Titre : | Guide pratique de l'Education thérapeutique du patient : Ensemble, construisons pour les maladies rares |
Type de document : | Reco PNDS |
Editeur : | Paris : Alliance Maladies Rares, 26/03/2015 |
Pages : | 58 p. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accompagnement ; Alliance maladies rares ; association ; éducation thérapeutique du patient ; formation médicale ; guide (ouvrage) ; maladies rares ; réglementation ; témoignage de malade-famille ; témoignage de personnalité |
Résumé : |
L’Education Thérapeutique du Patient (ETP), tout le monde en parle aujourd’hui. Le sujet est à la mode et c’est tant mieux ! On entend que les associations de malades doivent s’investir dans cette démarche, certes, mais concrètement comment procède une association concernée par une maladie rare ? Que peut apporter au fond l’ETP pour les personnes atteintes de maladies rares ? Quel rôle pour les associations de malades ? C’est quoi un malade « expert » et qu’apporte-t-il à une association de malade ?
Ce guide, entièrement réalisé par l’Alliance Maladies Rares et soutenu par la Direction Générale de la Santé du ministère en charge de la Santé dans le cadre du plan d’action ETP 2012-2015 de l’Alliance, est justement conçu pour vous apporter des réponses à ces interrogations. Ce guide est l’outil indispensable vous permettant de comprendre l’immense opportunité que représente ce mode de prise en charge, de réaliser la chance que cela représente pour votre association et pour les malades qu’elle soutient mais aussi et surtout de comprendre quelle forme d’ETP pourrait le mieux vous correspondre. L’ETP, c’est certes un nouvel esprit qui souffle sur la prise en charge des maladies chroniques et donc rares, mais c’est aussi une attention particulière portée au malade en tant que personne, avec ses propres envies, ses ressources mais aussi ses contraintes. Vous trouverez dans ce guide, des informations théoriques et réglementaires, des conseils pratiques et méthodologiques pour vous aider à concevoir comment l’ETP pourrait s’intégrer à vos actions, des arguments pour faire valoir vos convictions et surtout de très nombreux témoignages. |
Documents numériques (1)
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