoire
Dany A, Auteur | 2016Les maladies neuromusculaires génétiques (MNMs) sont des maladies rares et à ce titre elles ont été longtemps négligées. À l’heure actuelle, il existe peu de traitements pour les MNMs et ceux-ci sont encore symptomatiques. La prise en charge est[...]Article
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Gungor D, Auteur ; Kruijshaar ME ; Plug I ; Rizopoulos D ; Reuser AJ ; Kanters TA ; Wens SC ; Reuser AJ ; van Doorn PA ; van der Ploeg AT | 2016Article
Fitzgerald BP, Auteur ; Conn KM ; Smith J ; Walker A ; Parkhill AL ; Hilbert JE ; Luebbe EA ; Moxley Iii RT | 2016Article
Valle KL, Auteur ; Davidson ZE ; Kennedy RA ; Ryan MM ; Carroll KM | 2016Comment in: Complementary therapies that do not include respiratory therapies are a very small part of the story. [J Pediatr Rehabil Med. 2016] Authors' Response to Commentary. [J Pediatr Rehabil Med. 2016]Article
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Livre
La part des maladies chroniques va croissant avec les progrès de la médecine : en France, près de 10 millions de personnes en âge de travailler ont une ou plusieurs maladies chroniques – diabète, cancer, asthme, VIH-sida, hépatites, maladies men[...]Article
Cavazza M ; Kodra Y ; Armeni P ; De Santis M ; Lopez-Bastida J ; Linertova R ; Oliva-Moreno J ; Serrano-Aguilar P ; Posada-de-la-Paz M ; Taruscio D ; Schieppati A ; Iskrov G ; Pentek M ; von der Schulenburg JM ; Kanavos P ; Chevreul K ; Persson U ; Fattore G | 2016Reco PNDS
Touahria-Gaillard A, Auteur ; Bedel C, Auteur | 17/12/2015Cette enquête qualitative se propose donc de saisir les expériences vécues des particuliers employeurs et de leurs salariés pour mieux comprendre ces relations et ces enjeux spécifiques. Le premier temps de l’étude s’attachera à comprendre la co[...]Rapport institutionnel
Les PEP, Auteur | 12/2015L’objectif scientifique de cette enquête consiste à prendre la mesure des questions posées par la transition du modèle institutionnel français vers un modèle d’accompagnement des parcours personnalisés des personnes en situation de handicap. C[...]Article
Collectif | 11/2015Suite à la loi du 11 février 2005, qui a conduit à la généralisation, dans les universités françaises, des Services d’Accueil des Etudiants Handicapés (SAEH), chargés notamment de mettre en place, pour les étudiants qui en font la demande, des a[...]Article
Espagnacq M | 09/2015La notion de handicap ne fait plus référence aujourd’hui aux seuls troubles fonctionnels de la personne mais également à l’interaction entre des limitations et l’environnement qui conduisent à des restrictions d’activité ou de participation soci[...]Article
Delhon L | 09/2015Depuis que les risques psychosociaux ont été intégrés dans les plans de santé au travail, la mesure de la qualité de vie au travail est devenue une priorité dans de nombreuses entreprises. Mais les différents indicateurs utilisés s'intéressent s[...]Article
Pousada García T ; Groba González B ; Nieto Rivero L ; Pereira Loureiro J ; Díez Villoria E | 17/07/2015Article
Dany A ; Barbe C ; Rapin A ; Reveillere C ; Hardouin JB ; Morrone I ; Wolak-Thierry A ; Drame M ; Calmus A ; Sacconi S ; Bassez G ; Tiffreau V ; Richard I ; Gallais B ; Prigent H ; Taiar R ; Jolly D ; Novella JL ; Boyer FC | 04/07/2015Rapport institutionnel
Cette étude a été réalisée dans l’ensemble des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), pour tenter d’objectiver les disparités de traitement, et d'éventuels mécanismes explicatifs (organisation interne, ressources des structure[...]Article
DARES | 05/2015Dans sa dernière étude sur la situation professionnelle des bénéficiaires de l'allocation aux adultes handicapés (AAH), la Dares (Direction de l'Animation de la Recherche, des Etudes et des Statistiques), apporte un nouvel éclairage chiffré sur [...]Rapport institutionnel
