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Collectif, Auteur | 11/2019L’équipe d’Isabelle Richard, de Généthon, vient de passer un cap important dans la mise au point d’une thérapie génique dans la gamma-sarcoglycanopathie (LGMD R5, ex-LGMD 2C)...VLM
Collectif, Auteur | 11/2019"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2019Trois malades, une chercheuse et des pompiers sont partis à la conquête de l'Albaron, un sommet des Alpes haut de 3 637 mètres.VLM
Collectif, Auteur | 11/2019- Un Noël au top avec les Pyjamasques et Peppa Pig - Jouez avec la FFB Bridge Box - Les produits Téléthon chez Carrefour - Le bonnet #Bougeton Pompon - Des vœux solidaires - Céleste et Neil, les pompiersVLM
Collectif, Auteur | 11/2019La transportine 3, dont les mutations du gène sont à l’origine de la LGMD D2 (ex-LGMD 1F), intéresse aussi les chercheurs qui travaillent sur le sida. Ils la soupçonnaient de jouer un rôle dans la propagation du virus chez les malades ...VLM
Collectif, Auteur | 11/2019- Une mobilisation au top du top ! - Dunkerque, sous le feu des projecteurs - Jean-Paul ROUVE, parrain du Téléthon 2019 - Des malades au sommet - Demandez le programme ! *Les héros de fictions fêtent le Téléthon *Le temps des traitements, [...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2019Vous accompagner - Les Services Régionnaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - [...]VLM
Collectif, Auteur | 10/2019- Wanted : organisateurs d'animations - Accès aux traitements : un colloque à l'Assemblée nationale - Hommage à Sandrine Guérin - Tout sur nous !VLM
Collectif, Auteur | 10/2019- Myasthénie auto-immune : moins de fatigue grâce au Solaris® - Myopathie nécrosante : la responsabilité des auto-anticorps se confirmeVLM
Collectif, Auteur | 10/2019Ateliers, conférences, convivialité ... Les Journées régionales des familles, qui se sont déroulées les 15 et 22 juin et le 7 juillet, ont remporté un franc succès. Des moments mémorables pour les malades et les familles venus s'informer et échanger.VLM
Collectif, Auteur | 10/2019Trois familles à plus de 1000 m d'altitude au Grand Est mondial Air BallonsVLM
Collectif, Auteur | 10/2019"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 10/2019Le 15 juin s’est tenue à Evry la 61ème Assemblée générale de l'Association. L'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de revenir sur la révolution médicale en cours, notamment dans le domaine des maladies neuromusculaires. - Les [...]VLM
Collectif, Auteur | 10/2019- Lancement de la campagne Téléthon 2019 - Tout savoir sur le Téléthon 2019 - Les conférences de Laurence Tiennot-HermentVLM
Collectif, Auteur | 10/2019Vous accompagner - Les Services Régionnaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - [...]Article
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La filière FILNEMUS est dédiée au diagnostic et à la prise en charge des maladies neuromusculaires rares.Article
SOMMAIRE : Editorial / Editorial p 3 - Nous vivons une époque formidable ! / We live a great time! G. Bonne, E. Salort-Campana Actualités thérapeutiques / Therapeutics news p 6 - Les chercheurs innovent sur tous les fronts ! / Researche[...]Reco PNDS
Ce document est la traduction de la publication "Consensus-based Care Recommendations for Adults with Myotonic Dystrophy Type 1" édité par la « Myotonic Dystrophy Foundation ». SOMMAIRE Symptômes mettant la vie en danger - Chirurgie, anesthés[...]Reco PNDS
Elaboré par les fillières de santé Maladies Rares FILNEMUS et G2M Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins [...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Téléthon 2018 Et vous, vous faites quoi pour les vacances ? L'AFM-Téléthon reconnue à l'international Inventeurs, à vous outils ! Une championne paralympique à la rencontre des spécialistes du muscle Vous tenir informé, une priorité ! En [...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Les dates des rendez-vous des familles et des acteurs de l'AFM-Téléthon.VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Toujours plus de traitements et de perspectives enthousiasmantes, tel est le bilan de Myology 2019. La recherche fondamentale reste cependant d’actualité car tous les problèmes ne sont pas résolus. Regards croisés d’Odile Boespflug-Tanguy, prés[...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Feu vert pour démarrer un essai de thérapie cellulaire dans une maladie rare de la rétineVLM
Collectif, Auteur | 04/2019Sommaire L'actu / Zoom L'actu / L'édito L'actu / A 360° - Téléthon 2018 - Et vous : vous faites quoi pour les vacances ? - L'AFM-Téléthon reconnue à l'international - Inventeurs : à vos outils ! - Une championne paralympique à la rencont[...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Sur le chemin du médicament, il reste des goulets d’étranglement pour certaines maladies. Les identifier puis les surmonter offrira de nouvelles solutions thérapeutiques.VLM
