Titre : | Design, set-up and utility of the UK facioscapulohumeral muscular dystrophy patient registry |
Revue : | Journal of neurology, 263, 7 |
Auteurs : | Evangelista T, Auteur ; Wood L ; Fernandez Torron R ; Williams M ; Smith D ; Lunt P ; Hudson J ; Norwood F ; Orrell R ; Willis T ; Hilton-Jones D ; Rafferty K ; Guglieri M ; Lochmuller H |
Type de document : | Article |
Année de publication : | 2016 |
Pages : | p 1401 |
Langues: | Anglais |
Mots-clés : | données de santé ; dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale ; épidémiologie ; éthique ; perspective de recherche ; registre de malades ; Royaume-Uni ; tableau clinique ; TREAT-NMD |
Mots-clés: | Clinical trials;Data sharing;FSHD;Minimal dataset;Rare diseases;Registries; |
Pubmed / DOI : | DOI : 10.1007/s00415-016-8132-1 / Pubmed : 27159994 |
En ligne : | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27159994 |