Titre : | The FOP Connection Registry: Design of an international patient-sponsored registry for Fibrodysplasia Ossificans Progressiva |
Revue : | Bone, 109 |
Auteurs : | Mantick N, Auteur ; Bachman E ; Baujat G ; Brown M ; Collins O ; De Cunto C ; Delai P ; Eekhoff M ; Zum Felde R ; Grogan DR ; Haga N ; Hsiao E ; Kantanie S ; Kaplan F ; Keen R ; Milosevic J ; Morhart R ; Pignolo R ; Qian X ; Di Rocco M ; Scott C ; Sherman A ; Wallace M ; Williams N ; Zhang K ; Bogard B |
Type de document : | Article |
Année de publication : | 2018 |
Pages : | p 285 |
Langues: | Anglais |
Mots-clés : | essai clinique ; étude observationnelle ; fibrodysplasie ossifiante progressive ; jeune adulte ; monde ; mutation génétique |
Mots-clés: | Fibrodysplasia Ossificans Progressiva;Heterotopic ossification;International FOP Association;Natural history;Patient-reported;Registry; |
Pubmed / DOI : | DOI : 10.1016/j.bone.2017.08.032 / Pubmed : 28866367 |
En ligne : | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28866367 |