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Orphanet, Publishing director ; Rath A, Author ; Berrué-Gaillard H, Author ; Viala C, Author | Orphanet | Série Politique de santé | 12/2023"Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accom[...]Article
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Sirbu CA ; Ivan R ; Authier FJ ; Ionita-Radu F ; Jianu DC ; Vasiliu O ; Constantin C ; Tuță S | Switzerland | 26/02/2023Article
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Koleva-Kolarova R ; Buchanan J ; Vellekoop H ; Huygens S ; Versteegh M ; Mölken MR ; Szilberhorn L ; Zelei T ; Nagy B ; Wordsworth S ; Tsiachristas A | New Zealand | 04/04/2022Article
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Pochopien M ; Paterak E ; Clay E ; Janik J ; Aballea S ; Biernikiewicz M ; Toumi M | 13/11/2021Article
Chen G ; Sharif B ; Gerber B ; Farris MS ; Cowling T ; Cabalteja C ; Wu JW ; Maturi B ; Klein-Panneton K ; Jean K Mah | England | 11/2021Article
van den Berg S ; van der Wel V ; de Visser SJ ; Stunnenberg BC ; Timmers L ; van der Ree MH ; Postema PG ; Hollak CEM | United States | 07/2021Article
Kerpel-Fronius S ; Baroutsou V ; Becker S ; Carlesi R ; Collia L ; Franke-Bray B ; Kleist P ; Kurihara C ; Laranjeira LF ; Matsuyama K ; Naseem S ; Schenk J ; Silva H | 23/12/2020Article
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Ali I ; Gilchrist FJ ; Carroll WD ; Alexander J ; Clayton S ; Kulshrestha R ; Willis T ; Samuels M | England | 12/2019Article
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Schorling E, Author ; Thiele S ; Gumbert L ; Krause S ; Klug C ; Schreiber Katz O ; Reilich P ; Nagels K ; Walter MC | 23/04/2019AFM Publication
Afin d’améliorer l’accompagnement et le soutien des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon a souhaité rassembler des données sur les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sans diagnostic précis (dont l’anom[...]