Détail de la revue
VLM. Vaincre les myopathies
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Collectif | 03/2024Vaincre les myopathies (VLM) est le magazine édité par l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - les avancées de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, -[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2023"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Giraudeau N | 09/2023Bureau réglable, logiciels, clavier ergonomique… Que vous travailliez à domicile ou en entreprise, votre bureau doit être parfaitement adapté… et surtout vous garantir un confort maximal ! La bonne nouvelle, c’est qu’il existe de nombreuses sol[...]VLM
Lefebvre A ; Binder A, Auteur | 09/2023Quand la personne en situation de handicap ou sa famille est en désaccord avec une décision de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), elle peut la contester en exerçant un recours administratif préalable obligatoire (Rapo). C[...]VLM
Dupuy-Maury F | 09/2023Le muscle et ses bienfaits sont encore trop peu reconnus, pourtant cet organe est un allié majeur de notre santé. Au-delà de la mobilité, son activité a une action protectrice, voire curative, sur l’organisme, d’où l’importance de le mobiliser [...]VLM
Haquin B | 09/2023Lors des Journées régionales des familles, un atelier était consacré à la douleur. Dans les maladies neuromusculaires, elle est en effet fréquente chez les adultes comme chez les enfants et très souvent chronique. Sa prise en charge combine plus[...]VLM
Haquin B | 09/2023Support pour fixer une paille sur un verre, manette de joystick ou contacteurs adaptés à ses besoins… Grâce aux outils numériques disponibles dans les fablabs, les personnes en situation de handicap peuvent se fabriquer des aides techniques sur [...]VLM
Haquin B | 09/2023La saison des Journées régionales des familles s’est ouverte le 17 juin à Évry. Quinze autres rendez-vous ont suivi les 24 juin et 1er juillet dans l’Hexagone et à La Réunion ; la Guadeloupe et la Martinique fermeront le bal les 16 et 17 septem[...]VLM
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Dupuy-Maury F | 09/2023Avec plus de 90 essais cliniques en cours ou en préparation dans le monde, dont 18 en France, les pistes thérapeutiques pour les myosites se multiplient. Ce dynamisme reflète l’avancée des recherches fondamentales qui se poursuivent. Tour d’hori[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2023"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif | 09/2023Retrouvez : - A vos agendas ! - Les essentiels de l’AFM-Téléthon en 2022 - Hommage à trois militants de l'AFM-Téléthon - Tout sur vos maladies - GENOTHER, un accélérateur de thérapie génique ! - Tous mobilisés pour le Téléthon 2023 ! - [...]VLM
Boudet C | 09/2023Les sorties à la journée et les voyages font partie intégrante de la vie scolaire d’un enfant. La maladie ne doit pas y faire obstacle. Conseils pour que ces moments forts se passent au mieux.VLM
Dupuy-Maury F | 09/2023Que ce soit dans le cadre du suivi des essais cliniques ou dans la vraie vie, les traitements innovants de l’amyotrophie spinale (SMA) confirment leur efficacité à long terme chez les enfants, mais aussi chez les adultes, comme en témoigne Pasca[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 09/2023"Vous le savez, chacun d'entre vous est l'ambassadeur de notre combat. Ensemble, on ne lâche rien !"VLM
Dupuy-Maury F | 09/2023Tout malade immunisé contre les virus AAV est presque systématiquement inéligible aux thérapies géniques qui utilisent ces vecteurs. La faute au système immunitaire qui fait son « job », à savoir nous protéger des virus, même s’ils contiennent d[...]VLM
Lefebvre A | 06/2023Tout locataire a le droit de réaliser des aménagements dans son logement, sans que son bailleur puisse s’y opposer. En revanche, s’il s’agit de travaux qui transforment l’habitat, un accord écrit du bailleur est nécessaire. À défaut, le bailleur[...]VLM
Giraudeau N | 06/2023Accessible partout et par tous, la musique est une source de bienfaits, pour les petits comme pour les grands. Alors, à quelques jours de la Fête de la musique, montez le son et faites chauffer votre playlist ! Nos conseils pour jouer, pratiquer[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2023Divers laboratoires développent de petites molécules pour détruire les agrégats toxiques à l’origine de la dystrophie myotonique de Steinert. Parmi ces composés, DYNE-101 de Dyne Therapeutics débute son évaluation chez les malades à l’Institut d[...]VLM
Boudet C | 06/2023À 38 ans, Sarah Salmona publie "Partez devant, je vous rejoins", récit percutant de sa construction en tant que femme autonome avec la maladie.VLM
Haquin B | 06/2023Partir en vacances malgré la maladie et le handicap, c’est possible. Retours d’expériences de familles qui prennent régulièrement le large et conseils sur cinq points clés pour profiter au mieux de son séjour.VLM
Dupuy-Maury F | 06/2023L’activité physique, les exercices de kinésithérapie et même les futures thérapies cellulaires pourraient être plus efficaces à des moments précis de la journée! Tel est le constat qui découle des recherches sur l’horloge des cellules souches mu[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2023Pour lutter contre l’errance diagnostique, l’AFM-Téléthon et la filière de santé Filnemus ont initié en 2016 le plan d’action « Un diagnostic pour chacun » ; une initiative sur laquelle le troisième Plan national maladies rares (PNMR3) axé sur l[...]VLM
