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Documents disponibles dans cette catégorie (276)
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Article
Durr A ; Gargiulo M ; Capecchi T ; Lagroua I ; Lahlou K ; Feingold J ; Welti MA ; Loriot MA ; Beaune P ; Stoppa-Lyonnet D ; Godard B | 03/2001![]()
Book
L'annonce d'une maladie grave est un acte médical quasi quotidien dans certaines spécialités médicales, moins fréquent dans d'autres. Tout médecin ayant une activité clinique est appelé à y être confronté au cours de sa pratique. Les problèmes q[...]![]()
Thesis
Besnier MO, Author | 2001Témoignage du retentissement sur une famille d'une annonce tardive d'une maladie génétique rare (le syndrome de Prader-Willi). Réflexions sur la place respective des professionnels, des associations et des parents dans l'accompagnement des perso[...]![]()
Thesis
Rives B, Author | 2001Le travail de passage d'un lieu de soin à un autre est un accompagnement particulier de l'enfant et de sa famille. Il aide à tisser de nouveaux liens, il s'inscrit dans un déroulement temporel qui peut être thérapeutique. Une structure peut êtr[...]![]()
Thesis
Lambert MC, Author | 2001Il était intéressant, à travers un questionnaire et sur une grande étendue de la population atteinte de neurofibromatose de type 1, de souligner les problèmes présents dans cette maladie au cours de la vie. En dehors des atteintes cliniques var[...]![]()
Thesis
Junière M, Author | 2001La révélation du syndrome de l'X fragile dans une famille suscite des réactions immédiates et multiples, non seulement dans le groupe familial, mais aussi dans sa vie sociale. Les difficultés de la vie quotidienne pèsent lourdement sur ces fami[...]![]()
Book
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Thesis
Diemert-Tabath A, Author | 2000La démarche d'accompagnement d'une personne atteinte d'une maladie génétique et de sa famille est réellement spécifique. A travers l'expérience d'une famille, nous verrons que le "Chemin de vie avec une amyotrophie spinale" peut être décomposé e[...]![]()
Thesis
ASTB, Author | 2000L'idée de cette étude a commencé à émerger au sein de l'association en 1998. Elle est partie du constat d'un désarroi général face à cette maladie, d'une connaissance insuffisante de notre part des besoins et des réponses actuelles du corps soci[...]![]()
Thesis
Cao-Nong THT, Author | 2000Après huit ans de fonctionnement, nous désirons évaluer la consultation multidisciplinaire des maladies neuromusculaires de l'hôpital d'Enfants de Nancy, par une enquête au moyen de 193 questionnaires, auprès des soignants intra et extra hospita[...]![]()
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Thesis
Tronche D, Author | 2000La pratique de la pédopsychiatrie de terrain évolue ces dernières années, la rencontre avec des patients présentant des troubles psychiatriques de type syndrome autistique ou psychotique associé à la découverte d'une anomalie génétique impose un[...]![]()
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Article
Le Perff MG | 28/05/99La génétique médicale est une spécialité récente (diagnostic des pathologies héréditaires, conseil génétique, diagnostic prénatal) : son organisation est encore chaotique et un cadre législatif pour cette médecine "familiale" est attendu.![]()
Article
Brice A ; Gargiulo M ; Hahn V ; Heron D ; Prouvost B ; Lagroua I ; Lahlou K ; Feingold J ; Durr A | 04/1999![]()
Article
Miller RG ; Rosenberg JA ; Gelinas DF ; Mitsumoto H ; Newman D ; Sufit R ; Borasio GD ; Bradley WG ; Bromberg MB ; Brooks BR ; Kasarskis EJ ; Munsat TL ; Oppenheimer EA | 1999Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract