Titre : | Guide pratique de l'éducation thérapeutique du patient : Ensemble, construisons pour les maladies rares ! |
Auteurs : | Alliance Maladies Rares, Auteur |
Type de document : | Reco PNDS |
Année de publication : | 03/2015 |
Pages : | 58 p. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | association ; éducation thérapeutique du patient ; information du malade et de la famille ; maladies rares ; santé publique |
Résumé : |
Face au constat d’un très grand déficit d’éducation thérapeutique pour les maladies rares, et ce malgré une très forte volonté de ses associations membres de s’investir dans cette démarche, l’Alliance s’engage en 2012 pour promouvoir et favoriser l’ETP pour les maladies rares par la mise en place d’un plan ETP Maladies Rares, soutenu par la Direction Générale de la Santé.
Fidèle à sa mission de renforcement des moyens d’action de ses membres, l’Alliance a pour ambition d’accompagner les associations de maladies rares à devenir des actrices éclairées et efficientes en éducation thérapeutique. Les engagements de l’Alliance Maladies Rares pour l’ETP • Promouvoir l’ETP en sensibilisant et en informant les associations de maladies rares et tous les acteurs de santé maladies rares • Renforcer les compétences des associations sur l’ETP (construction d’outils d’aide à l’ETP, accompagnement personnalisé de leurs projets) • Mutualiser les expériences et les compétences en ETP, favoriser les démarches innovantes et la recherche en ETP dans les maladies rares • Être force de proposition sur l’ETP auprès des pouvoirs publics afin que l’ETP dans les maladies rares soit une réalité. |
Voir aussi : |
Documents numériques (1)
Guide-ETP-alliance-maladies-rares-2015.pdf Adobe Acrobat PDF |