Mots-clés
> MYOBASE > HANDICAP > compensation des incapacités > aide humaine > aidant professionnel > référent parcours de santé
référent parcours de santéSynonyme(s)technicien d'insertion ;TI integration assistants |
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Auphant N | 31/08/2018Mercredi 29 août, le Haut Conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge a remis un rapport, intitulé "Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap de la naissance à 6 ans et accompagner leur famille" à Agnés Buzyn, ministre de[...]VLM
Pierron B, Auteur | 03/2018La consultation neuromusculaire pluridisciplinaire est un moment essentiel qui permet de faire le point avec des médecins spécialistes, des professionnels paramédicaux et des psychologues, tous experts de votre maladie. Ce suivi régulier permet [...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Segovia-Kueny S, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]VLM
En trente ans, la situation des personnes malades dans notre société a radicalement changé. Grâce au Téléthon, de réelles avancées ont été obtenues sur le front de la citoyenneté, notamment pour les personnes en situation de grande dépendance. M[...]Rapport institutionnel
Les PEP, Auteur | 12/2015L’objectif scientifique de cette enquête consiste à prendre la mesure des questions posées par la transition du modèle institutionnel français vers un modèle d’accompagnement des parcours personnalisés des personnes en situation de handicap. C[...]Publication AFM
Les parents sont des acteurs à part entière dans le suivi médical de leur enfant. Or, l’accompagnement médical des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires leur laisse en général peu de place. Dans ces parcours de so[...]Publication AFM
Aider les parents à faire valoir les droits de leurs enfants Le droit à la compensation (Jeunes enfants très dépendants) L’accès à la compensation pour les jeunes enfants reste aujourd’hui problématique. Grâce à la loi du 11 février 2005, les[...]Publication AFM
Prendre du temps pour soi est souvent difficile lorsque l’on est aidant de son enfant ou de son conjoint atteint d’une maladie neuromusculaire. S’autoriser à souffler est cependant indispensable pour tenir le coup dans la durée, prévenir l’épuis[...]VLM
L'association milite de longue date pour que les pouvoirs publics reconnaissent le métier d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches qu'elle a créé. Aujourd'hui, elle va plus loin et revendique le droit à l'accompagnement [...]