Debrach L, Auteur ; Ferley JP, Auteur ; Nadaud D, Auteur ; Patris C, Auteur ; Roche-Bigas B, Auteur ; Rouchaud A, Auteur ; Thers A, Auteur | CREAI | 08/04/2015Afin de faire le point sur les besoins en accompagnement des parents d’enfants porteurs de handicap et d’étudier les répercussions du handicap sur leur vie professionnelle, familiale et sociale, l’Agence régionale de santé (ARS) du Limousin a de[...]Reco PNDS
CNSA, Auteur | 03/2015Dans le cadre du chantier de la modernisation de l’action publique (MAP) sur la scolarisation des élèves en situation de handicap, dix actions ont été identifiées pour améliorer le parcours de formation des élèves en situation de handicap. Elles[...]VLM
La loi 2005 a représenté une avancée considérable pour des milliers de personnes qui ont pu concrétiser des projets de vie inenvisageables auparavant. Pour autant, bien des promesses n'ont pas été tenues, et les attentes restent très fortes. Eta[...]Reco PNDS
Le cadre réglementaire de la loi du 11 février 2005 a rendu possible le financement d’une compensation du handicap en termes d’heures d’aide humaine, autrement dit en termes d’heures d’intervenants à domicile effectuant les actes essentiels de l[...]Article
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Thèse/Mémoire
Kolarik D ; Maisonneuve L | 2015Les mentalités sur le handicap ont beaucoup évolué ces dernières décennies, ainsi que la législation, avec la mise en place depuis 1975 de grandes lois prônant l’accessibilité pour tous. En parallèle, plusieurs classifications ont été rédigées a[...]Article
Surampalli A ; Khare M ; Kubrussi G ; Wencel M ; Tanaja J ; Donkervoort S ; Osann K ; Simon M ; Wallace D ; Smith C ; M McInerney-Leo A ; Kimonis V | 2015Article
van der Meijden JC ; Gungor D ; Kruijshaar ME ; Muir AD ; Broekgaarden HA ; van der Ploeg AT | 2015Article
Rodger S ; Woods KL ; Bladen CL ; Stringer A ; Vry J ; Gramsch K ; Kirschner J ; Thompson R ; Bushby K ; Lochmuller H | 2015Article
van Bruggen HW ; van den Engel-Hoek L ; Steenks MH ; Bronkhorst EM ; Creugers NH ; de Groot IJ ; Kalaykova SI | 2015Article
Pangalila RF ; van den Bos GA ; Bartels B ; Bergen MP ; Kampelmacher MJ ; Stam HJ ; Roebroeck ME | 2015Article
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Johnson NE ; Sowden J ; Dilek N ; Eichinger K ; Burns J ; McDermott MP ; Shy ME ; Herrmann DN | 2015Article
Ohlraun S ; Hoffmann S ; Klehmet J ; Kohler S ; Grittner U ; Schneider A ; Heuschmann PU ; Meisel A | 2015Article
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Heatwole C, Auteur ; Johnson N ; Bode R ; Dekdebrun J ; Dilek N ; Hilbert JE ; Luebbe E ; Martens W ; McDermott MP ; Quinn C ; Rothrock N ; Thornton C ; Vickrey BG ; Victorson D ; Moxley RT III | 2015Article
Landfeldt E, Auteur ; Mayhew A ; Eagle M ; Lindgren P ; Bell CF ; Guglieri M ; Straub V ; Lochmuller H ; Bushby K | 2015Thèse/Mémoire
Jégat L, Auteur | 2015Cette thèse se propose d'étudier les trajectoires individuelles et familiales après le deuil d’un enfant adolescent. Notre objet est d’analyser les recompositions de ces trajectoires, les ruptures ou les bifurcations biographiques que ce deuil p[...]Rapport institutionnel
L'objectif de cette enquête est de faire levier sur les avantages spécifiques de la France : - Renforcer son image de compétitivité auprès des maisons mères, comparativement aux autres grands pays européens. - Comparer les résultats à ceux des[...]Reco PNDS
Cette enquête à été menée auprès de trois types de population : Personnes handicapées Partenariat avec l'ensemble des associations partenaires du Comité d'Entente, qui ont diffusé le lien dédié à l'enquête. A l'issue de cette consultatio[...]Article
