Titre : | Qu'apporte une association de parents d'enfants atteints d'une maladie génétique ? |
Revue : | Contraste, Enfance et Handicap, 47 |
Auteurs : | Besnier MO ; Besnier F |
Type de document : | Article |
Année de publication : | 2018 |
Pages : | p.209-223 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accompagnement familial ; annonce du diagnostic ; association de malades ; centre de référence ; histoire de l'AFM ; maladie génétique ; maladies rares ; qualité de vie ; relation sociale ; solitude ; syndrome de Prader-Willi |
Résumé : |
À partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d’un syndrome de Prader-Willi (spw), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le « non-savoir », puis la révélation brutale du diagnostic lorsque leur fille avait 15 ans. Rompre l’isolement des familles leur paraît alors un besoin fondamental. Pour y répondre ils ont créé, avec quelques familles, une association de parents. Celle-ci a pour buts d’accompagner les familles, de faire connaître ce syndrome dans le milieu médical et médico-social, d’encourager la recherche, de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du spw. « Être regardée comme une personne à part entière », telle est la revendication de ces dernières. L’association porte cette parole pour le droit à une vie digne parmi les autres.
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