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Auteur Haquin B |
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Haquin B | 11/2023« Un parcours de santé de qualité pour les malades et les familles, soutenu par une organisation revue et efficace » : c’est l’axe 3 du plan stratégique AFM 2027 de l’Association. Pour nourrir sa réflexion sur les orientations à prendre face à c[...]VLM
Haquin B | 09/2023Lors des Journées régionales des familles, un atelier était consacré à la douleur. Dans les maladies neuromusculaires, elle est en effet fréquente chez les adultes comme chez les enfants et très souvent chronique. Sa prise en charge combine plus[...]VLM
Haquin B | 09/2023Support pour fixer une paille sur un verre, manette de joystick ou contacteurs adaptés à ses besoins… Grâce aux outils numériques disponibles dans les fablabs, les personnes en situation de handicap peuvent se fabriquer des aides techniques sur [...]VLM
Haquin B | 09/2023La saison des Journées régionales des familles s’est ouverte le 17 juin à Évry. Quinze autres rendez-vous ont suivi les 24 juin et 1er juillet dans l’Hexagone et à La Réunion ; la Guadeloupe et la Martinique fermeront le bal les 16 et 17 septem[...]VLM
Haquin B | 06/2023Partir en vacances malgré la maladie et le handicap, c’est possible. Retours d’expériences de familles qui prennent régulièrement le large et conseils sur cinq points clés pour profiter au mieux de son séjour.VLM
Haquin B | 06/2023Certaines pathologies neuromusculaires peuvent entraîner des anomalies visuelles liées à une atteinte des yeux et/ou des paupières. Focus sur les principaux troubles, leur prise en charge et les maladies les plus concernées.VLM
Haquin B | 06/2023Les 31 mars et 1er avril derniers, pour la première fois depuis 2016, des représentants de l’ensemble des réseaux AFM-Téléthon – Services régionaux, délégations, groupes d’intérêt, groupe national jeunes et coordinations – se sont retrouvés à Év[...]VLM
Haquin B | 01/2023Les transports ferroviaires sont de plus en plus ouverts aux usagers en situation de handicap. L’AFM-Téléthon et d’autres associations représentant ces personnes se battent pour qu’ils le soient encore davantage. État des lieux.VLM
Haquin B | 01/2023La France, où la culture curative prédomine, entend placer la prévention au cœur de son système de santé. L’AFM-Téléthon a été pionnière sur le sujet. Parce que les pathologies neuromusculaires sont évolutives et incurables, elle a d’emblée fait[...]VLM
Haquin B | 12/2022Couper le cordon avec ses parents et être pleinement acteur de sa vie malgré la maladie, c'est possible. Quatre conseils et quelques ressources pour aider les jeunes adultes à conquérir leur autonomie.VLM
Haquin B | 12/2022Spinraza, Zolgensma, Evrysdi, dans l'amyotrophie spinale (SMA), trois traitements innovants sont disponibles. Le plus souvent, ils modifient l'évolution de la la maladie en améliorant considérablement les capacités motrices, respiratoires et l'e[...]VLM
Haquin B | 12/2022Cette question, nombre de malades neuromusculaires y sont confrontés. Lors des Journées des familles 2022, elle a fait l'objet d'une conférence-débat portée par cinq Groupe d'intérêt particulièrement concernés: Myasthénies, Myopathies inflammato[...]VLM
Haquin B, Auteur | 09/2022Le ski alpin adapté s'est beaucoup développé, avec différents matériels selon les capacités physiques du skieur. Aujourd'hui, il est sans doute l'un des sports d"hiver les plus ouverts aux personnes à mobilité réduite. Mais d'autres activités de[...]VLM
Haquin B, Auteur | 09/2022Les 23 et 24 juin dernier étaient organisées les Journées "myopathies de Duchenne et de Becker à l'âge adulte", à l'intention des malades et de leurs proches, mais aussi des professionnels de santé. Zoom sur leur enjeux et retours des participants.VLM
Haquin B | 06/2022Les Assises des bénévoles du réseau Aider se sont tenues en présentiel, le 2 avril dernier, dans plusieurs sites répartis sur le territoire. Après deux années d’échanges le plus souvent virtuels, l’enjeu était double : retisser du lien entre les[...]VLM
Haquin B | 06/2022L’innovation technologique, notamment dans le domaine de la robotique, peut nettement améliorer la qualité de vie des malades neuromusculaires. Pour favoriser l’accès aux dispositifs innovants de compensation, l’AFM-Téléthon a lancé une expérime[...]VLM
Haquin B | 06/2022Myopathie de Duchenne, maladie de Steinert, myopathie de Becker, myopathies congénitales, myopathies des ceintures, maladie de Charcot-Marie-Tooth… Certaines maladies neuromusculaires exposent les personnes à un risque de surpoids. Zoom sur ses [...]VLM
Haquin B | 01/2022Dans le cadre des plans maladies rares, il a été décidé de rédiger des protocoles nationaux de diagnostic et de soins(PNDS). Objectif : dresser, pathologie par pathologie, une synthèse de l’état de l’art concernant le diagnostic, la prise en cha[...]VLM
Haquin B | 01/2022L’activité physique a longtemps été contre-indiquée dans les pathologies neuromusculaires. On sait aujourd’hui qu’elle peut au contraire avoir des effets bénéfiques. L’Institut de Myologie et l’AFM-Téléthon viennent de lancer une étude sur ce qu[...]VLM
Haquin B | 01/2022Il n’est jamais évident de surmonter la sou¨rance et de trouver sa place dans une fratrie dont l’un des membres est atteint d’une maladie neuromusculaire. Comment aider chacun des frères et soeurs, y compris celui ou celle qui est malade, dans c[...]VLM
Haquin B | 01/2022Myopathie de Duchenne, amyotrophie spinale, dystrophie myotonique de Steinert, maladie de Pompe, myasthénie… Dans nombre de maladies neuromusculaires, l’insu¼sance respiratoire nocturne et/ou l’apnée du sommeil sont fréquentes. Il est essentiel [...]VLM
Haquin B | 01/2022Ni photo ni dessin en une, le premier numéro arbore un look quelque peu austère… Mais, d’emblée, son nom – VLM, pour « Vaincre les myopathies » – aµche la ligne directrice du magazine : mobiliser les familles autour du refus de la fatalité. [...]VLM
Haquin B | 10/2021Tous trois touchés par une maladie neuromusculaire, Samir, Sonia et Jonathan étaient membres de la délégation française aux Jeux paralympiques de Tokyo cet été. Retour sur ce moment inoubliable, leur passion du sport et leur désir de la partager.VLM
Haquin B | 10/2021L’étude MyRealWorldTM MG donne la parole aux adultes atteints de cette maladie, dans plusieurs pays dont la France. Elle est conduite par la biotech Argenx et un acteur de la recherche en santé numérique, Vitaccess. Des patients experts de l’AFM[...]VLM
Haquin B | 10/2021Dans les maladies neuromusculaires, la chirurgie ne permet pas seulement de préserver ou de rétablir unefonction. Elle peut aussi apporter un bénéfice esthétique, corriger des « défauts » physiques mal vécus par le patient. Une dimension longtem[...]