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public healthSynonymspolitique de santé ;politique sanitaire ;health policy ;health policies public health |
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Colloque jeunes chercheurs (28 Juin 2007; EVRY - Centre conférence Génocentre Evry) ; Massoudi A ; Pouillot S ; Ramond F ; Richard AF ; Basse N ; Dally S ; Giacomotto J ; Kaneva G ; Layec G ; Bréchot C ; Abi Char J ; Besagni C ; Musarella M ; Navarro C ; Renvoisé B | AFM-TELETHON | 2007Résumés des présentations et programme du colloque.Book
La question de la « maltraitance » est une question qui revient souvent et qui préoccupe tous les acteurs qui s’occupent de personnes vulnérables (établissements, familles, personnes elles mêmes) et tous les responsables politiques auxquels sont[...]Article
Table ronde 13 : Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? (2007; Paris) ; Ayme S ; Hittinger MC ; Fourcade A ; Gottrand F ; Bellon G ; Niclas O | 2007La session " Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? " lors des rencontres 2007 de la Haute Autorité de Santé avait pour but de dégager des voies d'amélioration des soins pour les malades atteints de maladies rares et d'étudier les[...]Article
Barataud B ; Révélant O | 2007Une maladie génétique est dite "rare" lorsque sa prévalence est inférieure à un sur deux mille. Une maladie est dite "orpheline" lorsqu'elle ne bénéficie pas d'un financeur pour développer le médicament ou lorsque la population est incapable d'e[...]Article
Drummond MF ; Wilson DA ; Kanavos P ; Ubel P ; Rovira J | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Rohkamm B ; Reilly MM ; Lochmuller H ; Schlotter-Weigel B ; Barisic N ; Schöls L ; Nicholson G ; Pareyson D ; Laura M ; Janecke AR ; Miltenberger-Miltenyi G ; John E ; Fischer C ; Grill F ; Wakeling JM ; Davis M ; Pieber TR ; Auer Grumbach M | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 24/09/2007 - Hétérogénéité génétique confirmée dans les neuropathies motrices héréditaires distales Les neuropathies motrices héréditaires distales (distal motor hereditary neuropathies o[...]Article
Institutional report
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Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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A patient group is run by people who are parents of a sick child or patients themselves. Patient groups vary in size from very small (a few people) to very large.Book
Un livre qui est destiné aux médecins et aux soignants en général. L’objectif est de les aider à décrypter ce qui est en jeu dans la relation soignant-soigné et de proposer, à partir de situations cliniques pratiques, des outils qui facilitent l[...]Institutional report
A la demande de la commission des affaires sociales du sénat, Marcel Nuss, président de la Coordination Handicap et Autonomie, a établi un rapport sur le bilan de la mise en place de la loi du 11 février 2005. Intitulé « Du rêve à la réalité », [...]Institutional report
Dans le prolongement de la consultation Favoriser la santé de tous – Processus de réflexion pour une nouvelle stratégie européenne en matière de santé 2, le présent document de réflexion entend offrir aux parties prenantes une occasion supplémen[...]Guide
Guide
The Eurordis Round Table of Companies (ERTC) was set up to establish a long term educational relationship between Eurordis and companies having an interest in orphan drugs, treatments, medical devices, food supplements and health services for pe[...]Guide
Help lines for Rare diseases: Rapsody will bring together representatives from Helpline services from various European member states with the aim of creating a common databases with regularly updated statistics on the scope, approach, location,[...]Guide
Ce livret est destiné au patient, à son entourage, au personnel soignant et aux aidants. Conception : Groupe déglutition pluridisciplinaire du service de Médecine et Réadaptation de l’HNSMGuide
Orphan drugs are medicinal products intended for the diagnosis, prevention or treatment of rare diseases, which are diseases affecting less than 1 in 2,000 persons or a maximum of 250,000 citizens in the European Union.Guide
A disease or disorder is defined as rare in Europe when it affects less than 1 in 2,000 citizens (Orphan Drug Regulation 141/2000) . Rare diseases may affect 30 million European Union citizens.AFM Publication
Le chikungunya est une maladie causée par le virus du même nom ; elle est connue depuis 1953. Le chikungunya provoque généralement de fortes douleurs articulaires et une fièvre importante sur quelques jours ; dans certains cas, des douleurs peuv[...]Institutional report
Un résumé en français est associé à cette référence. Eurordis prend position sur l’utilisation des cellules souches embryonnaires Eurordis vient de publier une prise de position des patients atteints de maladies rares concernant la recherche sur[...]AFM Publication
Boucharef W | 07/2006Texte intégral de l'article Cartes de soins et d'information Dans le cadre de la mise en place du plan national " maladie rares 2005-2008 ", la Direction Générale de la Santé a élaboré, en 2006, avec la collaboration des professionnels d[...]Institutional report
Ce rapport , fruit de la réflexion d'un groupe de travail et adopté par l'Académie Française en juin 2006, envisage après un bref rappel historique, les principaux paramètres de la démarche diagnostique dans l'état actuel de nos connaissances et[...]AFM Publication
05/2006Texte intégral de l'article : Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétenc[...]AFM Publication
L'AFM, en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares, a conduit un large travail de réflexion visant à produire des recommandations sur ces besoins d'accompagnement. Ce texte fait l'objet d'une première partie du document. La seconde partie prés[...]AFM Publication
débat public (17 janvier 2006) | 03/2006Texte intégral de l'article : Consacré par la loi du 11 février 2005, " l'accompagnement " des personnes en situation de handicap est devenu un terme communément accepté. Mais, qu'entend-on par accompagnement et quels sont les besoins s[...]AFM Publication
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Vous pouvez trouver ce document en texte intégral sur le site de l'ASEM L'objectif de ce document est une proposition de coordination sociale et sanitaire pour la prise en charge de la situation de dépendance en général, tenant compte des pe[...]Institutional report
Paris : MRIS 28/02/2006Ce rapport d'activité 2005 du service Maladies rares info service analyse, de façon quantitative et qualitative, les données recueillies sur plus de 7 200 demandes (appels téléphoniques et mails) : profils des appelants, éventail des pathologies[...]Article
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Meaume S ; Dondelinger R | 02/2006Ce dossier très complet est constitué de plusieurs chapitres : - Les escarres : définition, épidémiologie, facteurs de risque et diagnostic. - Le traitement préventif : des mesures pluridisciplinaires. - Traitement général : la nutrition en exer[...]AFM Publication
01/2006Texte intégral de l'article : L'intérêt de l'implantation préventive d'un défibrillateur cardiaque chez des patients atteints de laminopathies vient d'être démontré par une équipe de chercheurs encadrée par Denis Duboc. Les laminopathie[...]Book
Cet ouvrage n'est pas un vade-mecum de l'annonce du handicap à la naissance, ni un guide pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu'il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoignage[...]Article
Orphanet ; Alliance Maladies Rares, Author ; Fondation Groupama pour la santé, Author | Orphanet | 2006Sommaire: Session 1 : Adapter la diffusion de recommandations à la pratique clinique p2 A - Méthode d’élaboration des recommandations pour la pratique clinique p2 I Point de vue de la Haute Autorité de Santé p2 II Point de vue d’un centre [...]Archive
1958-2006 : dates clés de l’AFM - Quelques éléments complémentaires d’information.