Titre : | Guide interactif du parcours avec une maladie rare |
Type de document : | Reco PNDS |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accompagnement social ; association de malades ; centre de compétence ; centre de référence ; diagnostic ; droits du malade ; éducation thérapeutique du patient ; essai clinique ; maladies rares ; MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) ; prise en charge thérapeutique ; scolarité ; séquençage ; soins à domicile |
Résumé : |
L’Alliance Maladies Rares vous accompagne dans vos recherches avec ce guide interactif. En naviguant sur la carte ou à l’aide du moteur de recherche, retrouvez l’ensemble des informations nécessaires à vous aider dans votre parcours ou celui de la personne que vous accompagnez.
- les premiers signes de la maladie - se soigner et s'occuper de soi - la vie quotidienne - l'engagement associatif |
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Voir aussi : |