Résumé :
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Ni les chercheurs en sciences humaines et sociales, ni les biologistes, ni les soignants, ne sont en mesure d’objectiver correctement l’expérience de la maladie. Il n’y a pas de vérité de la maladie parce qu’il n’y a pas de maladie si personne ne l’éprouve. Cette posture a guidé l’équipe réalisant cette recherche, à toutes les étapes de son déroulement et jusqu’à la mise en forme de ce rapport. ... Ce préambule a l’objectif d’expliciter nos choix dans l’exposé de nos résultats. Ceux-ci peuvent être résumés par deux principes. Le premier consiste à ne pas privilégier la définition médicale de la maladie dans l’explication des phénomènes rencontrés. Selon notre point de vue, ce que dit une personne est aussi « vrai » que ce qui est écrit dans les livres ou affirmé par son médecin. Le deuxième principe consiste ne pas partir de propositions théoriques, mais seulement du terrain et d’histoires singulières, à partir desquelles nous proposons, à différents moments du texte, des modèles de généralisation.
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