Titre : | Maladies rares et participation des associations de malades à la recherche médicale : Analyse des enjeux auprès des acteurs |
Auteurs : | Brouard-Lapointe AS, Auteur |
Type de document : | Thèse/Mémoire |
Année de publication : | 2014 |
Pages : | 227 p |
Langues: | Français |
Mots-clés : | association de malades ; déontologie médicale ; enquête ; épidémiologie ; essai clinique ; financement ; information du malade et de la famille ; maladies rares ; médicament orphelin ; recherche biomédicale ; recommandation ; registre de malades |
Résumé : |
Notre travail de recherche a été de répondre à la problématique suivante : analyser les plus-values et les points de tension qui apparaissent lorsque les associations de malades interviennent dans la recherche pour les maladies rares.
Les résultats des enquêtes Leukotreat et PARME nous ont amené à établir un certain nombre de recommandations qui permettent de renforcer le rôle que les associations peuvent avoir dans la recherche des maladies rares et de contourner les freins qui peuvent apparaître. Ces recommandations forment un ensemble cohérent les unes avec les autres, elles doivent être prises dans leur ensemble. |
Type de thèse : | Thèse |
Voir aussi : |