Résumé :
|
"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon.
Cette publication trimestrielle vous informe sur :
- l’avancée de la recherche,
- la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires,
- la vie quotidienne avec la maladie (droits, accompagnement, aides techniques, etc.).
Sommaire du VLM numéro 185 (2ème trimestre 2018) :
L'actu / zoom
- "Crigler-Najjar : l'essai demarre"
L'actu / l'édito
par Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon
L'actu
- À 360°
- 60 ans de l'AFM
- L'évènement : les Services Régionaux , 30 ans aux côtés des familles
Le Dossier
- Thérapie génique : du rêve à la réalité
La Recherche
- Amyotrophie spinale : le Spinraza quoi de neuf ?
- Déficit en lipin-1 : un traitement bientôt à l'essai
- Myopathie centronucléaire : les atteintes liées à RYR1 décryptées
- FSHD : premiers résultats positifs de l'essai avec ACE-083
- Médicaments innovants et coûteux : quelles étapes pour fixer le prix et le remboursement ?
Bien vivre
- Maladie de Steinert : un outil pour anticiper la sévérité de la maladie
- Myasthénie auto-immune : comment adapter son activité physique ?
- Révision de la loi de bioéthique : l'AFM-Téléthon auditionnée
- Myopathies des ceintures : un nouveau groupe d'intérêt !
- Respiration mécanique : et si on - Cet été, faites le plein de culture !
- Mes droits : tiers payant, c'est possible aussi avec la PCH !
- Mes contacts AFM
|