Titre : | L'errance diagnostique dans les maladies rares : Enquête de l'Alliance Maladies Rares |
Auteurs : | Alliance Maladies Rares, Auteur |
Type de document : | Rapport institutionnel |
Année de publication : | 10/02/2016 |
Pages : | 102 p. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | conseil génétique ; enquête ; errance diagnostique ; erreur diagnostique ; filière de santé maladies rares ; impact psychologique ; maladies rares ; sexe |
Résumé : |
L’errance diagnostique est un problème caractéristique des maladies rares. L’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de patients atteints de maladies rares, vient de publier une enquête intitulée ‘ERRADIAG’ portant sur ce sujet en France.
844 personnes ont répondu à cette enquête portant sur 22 maladies rares représentant les maladies rares dans leur diversité. Les résultats obtenus démontrent la gravité et l’importance de l’errance diagnostique pour une grande partie des personnes atteintes de maladies rares en France. La recherche du diagnostic dure au moins un an et demi et dépasse même cinq ans pour plus d’un quart des malades. Plus d’un quart des patients attendent parfois près de quatre ans pour que la recherche de leur diagnostic débute ; si les hommes adultes attendent plus de deux ans, le délai dépasse cinq ans pour les jeunes filles de moins de 18 ans. Plus de 37% des malades estiment avoir subi une erreur de diagnostic et plus de 50% considèrent avoir subi un préjudice psychique ou physique. L’errance diagnostique retarde également le conseil génétique pour plus d’un tiers des personnes atteintes de maladies rares. Cependant, l’errance diagnostique s’est réduite au cours des cinq dernières années, notamment grâce à la création des Centres de compétence et de référence. Les malades sont plus rapidement dirigés vers une structure hospitalière ; auparavant, un quart d’entre eux devaient attendre plus de quatre ans pour un délai de deux ans aujourd’hui. Ce progrès repose sur la sensibilisation du public et des professionnels de santé. Mesure phare du 2e Plan national maladies rares, les Filières de santé maladies rares suscitent quant à elles beaucoup d’espoir. Elles ont l’ambition d’améliorer la visibilité des dispositifs de prise en charge des maladies rares et de contribuer à la réduction de l’errance diagnostique.(Orphanews, 3 Mars 2016) |
Lien associé : | Alliance maladies rares |
Documents numériques (1)
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