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Ayme S | 2018Les maladies génétiques sont restées très longtemps des maladies considérées comme intraitables, si ce n’est pour atténuer les effets des symptômes les plus invalidants. Elles ont été longtemps négligées par l’industrie pharmaceutique,du fait de[...]Article
Hunter M, Auteur ; Johnson NE | 2018Comment on: A multicenter, retrospective medical record review of X-linked myotubular myopathy: The recensus study. [Muscle Nerve. 2018]Article
Graham RJ, Auteur ; McManus ML ; Rodday AM ; Weidner RA ; Parsons SK | 2018Comment in: Success of a Patient- and Family-Centered Pediatric Specialty Care Model for Management of Chronic Respiratory Failure. [Pediatr Crit Care Med. 2018]Article
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Coulomb D, Auteur | 2018Augmenter le nombre de maladies rares dépistées à la naissance, mettre en place une base de données nationale, telles sont certaines mesures du très attendu 3ème plan maladies rares. Doté d'un financement de 780 millions d'euros, dont une grande[...]Article
Atehortúa SC, Auteur ; Lugo LH ; Ceballos M ; Orozco E ; Castro PA ; Arango JC ; Mateus HE | 2018Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Benveniste O, Expert ; Guillaume-Jugnot P, Expert ; Barrière A, Expert ; Dupitier E, Expert ; Devaux C, Expert ; Reveillere C, Expert ; Groupe d'Intérêt Myopahties Inflammatoires (GIMI) AFM-Téléthon, Expert | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2018Le Zoom Savoir & Comprendre sur... les myopathies inflammatoires est un document de synthèse publié par l'AFM-Téléthon, qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur les myopathies inflammatoires[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Gourdon G, Validateur ; Bassez G, Expert ; Dogan C, Validateur ; Reveillere C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2018La maladie de Steinert ou dystrophie myotonique de type 1 (DM1) est une maladie rare, d’origine génétique, qui se caractérise par une atteinte musculaire associée à des troubles touchant d’autres organes (cœur, appareils respiratoire et digestif[...]Article
Burgart AM, Auteur ; Magnus D ; Tabor HK ; Paquette ED ; Frader J ; Glover JJ ; Jackson BM ; Harrison CH ; Urion DK ; Graham RJ ; Brandsema JF ; Feudtner C | 11/12/2017Comment in: Nusinersen for Spinal Muscular Atrophy: Are We Paying Too Much for Too Little? [JAMA Pediatr. 2018]Article
Prasad V, Auteur | 11/12/2017Comment in: Cost-effectiveness of Nusinersen for Spinal Muscular Atrophy-Reply. [JAMA Pediatr. 2018] Cost-effectiveness of Nusinersen for Spinal Muscular Atrophy. [JAMA Pediatr. 2018] Inconsistent Reporting of Potential Conflicts [...]Article
Kherdjemil S | 08/12/2017Proposer un accompagnement médico-social et un soutien à l'insertion professionnelle aux travailleurs handicapés en vue de leur permettre d'accéder et de se maintenir dans l'emploi rémunéré, tel est l'objectif du dispositif d'emploi accompagné. [...]VLM
Rouillé-Pasquali C, Auteur | 12/2017Erasmus + Le programme d'éducation européen intègre les problématiques liées aux personnes en situation de handicap. Témoignage d'Emilie et de Jonathan - Partir en pratique Droits et aides à la mobilité Santé Transport et hébergementArticle
Seuret F | 11/2017L'AAH va passer à 860 Euros fin 2018 puis à 900 Euros fin 2019. Mais à cause d'un changement du mode de calcul, les allocataires en couple ne vont pas bénéficier de cette hausse. De plus le complément de ressources ne sera plus attribué.Article
Seuret F | 11/2017Pour le calcul de l'AAH, la CAF de prend pas en compte le capital hérité mais les revenus que l'allocataire en tire. Ce qui peut faire diminuer le montant de l'allocation. Il est donc essentiel de préparer au mieux la succession et de placer l'h[...]Article
Préfol AC | 10/2017Perdu dans la jungle des offres, entre produits grand public et outils spécialisés ? Petit brief avec l'achat pour s'informer et choisir au mieux.VLM
10/2017Vous souhaitez bénéficier d'un prêt ou faire don d'un matériel roulant électrique, vous rencontrez des défaillances avec un matériel ou des difficultés d'accès aux technologies de l'information et de la communication, le Pôle "Aides Techniques I[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017En juin, le nusinersen(Spinraza) a reçu une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l'amyotrophie spinale. Prochaine étape / évaluer son intêret thérapeutique et fixer son prix. En attendant, il est prescrit aux malades dans le cadre d'un [...]VLM
10/2017Ce document présente de manière synthétique les grandes missions de l'Association ainsi que les réalisations marquantes et les chiffres clés à retenir.VLM
Ronjon F, Auteur | 10/2017Le départ anticipé à la retraite lié au handicap est un dispositif dérogatoire permettant à un assuré de bénéficier de la retraite à taux plein avant l'âge légal. L'assuré peut ainsi faire valoir ses droits à une retraite anticipée entre 55 et 5[...]Article
Di Chiappari V ; Sevestre A ; Seuret F ; Guimelchain-Bonnet M | 09/2017Comme une grande majorité d'aidants d'un proche dépendant, vous ne vous arrêtez jamais. Vous pensez ne pas en avoir besoin. Vous êtes à fond 24 heures sur 24. Bien souvent au détriment de votre santé. Pourtant, pour vous comme pour la personne d[...]Article
Seuret F | 09/2017Certains travailleurs handicapés ne disposent pas des justificatifs demandés pour faire valoir leurs droits à une retraite anticipée. A compter du 1er septembre, une commission pourra examiner leur dossier médical sous réserve qu'ils remplissent[...]Article
Créée en 2009, la Fondation Internationale pour la recherche appliquée sur le handicap (Firah) veut améliorer le quotidien des personnes handicapées. Plusieurs travaux qu'elle a financés ont déjà porté leurs fruits.Article
Sevestre A | 07/2017En ce qui concerne les soins thermaux, l'Assurance Maladie n'en rembourse qu'une partie : Les frais annexes, notamment d'hébergement, peuvent rapidement augmenter la note finale. Avant d'envisager une cure de trois semaines, il vaut mieux calcul[...]