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> MYOBASE > INFORMATION-COMMUNICATION > type de document > registre de malades
registre de maladesSynonyme(s)patient registry ;observatoire des maladies ;patient observatory ;patient observatories ;patient registries ;patient registers base de données malades |
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Publication AFM
Les dystrophies musculaires de Duchenne (DMD) et de Becker (DMB) sont des maladies génétiques rares qui touchent l’ensemble des muscles squelettiques et le muscle cardiaque. Elles concernent majoritairement des hommes et, dans de très rares cas,[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Bassez G, Validateur ; Furling D, Validateur ; Gourdon G, Validateur ; Loux N, Validateur ; Sayah S, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2023La maladie de Steinert ou dystrophie myotonique de type 1 est une maladie rare, d’origine génétique. Elle affecte les muscles, qui s'affaiblissent (dystrophie) et ont du mal à se relâcher après contraction (myotonie). Elle touche aussi d'autres [...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Le Panse R, Validateur ; André C, Validateur ; Archer A, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2023La myasthénie auto-immune est une maladie rare qui se manifeste par une fatigabilité et une faiblesse musculaire fluctuante, d’intensité et de durée variables, pouvant toucher n’importe quel muscle volontaire. Elle s’accompagne fréquemment d’ano[...]Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Dumonceaux J, Validateur ; Genet S, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 06/2023La myopathie facio-scapulo-humérale (FSHD) est une maladie rare, d’origine génétique. Les premiers symptômes (diminution de volume et faiblesse des muscles du visage et des membres supérieurs) apparaissent le plus souvent à l’adolescence ou à l’[...]Article
Dourado E ; Melo AT ; Campanilho-Marques R ; Bandeira M ; Martins P ; Fraga V ; Ferraro JL ; Saraiva A ; Sousa M ; Parente H ; Soares C ; Correia AM ; Esperança Almeida D ; Paiva Dinis S ; Pinto AS ; Oliveira Pinheiro F ; Seabra Rato M ; Beirão T ; Samões B ; Santos B ; Mazeda C ; Chícharo AT ; Faria M ; Neto A ; Lourenço MH ; Brites L ; Rodrigues M ; Silva-Dinis J ; Madruga Dias J ; C Araújo F ; Martins N ; Couto M ; Valido A ; Santos MJ ; Barreira S ; Fonseca JE | 30/05/2023Article
Lessard LER ; Tard C ; Salort-Campana E ; Sacconi S ; Behin A ; Bassez G ; Orlikowski D ; Merle P ; Nollet S ; Gallay L ; Berard F ; Robinson P ; Bouhour F ; Laforet P | 19/05/2023Article
Pisciotta C ; Bertini A ; Tramacere I ; Manganelli F ; Fabrizi GM ; Schenone A ; Tozza S ; Cavallaro T ; Taioli F ; Ferrarini M ; Grandis M ; Bellone E ; Mandich P ; Previtali SC ; Falzone Y ; Allegri I ; Padua L ; Pazzaglia C ; Quattrone A ; Valentino P ; Gentile L ; Russo M ; Calabrese D ; Moroni I ; Pagliano E ; Saveri P ; Magri S ; Baratta S ; Taroni F ; Mazzeo A ; Santoro L ; Vita G ; Pareyson D | 12/05/2023Article
Mercuri E ; Osorio AN ; Muntoni F ; Buccella F ; Desguerre I ; Kirschner J ; Tulinius M ; de Resende MBD ; Morgenroth LP ; Gordish-Dressman H ; Johnson S ; Kristensen A ; Werner C ; Trifillis P ; Henricson EK ; McDonald CM | Germany | 28/04/2023Article
Orphanet, Directeur de publication ; Rath A, Auteur ; Cruciani M, Auteur ; Sauvage F, Validateur | Orphanet | Rare Diseases collection | 04/2023Table of contents - Methodology and Objectives p3 - Total number of registries, cohorts and databases and distribution by country p4 - Active versus non-active patient registries, cohorts and databases p5 - Geocoverage of patient registries,[...]Article
Article
