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Guide
A disease or disorder is defined as rare in Europe when it affects less than 1 in 2,000 citizens (Orphan Drug Regulation 141/2000) . Rare diseases may affect 30 million European Union citizens.Institutional report
Un résumé en français est associé à cette référence. Eurordis prend position sur l’utilisation des cellules souches embryonnaires Eurordis vient de publier une prise de position des patients atteints de maladies rares concernant la recherche sur[...]AFM Publication
Boucharef W | 07/2006Texte intégral de l'article Cartes de soins et d'information Dans le cadre de la mise en place du plan national " maladie rares 2005-2008 ", la Direction Générale de la Santé a élaboré, en 2006, avec la collaboration des professionnels d[...]Institutional report
Ce rapport , fruit de la réflexion d'un groupe de travail et adopté par l'Académie Française en juin 2006, envisage après un bref rappel historique, les principaux paramètres de la démarche diagnostique dans l'état actuel de nos connaissances et[...]AFM Publication
05/2006Texte intégral de l'article : Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétenc[...]AFM Publication
L'AFM, en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares, a conduit un large travail de réflexion visant à produire des recommandations sur ces besoins d'accompagnement. Ce texte fait l'objet d'une première partie du document. La seconde partie prés[...]AFM Publication
débat public (17 janvier 2006) | 03/2006Texte intégral de l'article : Consacré par la loi du 11 février 2005, " l'accompagnement " des personnes en situation de handicap est devenu un terme communément accepté. Mais, qu'entend-on par accompagnement et quels sont les besoins s[...]AFM Publication
Institutional report
Paris : MRIS 28/02/2006Ce rapport d'activité 2005 du service Maladies rares info service analyse, de façon quantitative et qualitative, les données recueillies sur plus de 7 200 demandes (appels téléphoniques et mails) : profils des appelants, éventail des pathologies[...]Institutional report
Article
Orphanet ; Alliance Maladies Rares, Author ; Fondation Groupama pour la santé, Author | Orphanet | 2006Sommaire: Session 1 : Adapter la diffusion de recommandations à la pratique clinique p2 A - Méthode d’élaboration des recommandations pour la pratique clinique p2 I Point de vue de la Haute Autorité de Santé p2 II Point de vue d’un centre [...]Archive
1958-2006 : dates clés de l’AFM - Quelques éléments complémentaires d’information.Article
Piette JC ; Charron P ; Eymard B ; Brice A ; Dulac O ; Baulac M ; Meininger V ; Fontaine B | 01/2006Article
Dellve L ; Samuelsson L ; Tallborn A ; Fasth A ; Hallberg LRM | 2006Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétences spécifiques peut être un moyen de le[...]Book
En 1986, myopathie signifiait "Traversée du désert". Les chercheurs connaissaient mal les symptômes et l’origine des maladies. 20 ans plus tard, la totalité du génome est décryptée, plus de 2 200 gènes responsables de maladies sont identifiés et[...]Guide
Mené sur 2 ans, RAPSODY rassemble différents partenaires européens autour d’une réflexion commune : comment répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares ?Guide
Mené sur 2 ans, RAPSODY rassemble différents partenaires européens autour d’une réflexion commune : comment répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares ?Article
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