Résumé :
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Les maladies neuromusculaires touchent toute partie des nerfs et des muscles, la plupart sont d’origine génétique. La sarcoglycanopathie en fait partie, elle appartient au groupe hétérogène des dystrophies musculaires des ceintures qui touchent, au niveau européen, 5 à 6 personnes pour un million. Elles sont peu fréquentes et donc classées dans les maladies rares. Celles-ci sont caractérisées par une faiblesse musculaire progressive, touchant les muscles des ceintures scapulaire et pelvienne principalement. Lors de mon stage au sein de l’institut d’éducation motrice Saint Thys en octobre-novembre 2015, j’ai pris en charge Quentin, âgé de 13ans. Quentin est un jeune adolescent atteint d’une forme sévère de la sarcoglycanopathie, qui a entrainé chez lui la perte de marche et le besoin d’une tierce personne pour la plupart des activités de la vie quotidienne. Au lieu de courir dans la cours de récréation avec les jeunes de son âge, Quentin fait des courses de fauteuil roulant. Au lieu d’écrire ses cours au stylo plume, il fait des exercices sur l’ordinateur… Il est important pour moi de savoir comment je peux être utile dans le maintien de la qualité de vie d’un adolescent de 13 ans. (résumé de l'auteur)
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