Collectif, Auteur | 04/2019L’AFM-Téléthon se félicite qu’un accord ait pu être trouvé entre le laboratoire Biogen et l’État français concernant la prise en charge du Spinraza®, le premier médicament de thérapie innovante mis à disposition pour les malades atteints d’amyot[...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Le nombres des thérapies à l’essai et des maladies concernées ne cesse de croître. Tour d’horizon des résultats prometteurs et des traitements aux portes des essais, présentés à Myology 2019.VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Vous accompagner - Les Services Régionnaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - [...]Article
SOMMAIRE p 5 - Une ère nouvelle, à construire ensemble : Laurence Tiennot-Herment p 7 - Un rêve qui devient réalité : Jean Pouget p 8 - Biothérapies : une révolution en marche : Serge Braun p 13 - Le(s) long(s) parcours de la mise sur le mar[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2019"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2019Le 17 janvier 2019, Nagui a investi le Zenith Paris la Villette pour l'enregistrement d'une édition spéciale de "Taratata" au profit du Téléthon. Une marraine et 4 parrains au rendez-vous.VLM
Collectif, Auteur | 03/2019- Brigitte Macron visite les laboratoires de l'AFM-Téléthon - Leatitia Ouillade primée aux black Pearl Award 2019 - 69290089 résultat du Téléthon 2018VLM
Collectif, Auteur | 03/2019- Prise en charge des frais de transport pour "permissions de sortie" : recul des pouvoirs publics. - Christelle Monville lauréate du prix la recherche 2019VLM
Collectif, Auteur | 03/2019- Un pas de géant pour la myopathie myotubulaire - Un parrain exceptionnel - Des partenaires au top - Record battu pour les enchères Drouot - Des bénévoles extraordinaires - Défi 1000 000 de crêpes relevé - Le combat continueVLM
Collectif, Auteur | 03/2019Vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d'intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - TémoignerArticle
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Thérapies non médicamenteuses et complémentaires pour soulager[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Les résultats de PXT 3003 dans la maladie de Charcot-Marie-Too[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Les diagnostics prénataux de la maladie de Charcot-Marie-Tooth[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : COMPRENDRE - Les maladies de Charcot-Marie-Tooth : corrélations phénotypes / [...]Livre
Collectif | 2019Mercredi 20 novembre - Session d'enseignement mixte SFM/FILNEMUS - Cliniciens - Session d'enseignement mixte SFM/FILNEMUS - Chercheurs - Session Plénière numéro 1 - Session Poster Flash 1 - Session Myologie Fondamentale numéro 1 - Session [...]Multimédia
Collectif, Auteur | 2019Pourquoi SantéBD ? Rendre l’information en santé accessible au plus grand nombre est un enjeu de santé publique. SantéBD a été créé pour promouvoir une information accessible à TOUS dans le domaine de la santé. Son objectif : permettre au pati[...]Publication AFM
Synthèse du rapport annuel, "innover pour guérir" présente les grandes réalisations de l'association et décrypte l'utilisation des dons du Téléthon.Livre
Collectif | 2019Ce colloque a été organisé par Thierry Kuntzer, la SNFP et l'Institut Pasteur.Publication AFM
Ce colloque a été organisé par l'AFM-Téléthon en collaboration avec : - Les présidents : Odile BOESPFLUG-TANGUY Francesco MUNTONI - Le comité d'organisation scientifique : J. Andoni URTIZBEREA Valéire ALLAMAND Enrico BERTINI Serge BRAU[...]Article
Collectif, Auteur | 2019Le comité «Parentalité des personnes en situation de handicap» est composé de I’AFM-Téléthon, APF France handicap, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, Crédavis, Croix-Rouge Française, Union Nationale des Associations Familiales, VYV Care Il[...]Article
CONTENTS ISSUE 1 2019 : 06 PROGRESS NOW : Read the latest news on medical research, scientific advances and clinical trials. 14 FEATURES / THE INDEPENDENT MINDSET : Cultivating problem-solving skills and support can help you live independ[...]Article
CONTENTS ISSUE 2 2019 : 06 PROGRESS NOW : Read the latest news on medical research, scientific advances and clinical trials. 14 THRIVE 365 : Navigate the ups and downs of accessible air travel. 16 FEATURES / TARGETING GENES : Researche[...]Article
CONTENTS ISSUE 3 2019 : 06 PROGRESS NOW : Read the latest news on medical research, scientific advances and clinical trials. 14 FEATURES / WHEELS LIKE MINE : A mother explores the beauty and challenges of raising a child with SMA while liv[...]