Titre : | From "politics of numbers" to "politics of singularisation" : Patients' activism and engagement in research on rare diseases in France and Portugal |
Revue : | BioSocieties, 9, 2 |
Auteurs : | Rabeharisoa V ; Callon M ; Marques Filipe A ; Nunes JA ; Paterson F ; Vergnaud F |
Type de document : | Article |
Année de publication : | 2014 |
Pages : | p. 194-217 |
Langues: | Anglais |
Mots-clés : | AFM-Téléthon ; article de type review ; association de malades ; diagnostic ; errance diagnostique ; Eurordis (European organisation for rare diseases) ; France ; maladies rares ; perspective thérapeutique ; Portugal ; recherche biomédicale ; registre de malades ; réseau de soins ; revue de la littérature ; santé publique ; sociologie |