Titre :
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Situation, attentes et besoins de parents d'enfants atteints de maladie génétique rare en Valais (Suisse) : Une nouvelle forme d'accompagnement à instaurer ?
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Auteurs :
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de Kalber-Matten C, Auteur
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Type de document :
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Thèse/Mémoire
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Année de publication :
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2013
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Pages :
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59 p
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Langues:
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Français
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Mots-clés :
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accompagnement
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association de malades
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enfant
;
famille
;
maladies rares
;
organisation des soins
;
projet de vie
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Suisse
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Résumé :
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Les patients atteints de maladie rare sont confrontés à des difficultés caractéristiques et les familles valaisannes concernées n'échappent pas à la règle. Même si ils bénéficient de soutiens appréciables à certaines étapes de leur parcours de vie, les parents se retrouvent en première ligne pour coordonner la prise en charge de leur enfant. Ce mémoire définit leurs attentes et leurs besoins sur les plans médical, paramédical, psychologique, administratif / juridique et social. Il met en évidence leur besoin d'accompagnement par le truchement d'un nouveau professionnel et souligne le rôle positif des associations de patients. Une étude de plus vaste ampleur est nécessaire en attendant que le plan national maladies rares annoncé en Suisse pour 2014 développe ses effets.
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Type de thèse :
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Mémoire DU
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