Titre : | Stéphanie : se battre contre l'inconnu |
Revue : | VLM. Vaincre les myopathies, 177 |
Type de document : | VLM |
Editeur : | AFM-TELETHON, 06/2016 |
Pages : | p. 2 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | errance diagnostique ; groupe d'intérêt AFM ; maladie neuromusculaire ; témoignage de malade-famille |
Résumé : |
Stéphanie est la maman de 3 enfants, dont Nolan, 10 ans, pour lequel aucun diagnostic n'a encore été établi.
Dix ans que Stephanie entretient avec l'AFM-Téléthon et son service régional une relation de confiance, qui lui a permis d'obtenir des réponses et de se sentir moins seule face à cette errance diagnostique. L'année dernière, elle apprend que le groupe d'intérêt "maladies neuromusculaires non déterminées" [MNM ND]cherche à étoffer son équipe. Comme une évidence, elle rejoint le combat, et devient la responsable du groupe |
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