Titre : | Difficultés rencontrées par les médecins généralistes de la région Rhône-Alpes dans la prise en charge des maladies neuromusculaires ; perspectives |
Auteurs : | Huze-Jacquesson C, Auteur |
Type de document : | Thèse/Mémoire |
Année de publication : | 2016 |
Pages : | 85 p |
Langues: | Français |
Résumé : |
Introduction : Les maladies neuromusculaires (MNM) sont des pathologies rares aux multiples présentations cliniques. Malgré une meilleure visibilité depuis les années 1990, aucun travail ne s’est intéressé à la prise en charge spécifique des MNM par les médecins généralistes (MG). L’objectif principal est d’étudier les principales difficultés rencontrées par les MG dans la prise en charge des MNM. L’objectif secondaire est de contribuer au développement d’outils solides d’information et de collaboration avec les MG, et d’intégrer pleinement ces derniers, s’ils le souhaitent, dans le réseau de prise en charge des patients atteints de MNM.
Méthodes : Nous avons réalisé une étude épidémiologique quantitative observationnelle, descriptive, transversale et déclarative, par l’envoi postal d’un questionnaire à tous les médecins généralistes de la région Rhône-Alpes, le 21 septembre 2015. Nous avons inclus 5184 MG inscrits sur le référentiel 2015 des pages jaunes. Une analyse univariée a été effectuée sur l’ensemble des résultats pour répondre à la problématique. Résultats : Nous avons obtenu 928 questionnaires exploitables (18% de réponses). La population des MG étudiée était représentative de la population des MG de la région Rhône-Alpes. La plupart des MG ayant répondu au questionnaire (64%, n=599) avait pris en charge entre 1 à 5 patients atteints de MNM sur la durée de leur carrière, avec en première place la Sclérose Latérale Amyotrophique (n=277). Les difficultés majeures de prise en charge des MNM se situaient en amont du diagnostic étiologique : diagnostic ( (76%), dépistage (70.1%) et la prescription d’examens complémentaires (68.4%). Moins de 15% des MG avaient répondu que les éléments de prise en charge des MNM n’était « pas de [leur] ressort ». 33% des MG avaient exprimé qu’ils ne sentaient pas légitime dans les prescriptions médicamenteuses spécifiques des MNM. De manière plus globale, les MG reconnaissaient manquer d’expérience (88.4%) et de connaissances (84%) sur la prise en charge des MNM. Les MG demandaient davantage de répertoires téléphoniques (48,9%). La diffusion des informations par internet était sollicitée par 66,1% d’entre eux. Aussi, 62,7% des MG étaient demandeurs d’informations concernant les systèmes de soins des MNM. En effet la majeure partie des MG ayant répondu au questionnaire (60,5%), ne disposait pas de « médecin référent des MNM ». Enfin, ils étaient peu nombreux à connaître le Centre de référence Rhône-Alpes des MNM et son site internet, même si ceux qui les connaissaient en étaient satisfaits. Seulement 6% des MG connaissaient les structures sociales ou associatives impliquées dans l’accompagnement des malades atteints de MNM. Conclusion et Perspectives : Notre étude a montré un désir important d’une partie des MG de la région Rhône-Alpes de s’impliquer dans la prise en charge des MNM, avec pour principales difficultés les éléments de prise en charge situés en amont du diagnostic étiologique, en corrélation avec les éléments d’information demandés par les MG. Il apparait également que ces derniers semblent peu connaître les systèmes de soins impliqués dans ces pathologies (spécialistes, centres de références, association de malades…). Ce travail propose des solutions à mettre en place pour palier à ces difficultés. En premier lieu, une campagne d’information sur internet destinée aux MG, organisée par les centres de référence et l’AFM-Téléthon, pourrait être lancée pour améliorer la diffusion des informations. Par ailleurs, les MNM pourraient être davantage enseignées dans le cursus des études de médecine. Pour finir, une meilleure coordination des soins devrait être proposée par les Centre de référence des MNM. De même, le développement de fiches de prise en charge en urgence, personnalisées pour chaque patient et transmises aux MG, pourrait apporter une aide significative et renforcer leur rôle. Il s’agit d’un travail original de grande envergure, apportant des informations pratiques utiles à l’élaboration de nouveaux outils concrets pour améliorer la prise en charge des patients atteints de MNM. |