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Observatoire français DMFSHSynonyme(s)Observatoire National Français des Patients Atteints de Dystrophie Musculaire Facio-Scapulo-Humérale |
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VLM
AFM-TELETHON 01/09/2013Coordonné par Sabrina Sacconi, médecin au CHU de Nice, le nouvel Observatoire DMFSH permet de recueillir des données cliniques et génétiques sur la myopathie facio-scapulo-humérale. Une première en France!Site internet
Observatoire National Français des Patients Atteints de Dystrophie Musculaire Facio-Scapulo-Humérale
Observatoire National Français des Patients Atteints de Dystrophie Musculaire Facio-Scapulo-HuméraleCet Observatoire a pour but de rassembler des informations sur un maximum de patients ayant la même maladie. Il consiste à collecter ces informations sur ces patients, sans changer leur prise en charge habituelle, et sans leur imposer d’examens [...]