Kilroy EA ; Burris R ; Javelosa E ; Waits J ; Lek A ; Rodgers R ; Opgenorth H ; Hesterlee S | Netherlands | 07/03/2023Article
Yamauchi K ; Matsumura T ; Takada H ; Kuru S ; Kobayashi M ; Kubota T ; Kimura E ; Nakamura H ; Takahashi MP | United States | 10/02/2023Article
Sanders DB ; Lutz MW ; Raja SM ; Juel VC ; Guptill JT ; Hobson-Webb LD ; Massey JM | United States | 03/02/2023Article
Leibrock B ; Landfeldt E ; Hussong J ; Huelle T ; Mattheus H ; Thiele S ; Walter MC ; Zemlin M ; Moehler E ; Dillman U ; Abner S ; Flotats-Bastardas M | England | 02/2023Article
Pechmann A ; Behrens M ; Dornbrack K ; Tassoni A ; Wenzel F ; Stein S ; Vogt S ; Zoller D ; Bernert G ; Hagenacker T ; Schara-Schmidt U ; Walter MC ; Steinbach M ; Blaschek A ; Baumann M ; Baumgartner M ; Becker B ; Flotats-Bastardas M ; Friese J ; Gunther R ; Hahn A ; Küpper H ; Johannsen J ; Kamm C ; Koch JC ; Kohler C ; Kolbel H ; Kolzter K ; von Moers A ; Naegel S ; Neuwirth C ; Petri S ; Rödiger A ; Schimmel M ; Schrank B ; Schreiber G ; Smitka M ; Stadler C ; Steiner E ; Stogmann E ; Trollmann R ; Türk M ; Weiler M ; Stoltenburg C ; Willichowsky E ; Zeller D ; Ziegler A ; Lochmuller H ; Kirschner J | Netherlands | 2023Article
Sahashi K ; Hashizume A ; Kuwatsuka Y ; Chinen M ; Saotome-Nakamura A ; Ando M ; Katsuno M | Canada | 15/12/2022Publication AFM
Bichat M, Auteur ; Cukierman L, Auteur ; S Marion, Auteur ; Maxime E, Auteur ; Schanen-Bergot MO, Auteur ; S Marion, Concepteur ; Schanen-Bergot MO, Concepteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 12/2022Dans cette Fiche Technique Savoir & Comprendre sont répertoriés des essais cliniques, études observationnelles et registres qui concernent les maladies neuromusculaires et qui sont soit en préparation, soit en cours. Les informations sont issues[...]Article
De León AM ; Aban I ; McPherson T ; Granit V ; Benatar M ; Cutter G ; Lee I | United States | 02/11/2022Article
Pechmann A ; Behrens M ; Dornbrack K ; Tassoni A ; Wenzel F ; Stein S ; Vogt S ; Zoller D ; Bernert G ; Hagenacker T ; Schara-Schmidt U ; Walter MC ; Bertsche A ; Vill K ; Baumann M ; Baumgartner M ; Cordts I ; Eisenkolbl A ; Flotats-Bastardas M ; Friese J ; Gunther R ; Hahn A ; Horber V ; Husain RA ; Illsinger S ; Jahnel J ; Johannsen J ; Kohler C ; Kolbel H ; Muller M ; von Moers A ; Schwerin-Nagel A ; Reihle C ; Schlachter K ; Schreiber G ; Schwartz O ; Smitka M ; Steiner E ; Trollmann R ; Weiler M ; Weiss C ; Wiegand G ; Wilichowski E ; Ziegler A ; Lochmuller H ; Kirschner J | England | 23/10/2022Article
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Che WI ; Westerlind H ; Lundberg IE ; Hellgren K ; Kuja-Halkola R ; Holmqvist ME | England | 27/09/2022Article
Journal of neurology Risk and course of COVID-19 in immunosuppressed patients with myasthenia gravis
Stascheit F ; Grittner U ; Hoffmann S ; Mergenthaler P ; Schroeter M ; Ruck T ; Pawlitzki M ; Blaes F ; Kaiser J ; Schara U ; Della-Marina A ; Thieme A ; Hagenacker T ; Jacobi C ; Berger B ; Urban PP ; Knop KC ; Schalke B ; Lee DH ; Kalischewski P ; Wiendl H ; Meisel A | 27/09/2022Article
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Yeoh SA ; Gianfrancesco M ; Lawson-Tovey S ; Hyrich KL ; Strangfeld A ; Gossec L ; Carmona L ; Mateus EF ; Schäfer M ; Richez C ; Hachulla E ; Holmqvist M ; Scire CA ; Lorenz HM ; Voll RE ; Hasseli R ; Jayatilleke A ; Hsu TY ; D'Silva KM ; Pimentel-Quiroz VR ; Vasquez Del Mercado M ; Shinjo SK ; Neto ETDR ; Junior LFDR ; de Oliveira E Silva Montandon AC ; Pons-Estel GJ ; Ornella S ; D'Angelo Exeni ME ; Velozo E ; Jordan P ; Sirotich E ; Hausmann JS ; Liew JW ; Jacobsohn L ; Gore-Massy M ; Sufka P ; Grainger R ; Bhana S ; Wallace Z ; Robinson PC ; Yazdany J ; Machado PM | 09/2022