Montfort A | 2015La loi du 11 février 2005 a conduit à la généralisation, dans les universités françaises, des Services d’Accueil des Etudiants Handicapés (SAEH), chargés notamment de mettre en place, pour les étudiants qui en font la demande, des aménagements t[...]VLM
L'AFM-Téléthon a conduit une enquête auprès des familles concernées par les dystrophies musculaires de Duchenne et Becker. Pas moins de 663 personnes y ont répondu, ce qui permet de tirer de précieux enseignements pour améliorer la prise en char[...]Brève
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Les informations sur les maladies rares sont souvent de compréhension et d'accès difficiles. Un accompagnement est souvent nécessaire. Les services d'assistance relative aux maladies rares travaillent ensemble à travers l'Europe pour répondre au[...]Publication AFM
L'AFM-Téléthon a conduit une enquête nationale auprès des personnes atteintes de dystrophies musculaires de Duchenne ou de Becker et de leurs familles. De nombreux champs ont été explorés (diagnostic et manifestations de ces maladies, prises en [...]Rapport institutionnel
L'aide à la personne destinée aux enfants et adolescents en situation de handicap et à leurs parents
La demande d’Handéo, dans le cadre de cette nouvelle étude, est de mettre en évidence les spécificités que les Services à la personne doivent prendre en compte pour intervenir auprès de familles d’enfants ou d’adolescents en situation de handica[...]Rapport institutionnel
En France, le nombre d’enfants en situation de handicap demeure inconnu. Il peut être estimé à environ 300.000, en croisant deux sources d’informations différentes : - le nombre de places autorisées et d’enfants handicapés accueillis dans les [...]Article
Romigi A ; Albanese M ; Placidi F ; Izzi F ; Liguori C ; Marciani MG ; Mercuri NB ; Terracciano C ; Vitrani G ; Petrucci A ; Di Gioia B ; Massa R | 06/2014Article
Wood MF ; Hughes SC ; Hache LP ; Naylor EW ; Abdel Hamid HZ ; Barmada MM ; Dobrowolski SF ; Stickler DE ; Clemens PR | 06/2014Article
Peay HL ; Hollin I ; Fischer R ; Bridges JF | 05/2014Erratum in Clin Ther. 2014 Aug 1;36(8):1313 : Correction in table 2Livre
Alors que l’engagement d’associations de malades dans la recherche biomédicale est connu, le point de vue des chercheurs sur les associations et leur vision de ces collaborations reste méconnu. Le Groupe de Réflexion avec les Associations de Mal[...]Reco PNDS
Handicap et autonomie (6 Juin 2013), Auteur | Paris : Direction de la recherche des études de l'évalutation et des statistiques | 04/2014En éclairant le quotidien des personnes et en donnant la parole aux aidants, les enquêtes Handicap-Santé (2008-2009) de l’INSEE et de la DREES offrent une vision récente et riche des situations de handicap ou de perte d’autonomie quels que soien[...]Article
Lengagne P ; Penneau A ; Pichetti S ; Sermet C | 04/2014Cette première étude met en évidence un moindre accès aux soins dentaires et gynécologiques des personnes en situation de handicap, quel que soit l’indicateur de handicap utilisé. En revanche, elle ne montre pas de problème d’accès aux soins oph[...]Rapport institutionnel
Rappel du contexte et des objectifs de l’enquête - Le Collectif Inter-associatif Sur la Santé regroupe 40 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de personne[...]Rapport institutionnel
En dépit d’efforts importants ces dernières années en matière de création d’établissements pour adultes handicapés, des jeunes de 20 ans et plus restent dans les établissements du secteur de l’enfance handicapée, attendant la mise en oeuvre de l[...]Rapport institutionnel
Reco PNDS
APF France handicap 02/2014À moins d’un an de l’échéance d’accessibilité du 1er janvier 2015,l’APF émet un avis de tempête ! Le retard pris dans la mise en accessibilité des 96 chefs-lieux départementaux est plus que préoccupant! L’APF demande que cet enjeu primordial so[...]Article
