Titre : | Rare 2015 : Les maladies rares : quelles attentes et quels enjeux pour la société |
Revue : | médecine/sciences (m/s), Hors Série N°1 |
Auteurs : | Rare 2015 (26-27 Novembre 2015; Corum, Marseille, France), Auteur |
Type de document : | Livre |
Année de publication : | 04/2016 |
Pages : | 54 p. |
Langues: | Français |
Thème : | 2000 (Maladies rares, médicaments orphelins) |
Mots-clés : | accompagnement ; colloque ; errance diagnostique ; France ; information du malade et de la famille ; maladies rares ; médicament orphelin ; politique de recherche ; prise en charge thérapeutique ; santé publique ; séquençage ; technologies de l'information et de la communication |
Résumé : |
Le congrès RARE 2015 a eu lieu à Montpellier en novembre dernier. Cette édition de la conférence s’était fixée l’objectif de faire le bilan des avancées depuis la mise en place du deuxième Plan national maladies rares (PNMR2), et de poser la question clé : Quelles attentes et quels enjeux pour la société dans les années à venir ?
Tous les acteurs impliqués – autorités de santé, malades, cliniciens, big pharma et biotech – se sont retrouver pour faire le point et préparer le futur. • Bilan et perspectives sur les initiatives nationales et européennes en faveur de la prise en charge des maladies rares. • Impact sociétal des nouvelles technologies de connaissance du génome • E-santé : quel impact et quelles perspectives dans la prise en charge des maladies rares ? • Réalité et pérennité du modèle économique des maladies rares • Quelles perspectives pour la prise en charge et les traitements des déficiences intellectuelles qui concernent 50% des maladies rares? • Comment informer et accompagner les patients atteints de maladies rares et leurs proches et mieux gérer l’errance diagnostic? • Une première pour cette édition de RARE : Quelle est la responsabilité de la société vis-à-vis des personnes atteintes d’une maladie rare ? |
Lien associé : | site de Rare 2015 |