Résumé :
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L’enfant concerné par la maladie génétique est confronté à une maladie qui ne peut être « enlevée », comme il pourrait le dire. La génétique est une histoire universelle, mais elle s’incarne souvent bruyamment et devient personnelle lorsque la maladie s’invite dans une famille. Ce qui est génétique fixe les choses au niveau biologique. Il va falloir apprendre à vivre avec la maladie sur un plan individuel et familial. Comment reprendre la main sur ce qui se joue, redevenir acteur de son destin ? Notamment en déroulant les mots à partir de son vécu pour un autre avec qui les partager. Avec les mots, on peut s’autoriser à ne rien figer. Nous pouvons les tisser entre eux, les changer, les faire évoluer, les réinventer. Ce texte retrace l’aventure d’une cocréation entre une psychologue et des enfants au pays de la génétique.
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