Amar E | 02/2014En 2012, les dépenses totales nettes d’aide sociale des conseils généraux s’élèvent à 32,6 milliards d’euros en France, dont 30,8 milliards en France métropolitaine, soit une hausse en euros constants de 1,2 % par rapport à 2011 et de 12,5 % dep[...]Rapport institutionnel
Les défenseurs des droits, Auteur | 02/2014En 2012, à l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, le Défenseur des droits a adopté une recommandation générale (Décision MLD 2012-167 du 30 novembre 2012) attirant l’attention des pouvoirs publics sur l’accès des enfa[...]Article
Un des enjeux fondamentaux de l'annonce à l'enfant d'une maladie neuromusculaire est de l'accompagner dans sa quête de savoir et dans une mise en sens de ce qui lui arrive. L'envie de savoir et de comprendre chez l'enfant ne devrait pas être éto[...]Article
Schreiber Katz O ; Klug C ; Thiele S ; Schorling E ; Zowe J ; Reilich P ; Nagels KH ; Walter MC | 2014Thèse/Mémoire
Depuis la promulgation de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la société tente de proposer un environnement adapté et accessible à chacun. Toutefois des efforts restent à faire, notamment concernant l'accessibilit[...]Article
Magliano L, Auteur ; D'Angelo MG ; Vita G ; Pane M ; D'Amico A ; Balottin U ; Angelini C ; Battini R ; Politano L ; Patalano M ; Sagliocchi A ; Civati F ; Brighina E ; Vita GL ; Messina S ; Sframeli M ; Lombardo ME ; Scalise R ; Colia G ; Catteruccia M ; Berardinelli A ; Motta MC ; Gaiani A ; Semplicini C ; Bello L ; Astrea G ; Zaccaro A ; Scutifero M | 2014Reco PNDS
Depuis la mise en place de la loi du 11 février 2005, l’AFM-Téléthon exerce une vigilance particulière sur la scolarisation des enfants et jeunes atteints de maladies neuromusculaires, et suivis, notamment, par ses services régionaux. C’est ains[...]Livre
Cet ouvrage retrace l'histoire de la structuration de la coordination en France dans plusieurs domaines d'intervention (gérontologie, santé mentale, handicap, cancer maladies rares, accident cérébrales), ainsi que l'apparition récente de la noti[...]Article
Richards HS ; Jenkinson E ; Rumsey N ; White P ; Garrott H ; Herbert H ; Kalapesi F ; Harrad RA | 2014Article
Lopez-Hernandez LB ; Gomez-Diaz B ; Escobar Cedillo RE ; Gama-Morena O ; Camacho-Molina DM ; Soto-Valdes DM ; Anya-Segura MA ; Luna-Padron E ; Zuniga-Guzman C ; Lopez-Hernandez JA ; Vazquez-Cardenas NA ; Sanchez-Chapul L ; Rangel-Villalobos HR ; Canto P ; Lopez-Cardona MG ; Garcia S ; Mendez-Covarrubias G ; Coral-Vazquez RM | 2014Article
Houyez F ; Sanchez de Vega R ; Brignol TN ; Mazzucato M ; Polizzi A | 2014Un article intitulé Réseau européen des téléphonie sociale pour les maladies rares (informations et soutien par téléphone et par courriel) : résultats d'une enquête d'un mois donné vient de paraître et est consultable gratuitement, en anglais, d[...]Article
Karabul N ; Skudlarek A ; Berndt J ; Kornblum C ; Kley RA ; Wenninger S ; Tiling K ; Mengel E ; Plöckinger U ; Vorgerd M ; Deschauer M ; Schoser B ; Hanish F | 2014Article
Johnson NE ; Luebbe E ; Eastwood E ; Chin N ; Moxley RT, 3rd ; Heatwole CR | 2014Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Romigi A ; Liguori C ; Placidi F ; Albanese M ; Izzi F ; Uasone E ; Terracciano C ; Marciani MG ; Mercuri NB ; Ludovisi R ; Massa R | 2014Article
Minis MA ; Satink T ; Kinebanian A ; Engels JA ; Heerkens YF ; van Engelen BGM ; Nijhuis-van der Sanden MWG | 2014Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Un manuel indispensable pour tous les dirigeants associatifs confrontés à la gestion des bénévoles : au-delà des données statistiques ou macroéconomiques, la connaissance des différents profils de bénévoles selon les grands secteurs d’activité e[...]Article
Livre
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