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Article
Orphanet | 10/2010Résultats de l'étude de satisfaction des lecteurs de la newsletter Orphanews, lancée à la fin du mois de mai 2010. Suite à cette étude, de nombreuses améliorations seront proposées en 2011 : possibilité de recherche dans les archives des nouvell[...]Article
Des éléments d'une étude ayant recueilli les besoins et les attentes de plusieurs centaines de personnes porteuses de maladies rares à l'échelle d'une région française sont présentées ici. Le discours des patients est analysé. Cette étude s'insc[...]Article
Braun MM ; Farag-El-Massah S ; Xu K ; Coté TR | 07/2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Méthodologie: Une étude systématique de la littérature est réalisée afin d’estimer la prévalence des maladies rares en Europe. Un rapport actualisé est publié régulièrement et remplace la version précédente. Cette mise à jour intègre les nouvel[...]Article
Méthodologie Une étude systématique de la littérature est réalisée afin d’estimer la prévalence des maladies rares en Europe. Un rapport actualisé est publié régulièrement et remplace la version précédente. Cette mise à jour intègre les nouvell[...]Article
Institutional report
Ce document est une synthèse de workshop "Rare Diseases Task Force" sur les indicateurs de santé pour les maladies neuromusculaires qui se sont tenus le 30 janvier 2006, le 12 mars 2008 et le 10 novembre 2009,Book
Eurobiomed (29-30 Octobre 2009; Montpellier) ; Ayme S ; Schwebig A ; Meyer F ; Tchernia G ; Le Henanff G ; Roussille B ; Kremp O | Paris : Masson | 04/2010Ce numéro spécial de la Presse Médicale reprend les conférences et les échanges qui ont eu lieu au cours du colloque Eurobiomed sur la recherche et le développement pour les Maladies rares et orphelines, à Montpellier le 29 et 30 octobre 2009. L[...]Institutional report
Institutional report
EURORDIS : "Pourquoi investir dans la recherche sur les maladies rares ?" Poursuivant son action de sensibilisation des chercheurs, des décideurs et des politiques pour une recherche accrue et de meilleure qualité sur les maladies rares, EURORDI[...]Book
Article
Institutional report
Le secrétariat scientifique de la « Rare Diseases Task Force » (maintenant remplacée par le comité d’experts européens, EUCERD) et le projet Europlan (pour European project for rare diseases national plans development) ont produit un document ex[...]Book
Ce document fait le point sur les réglementations dans le domaine de la santé des maladies rares en 2010, discutées lors de la 5th European Conference on Rare Diseases, qui s'est tenue à Cracovie, du 13 au 15 Mai 2010. Il est présenté en 6 livre[...]Article
Denis A ; Mergaert L ; Fostier C ; Cleemput I ; Simoens S | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract …Une autre s’intéresse aux politiques européennes relatives aux maladies rares et aux médicaments orphelins Un second article, des mêmes auteurs, met en discussion certains aspects de la poli[...]Thesis
Giacomotto J, Author | 2010Les techniques de criblage actuelles (in vitro et in silico) sont dépendantes des efforts menés en biologie médicinale pour identifier des cibles biologiques pertinentes ; cibles difficiles à définir pour les maladies génétiques dites "perte de [...]Article
Sommaire : Accueil des participants p3 Les outils de partage et de communication interne sur le web p4 I. Les outils disponibles et leurs usages p4 II. Les outils de surveillance des avancées de la recherche p9 III. Les outils mis à dis[...]Guide
Orphanet is a European reference portal for information and documentation on rare diseases (RD) and orphan drugs (OD). Orphanet serves to provide easy access to medically validated, comprehensive information improving knowledge and correct, time[...]Institutional report