Titre : | Réseau Européen Help Lines : répondre aux questions sur les Maladies Rares |
Revue : | Les Cahiers de Myologie, 11 |
Auteurs : | Brignol TN ; Houyez F, Auteur |
Type de document : | Article |
Editeur : | AFM-TELETHON, 10/2014 |
Autre Editeur : | Société Française de Myologie SFM |
Pages : | p 44 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | enquête ; Europe (géographique) ; Eurordis (European organisation for rare diseases) ; information du malade et de la famille ; information médicale ; maladies rares ; réseau d'écoute ; service d'assistance |
Résumé : | Les informations sur les maladies rares sont souvent de compréhension et d'accès difficiles. Un accompagnement est souvent nécessaire. Les services d'assistance relative aux maladies rares travaillent ensemble à travers l'Europe pour répondre aux demandes de renseignements (téléphone, e-mails) de tout public, incluant les patients et leurs familles, les professionnels de santé et les étudiants. La mesure de l'activité de ces services pourrait inciter les décideurs à allouer des fonds suffisants pour élargir ce réseau européen. |
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