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maladies rares
Commentaire :
Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale. Le seuil admis en Europe est d'une personne atteinte sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. (Orphanet, 21/06/2006)
Synonyme(s)orphan disease rare diseases |
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Thèse/Mémoire
Chartreau C, Auteur | 2001- Recherche du point de vue des différents acteurs : législateur, patients, industriels. - Mise en parallèle de la situation à laquelle ils sont confrontés et de ce à quoi ils aspirent. - Conciliation des points de vue. - Recherche d'une évol[...]Livre
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Une synthèse du forum citoyen national consacré aux maladies rares. Comme d'autres réunions organisées dans le cadre des États Généraux de la Santé, l'objectif de ces rencontres a permis d'associer les citoyens à la réflexion sur la politique de[...]Article
09/1997De sources fiables, mais sans confirmation officielle, le gouvernement français aurait approuvé la création d’un centre homologue au Wellcome Trust Centre, centre britannique pour la génétique humaine crée en 1994. Doté d’un budget annuel de 50-[...]Livre
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Fondée en 1998, ALAN – MALADIES RARES LUXEMBOURG – est une association sans but lucratif (a.s.b.l.) reconnue d’utilité public depuis janvier 2000. Depuis sa création l’ALAN a.s.b.l. soutient les personnes atteintes de maladies neuromusculaires e[...]Site internet
Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 181 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle représente environ 1000 patholo[...]Site internet
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Projet prioritaire du second Plan National Maladies Rares, financé par le ministère de la Santé, la Banque Nationale de Données sur les Maladies Rares est un instrument national épidémiologique au service des maladies rares. La BNDMR vise à me[...]Site internet
Care4Rare, successeur de FORGE, continuera à explorer de nouveaux gènes, diagnostics et traitements pour les maladies rares Lancé en avril 2011, les résultats obtenus pendant les deux années de déroulement du projet canadien FORGE (Consortium c[...]Article
Malo I | 03-04/2011Pour consulter la liste des réseaux membres de l'Union nationale des réseaux de santé vous pouvez consulter le site suivant, rubrique "Nos membres" : Union nationale des réseaux de santéArticle
Naudon F | 09-10/2013L'origine d'une grand nombre de maladies rares, entre 6000 et 8000, este encore inconnue. Cependant, même si la quête d'un diagnostic est longue et incertaine, elle vaut la peine.Multimédia
En collaboration avec la Fédération Hospitalo-Universitaire FHU-TRANSLAD, la filière AnDDI-Rares a élaboré le film pour expliquer l’évolution de la génétique avec la mise en place des nouvelles technologies (hybridation génomique comparative et [...]Site internet
EPIRARE est un nouveau projet qui vise à « forger un consensus et des synergies en faveur d'un enregistrement européen des patients atteints de maladie rare ». Portant sur une durée de trois ans, il est financé par la DG Santé et consommateurs d[...]Site internet
Site du réseau EuroBioBank, premier réseau opérationnel européen de banques de matériel biologique humain (ADN, tissu, cellules) au service de la communauté scientifique engagée dans la recherche sur les maladies rares. Unique réseau de ce type [...]Site internet
Eurordis, l’association européenne pour les maladies rares, est une "alliance" d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par les patients. La mission d’EURORDIS est de construire une important[...]Site internet
Une nouvelle section du site Internet d'EURORDIS est consacrée aux services sociaux spécialisés dans les maladies rares et montre à quel point il est important qu'ils soient intégrés à la politique sociale. Les services sociaux spécialisés dans [...]Site internet
There are close to 7,000 rare diseases recognized by rare disease organizations. We index over 31,000 documents covering rare and genetic diseases from 10 reputable sources. Given the number of rare diseases and rate of publication, FindZebra is[...]Site internet
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FORGE Canada (Finding of Rare Disease Genes) is a national consortium of clinicians and scientists using next-generation sequencing technology to identify genes responsible for a wide spectrum of rare pediatric-onset disorders present in the Can[...]Site internet
Mis en ligne le 15 octobre 2012 sur le site Internet de Maladies Rares Info Services, le Forum maladies rares est un espace communautaire où les personnes malades et leurs proches peuvent se retrouver pour témoigner de leur expérience, partager [...]