Résumé :
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"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon.
Cette publication trimestrielle vous informe sur :
- l’avancée de la recherche,
- la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires,
- la vie quotidienne avec la maladie (droits, accompagnement, aides techniques, etc.).
Sommaire du VLM numéro 173 (2ème trimestre 2015) :
Le portrait
- Chef d'orchestre des essais, Géraldine Honnet
L'édito
- "Nous sommes à un moment crucial de notre histoire", Laurence Tiennot-Herment, Présidente de L’AFM-Téléthon
L'actualité
L'évènement
- Université de Printemps : des familles au cœur du combat
La recherche
- Syndrome de Wiskott-Aldrich : la thérapie génique fait ses preuves
- Le syndrome de Crigler Najjar : aux portes d’un essai de thérapie génique
- Anna Buj Bello : objectif guérison
- FSH : confirmation de l’implication du gène FAT1
- FSH : une nouvelle molécule à l’essai
- Orphanet lance une nouvelle application mobile
Le dossier
- Les thérapies innovantes au secours du cœur malade
Infos médicales
- Comprendre le refus de prise en charge chez l’enfant
- Ça ne se voit pas, mais je vais bien !
- Journées Internationales de Ventilation à Domicile : questions/réponses
- Les troubles de l’audition, une conséquence souvent méconnue des maladies neuromusculaires
Bien vivre
- Les familles au cœur de l’innovation
- Cap sur le sport et les loisirs adaptés
- Le renouvellement des droits
L’AFM-Téléthon et vous
- Vous accompagner, se mobiliser, en savoir plus
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