Titre : | Amélioration de la Qualité de Vie des sujets neuromusculaires : optimisation de la phonation et de la déglutition |
Auteurs : | Garguilo M, Auteur |
Type de document : | Thèse/Mémoire |
Année de publication : | 2015 |
Pages : | 145 p |
Langues: | Français |
Mots-clés : | annonce du diagnostic ; dysphonie ; maladie neuromusculaire ; orthophonie ; physiologie respiratoire ; qualité de vie ; trouble de la communication ; trouble de la déglutition ; trouble moteur ; trouble neuromusculaire ; ventilation non invasive ; ventilation par trachéotomie |
Résumé : |
L’atteinte neuromusculaire, responsable notamment d’une dégradation des muscles, entraine une insuffisance respiratoire sévère. Cette dernière constitue la composante majeure de la maladie, tant en termes de pronostic que de prise en charge. A ce jour, seule la ventilation mécanique permet de compenser l’affection respiratoire. Elle s’impose donc comme indication thérapeutique incontournable et son efficacité n’est plus à prouver. En effet, l’utilisation de la ventilation mécanique a permis l’impact de l’atteinte respiratoire très tôt le pronostic vital. En 40 ans, ce traitement a permis d’allonger considérablement l’espérance de vie des malades, passant pour par exemple les myopathies de Duchenne de Boulogne de 15 ans à plus de 30 ans à l’heure actuelle.
Aujourd’hui, pour ces personnes dont la durée de vie a pu être allongée, se pose l’inévitable question de leur Qualité de vie, d’autant plus que cet allongement de vie s’accompagne d’une aggravation de la déficience musculaire et donc des dysfonctions motrices. De plus, il apparaît que la ventilation mécanique, si elle assure un confort respiratoire indispensable, accroît considérablement le niveau de dépendance des malades et fait émerger chez eux de nouvelles problématiques identitaires, psychosociales ou même économiques. Il s’avère essentiel d’identifier les conséquences de la maladie et du Handicap qu’elle entraine. Il convient ensuite d’analyser l’impact direct de la ventilation mécanique sur la qualité de vie des malades et notamment son effet délétère sur la communication et la déglutition des patients. L’objectif principal de ce travail est de proposer en réponse à notre problématique des alternatives visant à améliorer la qualité de vie des patients en optimisant les deux grandes fonctions physiologiques que sont la parole et la déglutition. (résumé de l'auteur) |
Type de thèse : | Thèse de Doctorat |