Résumé :
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Le syndrome de Rett est une maladie neurodéveloppementale d'origine génétique aux conséquences considérables sur l'enfant touché, avec un basculement progressif dans un polyhandicap. L'arrivée d'une fille porteuse d'un syndrome de Rett n'épargne personne dans la famille, que ce soit l'enfant, les parents mais également la fratrie. Nous avons choisi de nous intéresser plus particulièrement aux frères et sœurs des filles porteuses d'un syndrome de Rett, aucun travail n'ayant été réalisé sur ce sujet. Pour ce faire, vingt huit frères et sœurs de plus de 18 ans ont accepté de répondre à soixante dix questions semi-ouvertes portant sur différents domaines de leur enfance et sur les conséquences sur leur vie adulte. Notre étude a mis en évidence leurs joies, leurs souffrances, la place qu'ils ont réussi à prendre dans ces familles atypiques, la relation qu'ils ont pu recevoir. Certains affects négatifs nécessaires à toute relation fraternelle (la culpabilité, la jalousie, la honte ...) sont apparus également dans cette étude. Les inquiétudes des fratries pour leur sœur sont très fréquentes de même que celles pour leurs parents. Nous avons mis en évidence que des angoisses spécifiques se sont développées chez certains frères et sœurs pouvant aller jusqu'à influencer leur devenir d'adulte.
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