Titre : | Nemaline Myopathy Support Group - NM |
Type de document : | Site internet |
Année de publication : | 07/07/2016 |
Langues: | Anglais |
Mots-clés : | association ; myopathie à bâtonnets ; Royaume-Uni ; site web |
Résumé : |
Site Internet du groupe de soutien à la myopathie à némaline est dédié au partage d’informations sur la myopathie à némaline. Il s’agit d’une maladie neuromusculaire rare, héréditaire, généralement apparente à la naissance (congénitale) et caractérisée par une faiblesse musculaire extrême (hypotonie). Créé en 1999, le site Web remplace un bulletin d'information et fournit des informations sur la maladie et des ressources connexes, ainsi que des opportunités de réseautage et de partage d'informations.
The Nemaline Myopathy Support Group’s website is dedicated to sharing information on nemaline myopathy. This is a rare, inherited, neuromuscular disease that is usually apparent at birth (congenital) and characterized by extreme muscle weakness (hypotonia). Established in 1999, the website replaces a newsletter and provides information on the disease and related resources, as well as opportunities to network and share information. |
Lien associé : | Nemaline Myopathy Support Group |
Date mise à jour : | 13/09/2023 |