Seyman I | 06/2023À l’heure où l’usage du CBD se banalise, quels sont les risques liés à sa consommation lorsqu’on est atteint d’une maladie neuromusculaire ? Cadre légal, effets secondaires, interactions médicamenteuses: VLM a mené l’enquête.VLM
Collectif | 06/2023Être accompagné - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d'intérêt Se mobiliser - J’adhère à l'AFM-Téléthon - Je deviens bénévole - J'agis sur les réseaux sociaux - Je témoigne pour partager mon expérience et mon his[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2023Quatre nouveaux traitements disponibles, 55 essais cliniques en cours, des publications scientifiques qui foisonnent… et une première journée européenne dédiée le 2 juin! Pas de doute : le monde de la myasthénie auto-immune fait preuve d’un incr[...]VLM
Dupuy-Maury F | 06/2023L’évaluation de SQY51, un nouvel antisens pour la myopathie de Duchenne, débute à l’hôpital Raymond Poincaré à Garches. Son avantage potentiel par rapport aux autres antisens à l’essai : cibler le coeur et le diaphragme en plus des muscles squel[...]VLM
Collectif | 06/2023"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur: - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif | 06/2023- Canicule, mon mémo anti-coup de chaud - 3 nouvelles vidéos "Les étonnants secrets du muscle" - Un stand musclé à Berck-sur-Mer - Parentalité, 10 impulsions pour l'avenir - Préparez vos vacances d'hiver maintenant! - Droits des personnes e[...]VLM
Haquin B | 06/2023Certaines pathologies neuromusculaires peuvent entraîner des anomalies visuelles liées à une atteinte des yeux et/ou des paupières. Focus sur les principaux troubles, leur prise en charge et les maladies les plus concernées.VLM
Haquin B | 06/2023Les 31 mars et 1er avril derniers, pour la première fois depuis 2016, des représentants de l’ensemble des réseaux AFM-Téléthon – Services régionaux, délégations, groupes d’intérêt, groupe national jeunes et coordinations – se sont retrouvés à Év[...]VLM
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01/2023Vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d'intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner Faire un don S'informerVLM
Dupuy-Maury F | 01/2023Le Centre d’évaluation et d’exploration neuromusculaires réunit au sein de l’Institut de Myologie des expertises pointues et complémentaires au service de l’étude du muscle dans toutes ses dimensions, à la fois biologique et cellulaire mais auss[...]VLM
Giraudeau N | 01/2023La salle de bains, comme la cuisine, mérite une attention particulière pour tous vos projets d’adaptation, en neuf ou en rénovation. Les conseils pratiques de Valérie Boisadam et Isadora Dony, ergothérapeutes à l’Espace conseil pour l’autonomie [...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2023La prise de corticoïdes au long cours est prescrite dans certaines pathologies neuromusculaires pour freiner les effets de la maladie. Elle suscite de nombreuses questions de la part des malades, notamment sur leurs effets secondaires. Des spéci[...]VLM
Lefebvre A | 01/2023« Mon espace santé » est un « carnet de santé numérique », mis en oeuvre par l’Assurance Maladie, permettant aux assurés d’accéder à tout moment à leurs informations de santé. Ils peuvent ainsi les partager avec les différents professionnels imp[...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2023Atteint dans les maladies neuromusculaires, mais aussi dans le diabète, l’hypertension, les cancers, etc., le muscle peut être, par ailleurs, thérapeutique s’il est entraîné. Il est donc au cœur de la santé de chacun. Son étude dans tous ses ét[...]VLM
Haquin B | 01/2023Les transports ferroviaires sont de plus en plus ouverts aux usagers en situation de handicap. L’AFM-Téléthon et d’autres associations représentant ces personnes se battent pour qu’ils le soient encore davantage. État des lieux.VLM
Collectif | 01/2023"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Boudet C | 01/2023Étudier, apprendre une langue, faire un stage ou travailler: on peut avoir différentes raisons de souhaiter partir à l’étranger. La maladie n’est pas un frein, à condition de bien préparer son expatriation temporaire.VLM
Haquin B | 01/2023La France, où la culture curative prédomine, entend placer la prévention au cœur de son système de santé. L’AFM-Téléthon a été pionnière sur le sujet. Parce que les pathologies neuromusculaires sont évolutives et incurables, elle a d’emblée fait[...]VLM
Tiennot-Herment L | 01/2023"Le projet de Fondation de Myologie entre dans sa phase de concrétisation. Le défi: faire reconnaître le muscle comme enjeu de santé publique."VLM
Dupuy-Maury F | 01/2023Grâce à une thérapie génique mise au point par Généthon, des malades atteints du syndrome de Crigler-Najjar ont pu arrêter complètement la photothérapie, certains depuis plus d’un an. L’évaluation de ce traitement va se poursuivre à plus grande [...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2023Qu’elles soient dues à des maladies neuromusculaires ou à d’autres facteurs plus fréquents, les atteintes cardiaques mettent en jeu le pronostic vital des malades. Leur traitement est donc un enjeu capital, que soutient l’AFM-Téléthon. Exemples [...]VLM
Collectif | 01/2023- A 360° - Le meilleur du Téléthon 2022 en images - Le muscle, enjeu de santé publique!VLM
Collectif | 12/2022- L'AAH enfin "déconjugalisée"! - Adhésion : l'union fait la force! - La fête de la science en replay - Aidants: l'AFM-Téléthon tire la sonnette d'alarme