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VLM. Vaincre les myopathies
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Haquin B | 10/2012Pour un malade comme pour ses proches, le retour à la maison aprés une trachéotomie est généralement une étape délicate. Quelques conseils pour faire en sorte qu'il se déroule dans les meilleures conditions. L'AFM-Téléthon à vos côtés Les servic[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2012"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
VLM. Vaincre les myopathies, 161. Myopathie de Duchenne : Prochaine reprise des essais de l'ataluren
Dupuy-Maury F | 09/2012Après deux années d'analyses, PTC therapeutics a démontré que l'ataluren à faible dose pourrait être efficace sur la régression de la marche de malades atteints de myopathie de Duchenne. De nouveaux essais sont donc envisagés, notamment en France.VLM
Dupuy-Maury F | 07/2012Le 9 Juin, Laurence Tiennot-Herment ouvrait à Evry la première des dix-neuf Journées régionales des familles (JRF) qui se tenait en Ile-de-France. Au coeur de la plénière d'information, un thème repris par tous : l'innovation. > Les objectifs 2[...]VLM
Collectif, Auteur | 07/2012"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
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Alibert D | 07/2012Le 23 Juin, la commune de Locoal-Mendon accueillait les familles et équipes AFM de Bretagne pour une journée placée sous le signe de la convivialité et des rencontres : objectifs atteints !VLM
Hacquin B | 07/2012C'est à Vineuil, aux portes de Blois que s'est tenue la JRF de la Région Centre, le 16 Juin. Ambiance pluvieuse, mais chaleureuse... et studieuse : la plénière d'information du matin sur les temps forts de l'année écoulée pour l'AFM s'est clôtur[...]VLM
Audren-Etur J | 07/2012Pas besoin de longs discours pour décrire la première Journée des familles organisée à Caussade par les équipes Midi-Pyrénées. Le mot "proximité" se suffit à lui seul. Explication.VLM
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07/2012L'assemblée générale s'est tenue à Evry le 9 juin lors de la Journée régionale des familles d'Ile de France. Les personnes qui n'étaient pas présentes ont pu voter par correspondance. Résultats du vote.VLM
Dupuy-Maury F | 07/2012Le 16 Juin, la Journée régionale des familles d'Alsace-Lorraine a rencontré un franc succès, répondant notamment aux besoins de proximité des familles puisque les trois-quarts d'entre elles ne s'étaient jamais rendus à Paris pour ce rendez-vous [...]VLM
Collectif, Auteur | 06/2012"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Dupuy-Maury F | 05/2012Deux études récentes montrent que d'une part il existe deux sous-populations de cellules souches musculaires et que, d'autre part, le positionnement des noyaux dans les fibres musculaires agit sur leur fonctionnement. A long terme, ces travaux f[...]VLM
Haquin B | 05/2012Le 21 mars dernier, le Collège de France a organisé une table ronde sur les interrogations, notamment éthiques et règlementaires, que soulèvent les nouveaux tests de diagnostic préconceptionnel et prénatal arrivant sur le marché. Aperçu Intervie[...]VLM
Tiennot-Herment L | 05/2012Editorial de la présidente évoquant les perspectives et objectifs de l'AFM pour cette année 2012.VLM
Haquin B | 05/2012Avoir le stage de son choix est rarement simple. Mais Emilie et Nicolas en témoignent, c'est possible leurs conseils : anticiper au maximum les difficultés, solliciter toutes les ressources disponibles...et ne jamais se décourager.VLM
Tiennot-Herment L ; Dupuy-Maury F | 05/2012En Mars, Eurordis a soufflé ses 15 bougies. Yann le Cam, son directeur général, fait le bilan des actions européennes menées autour des maladies rares et établit la feuille de route pour les années à venir.VLM
Audren-Etur J | 05/2012Le nouveau président de la République vient d'être élu. Il a désormais 5 ans pour agir et construire la France de demain. L'AFM sera vigilante. Explications.VLM
Dupuy-Maury F | 05/2012Venu de l'industrie pharmaceutique classique, Alain Schwenck a pris la direction de Généthon Bioprod et de l'Etablissement de thérapie génique et cellulaire de Généthon début avril. Sa mission : assurer la production de biothérapies selon les no[...]VLM
Giraudeau N | 05/2012Vacances insolites en roulotte, escapade nature en camping-car aménagé, sortie de mer à bord d'un access dinghy : cet été, laissez parier vos envies et profitez des grandes vacances pour vous offrir un grand bol d'évasion. - Louer un véhicule am[...]VLM
05/2012En 2010, le Groupe d'intérêt FSH de l'AFM-Téléthon reprenait du service. Un peu plus d'un an après, Marie-Martine Fleck, sa responsable, fait un premier bilan des actions du groupe - permanence téléphonique, réunions d'information, Blog, etc - E[...]VLM
Tiennot-Herment L | 05/2012Une étude observationnelle rétrospective sur dix ans de presque un millier de malades vient de montrer qu'il est possible de prévenir la mort subite dans la maladie de Steinert grâce à une prise en charge particulière.VLM
Dupuy-Maury F | 05/2012En Juin, vont débuter en France deux essais cliniques dans la maladie de Pompe. L' un évaluera une molécule, AT2220, susceptible d'augmenter l'efficacité du traitement actuel à base de Myozyme. L'autre portera sur un nouveau traitement, le BMN 7[...]